ET est arrivé il y a quelques semaines à Simona Ventura. Mais les paralysies et parésies du visage touchent de nombreuses personnes, comme nous l’a dit ce patient qui lutte contre les préjugés et la superficialité. Même ceux d’un système de santé sourd aux traitements qui fonctionnent vraiment
Monica Lombardi (sur la photo) a créé l’idée avec Silvia Menengon (photographe). La beauté dans un défautun projet photographique dont la protagoniste est elle et deux autres femmes atteintes de parésie
Monica l’appelle “mon défaut”, même si, avoue-t-elle, après 43 ans, elle ne sait toujours pas comment l’étiqueter parésie faciale qui lui a tenu compagnie toute sa vie.
Monica Lombardi, née avec une parésie faciale
«Quand je suis née, quelque chose a dû se passer pendant l’accouchement, car le nerf facial était compromis. Personne n’a pu en identifier la cause, mais à ce stade, cela n’a pas d’importance, depuis, le côté droit de mon visage a perdu un peu de sa mobilité. » Monica a appris à se distancer de tout ce qui arrive à ceux qui, comme elle, ont quelque chose d’« insolite » : les enfants qui vous regardent, les blagues et gaffes idiotes, le regard interrogateur de ceux qui vous voient pour la première fois. Mais elle ne nie pas que cela lui a certainement pesé. «Chaque fois que je connais quelqu’un, ma main se pose sur cette moitié de son visage, j’ai inconsciemment peur du jugement, je me demande en moi-même ce qu’il pense. Et il ne s’agit pas seulement de cela. Lorsque la moitié de votre visage perd sa mobilité, cela affecte également la façon dont vous communiquez avec les autres. Qu’on le veuille ou non, le visage est notre carte de visite, ceux comme moi qui ont un demi-sourire ne communiquent pas d’émotions.”
Parésie et paralysie faciale : les différences
Nicoletta Orvietani, également atteinte de parésie, fait partie du projet photographique
Il y a quelques semaines, Simona Ventura a également été atteinte de la paralysie de Bell, une forme temporaire mais aux effets similaires, et a décidé d’animer son émission le visage à moitié bloqué, expliquant que, malgré la fatigue et l’inconfort, elle n’abandonnerait pas. Son témoignage nous a fait réfléchir sur l’importance de ne pas se limiter à nos “défauts”, mais il a également mis en lumière un problème très répandu. La paralysie faciale et la parésie – deux affections similaires mais différentes, car la première implique l’absence totale de mouvement des muscles du visage, tandis que la seconde est une immobilité partielle – sont courantes, plus courantes qu’on ne le pense. «Tout au long d’une vie une personne sur 65 souffre de paralysie de Bell, le plus souvent due à une infection virale et non au rhume, comme on le pense généralement. Elle est causée par la compression du nerf facial qui, lorsqu’il est gonflé à cause de l’infection, appuie contre le canal osseux de la base du crâne et est ainsi compromis dans sa fonctionnalité. Dans de nombreux autres cas, le nerf est endommagé à cause d’un traumatisme, d’une intervention chirurgicale, de tumeurs ou d’accidents vasculaires cérébraux”, explique Federico Biglioli, chirurgien maxillo-facial et directeur du Centre de paralysie du nerf facial du câble buccal de l’hôpital San Paolo de Milan.
Protocoles de traitement
Norma Bolivar, une autre protagoniste du projet La beauté dans un défaut
Ce que l’on sait peu, c’est qu’il existe des protocoles de traitement pour ces manifestations qui, même s’ils ne résolvent pas à 100 %, peuvent grandement améliorer la situation. «Lorsque le nerf est blessé, une intervention chirurgicale est réalisée, ce qui peut garantir une récupération allant jusqu’à 80%. Dans d’autres cas, il existe la physiothérapie ou les injections de toxine botulique, qui donnent également d’excellents résultats. Pour la paralysie de Bell, qui guérit spontanément dans 70 % des cas, les directives comprennent, par exemple, l’administration de cortisone et de suppléments, de collyres pour les yeux secs et la physiothérapie. Si après 8 mois le mouvement ne revient pas, une intervention chirurgicale est réalisée sur le nerf endommagé.”
Physiothérapie ciblée
Cependant, il existe peu de médecins et de centres spécialisés dans ces problèmes et beaucoup abandonnent le traitement parce qu’ils ne connaissent pas les thérapies ou ne savent pas vers qui se tourner. «Jusqu’à 40 ans, je ne savais pas qu’avec une physiothérapie ciblée, mon état pouvait s’améliorer», confirme Monica. «Tout au long de mon enfance, j’ai fait à la maison les exercices qui m’avaient été prescrits quand j’étais enfant, mais pendant un certain temps, j’ai pris pour acquis qu’il n’y avait rien d’autre à faire. Ce n’est que par hasard que j’ai découvert l’existence d’un professionnel spécialisé aux effets inattendus. Malheureusement, la thérapie de rééducation ne fait pas partie des traitements remboursés par le système national de santé, nous, les patients, devons chercher le centre et payer de notre poche».
Thérapies personnalisées
C’est ce que confirme Riccardo Castellini, physiothérapeute spécialisé entre autres dans la paralysie faciale, qui opère dans différents centres de la région de Milan : « De nombreux patients atteints de paralysie de Bell nous disent qu’aux urgences on leur a prescrit le traitement pharmacologique, et c’est il. Il faut plutôt une approche complète et multidisciplinaire, notamment une physiothérapie ciblée. ce qui favorise la récupération correcte du nerf facial et la réactivation correcte des muscles. Notre approche associe par exemple des soins manuels spécifiques, des massages, des stimulations tissulaires par vibrations et des exercices à faire à la maison souvent à l’aide de la réalité augmentée. Chaque personne a besoin d’une thérapie ciblée et sur mesure, il n’existe pas de recette unique pour tout le monde. Parfois, dans les cas les plus graves, on associe la physiothérapie à des injections de toxine botulique – qui bloque les mouvements involontaires provoqués par la parésie, la synkinésie – ou on pratique du taping facial, l’application de pansements transparents pour soutenir le muscle dans une certaine direction. L’objectif de la physiothérapie n’est pas de « guérir le nerf », qui se produit naturellement, mais de favoriser la meilleure récupération possible pour chaque patient. » Il est indispensable, explique l’expert, de demander de l’aide immédiatement. « Avoir des indications appropriées évite le risque que, en essayant d’accomplir les gestes habituels, en forçant souvent le mouvement qui tarde à arriver, on adopte des attitudes incorrectes ou ne récupère que partiellement, comme cela arrive à celui qui tombe et commence à mal marcher pour éviter de forcer. leur jambe douloureuse.
Le projet photographique
Une récupération correcte a également un impact non négligeable sur l’aspect psychologique et relationnel, comme l’explique bien Monica. «Pendant des années, j’ai porté une armure et j’ai mis ma parésie dans un tiroir. J’ai fait semblant de ne pas l’avoir pour être plus fort, mais en fait mon état a influencé chaque décision et chaque geste de ma vie.. C’était une limite, mais peut-être aussi ma force, et cela grâce à l’amour de mes parents, au fait que j’ai choisi avec soin les amitiés et les relations, et que je me suis concentré sur mes forces.” Il y a quelques mois, Monica a créé un projet photographique avec Silvia Menengon qui la met en scène avec deux autres femmes atteintes de parésie, avec un seul objectif : « Je veux que les gens en parlent, que l’on sait que des thérapies pour se sentir mieux existent, qu’elles ne peuvent être remplacées. Mais je voudrais aussi faire passer un message : nous sommes bien plus que notre défaut. En effet, la beauté de chacun de nous est aussi dans ce défaut : la parésie fait partie intégrante de ma personne, une personne que j’aime beaucoup.”
