«Je me suis réveillé un matin et je n’avais plus de cheveux sur la tête. Je me suis regardé dans le miroir et je ne me suis pas reconnu : “Qui est cette personne?», “Qu’est-ce qu’il m’est arrivé?». Au bout de trois jours, je n’avais plus aucun poil sur tout mon corps : ni cils ni sourcils. Un choc. A partir de ce moment, plus rien n’était comme avant». Laura Aprati, journaliste de la Rai, raconte à La Repubblica l’expérience qui a changé sa vie. Un matin, elle s’est réveillée et n’avait plus de cheveux, puis en quelques jours, elle a perdu tous ses cheveux, y compris ses cils et ses sourcils, à cause de la pelade totale, une maladie auto-immune qui touche 0,2 % de la population mondiale.
Laura Aprati, raconte son drame
C’est en 2013 que tout a commencé. «Aussi dramatique et douloureux que cela puisse être, lorsqu’on vous diagnostique un cancer, vous savez déjà quels pourraient être les effets secondaires de la chimiothérapie et vous avez le temps de vous préparer psychologiquement à la perte de cheveux. Mais je ne savais rien, j’étais confus, et même les médecins vers qui je me tournais étaient perplexes». Aujourd’hui, le journaliste, dont les cheveux ont repoussé grâce à un traitement, a décidé de tout raconter pour envoyer un message d’espoir. pour ceux qui souffrent de cette pathologie, mais c’est aussi une plainte.
La maladie
«Mon alopécie était la conséquence de la fibromyalgie, mais c’est la calvitie qui m’a le plus pesé d’un point de vue psychologique : il faut aller travailler, assister à des réunions, mais ce n’est plus toi. L’apparence extérieure est cruciale dans les relations avec les autres, d’autant plus si vous êtes précaire : la maladie vous met dans une impasse». Le journaliste a décidé d’acheter une perruque : « Hou découvert un monde inconnu : le marché capillaire, où les gens profitent de la faiblesse et de la fragilité. Une perruque adhésive pouvait coûter plus de 2000 euros et il en fallait deux pour l’entretien».
Puis la plainte
La plainte de Laura est donc face au manque de soutien adéquat de la part du Service National de Santé a poussé Laura à demander une plus grande sensibilité à l’égard de l’alopécie : «Il y a beaucoup de spéculations autour des perruques. Les cheveux humains s’achètent pour très peu d’argent, mais en magasin, ils coûtent une fortune. Les perruques synthétiques sont moins chères, mais si vous les portez et qu’il fait chaud, c’est comme avoir un chapeau en plastique sur la tête».
«Je suis journaliste et mon métier consiste aussi à apparaître en vidéo, donc je me suis “fait avec”. A la télévision, l’image est conséquente. Je sais, il y a le cas de Silvia Motta, l’animatrice de TV Talk qui se présente sereinement avec un turban, souffre d’alopécie comme Jada Pinkett Smith, l’épouse de Willy Smith, qui dans une interview a parlé de la difficulté d’accepter sa condition. Chacun affronte la maladie à sa manière, mais je me sentais fragile, je n’en avais pas envie, alors j’ai constamment changé de look : je portais des perruques courtes, puis frisées, ondulées, droites. Varier m’a aidé»
Thérapie
Aujourd’hui, la vie de Laura a changé grâce à un parcours thérapeutique avec le professeur Alfredo Rossi : «J’ai eu la chance d’avoir des amis médecins qui m’ont aidé. Grâce à eux, j’ai pu accéder à un nouveau médicament en provenance des États-Unis. J’ai commencé le traitement l’année dernière et j’ai constaté une grande amélioration. Dans quelques mois, je pourrai enlever la perruque et mes cils ont déjà repoussé». Le journaliste se bat désormais pour que cette maladie soit reconnue par le Service de Santé et pour faire savoir qu’un remède existe. En abordant le voyage, Aprati souligne l’importance d’une bonne attitude mentale : «L’alopécie est envahissante surtout au niveau mental, si vous n’êtes pas assez fort elle vous submerge. La maladie vous définit, mais si vous riez, ce n’est peut-être pas encore fini, mais vous en êtes définitivement proche».
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