“Quand je regarde en arrière, j’ai l’impression d’avoir escaladé une montagne.” Elena, frappée à un peu plus de 40 ans par “une tumeur rare parmi les rares” sur sa vulve, résume ainsi la bataille qu’elle a menée et gagnée grâce à ce qu’elle définit comme “un petit miracle”. Un traitement « à faisceau mixte », à base d’ions carbone et de protons, qu’il a pu suivre au Centre national d’hadronthérapie oncologique (Cnao) de Pavie, évitant ainsi l’opération destructrice et reprenant le contrôle de sa vie, y compris sa vie sexuelle.
« Un sujet encore tabou » en matière de bien-être féminin, soulignent les experts de la structure lombarde, à l’occasion de la Journée nationale de la santé de la femme, si l’on considère que « plus de 6 femmes sur 10 en subissent une tumeur ». forme de dysfonction sexuelle”, l’histoire d’Elena envoie un précieux message d’espoir. Née en Roumanie, mais résidant en Italie depuis plus de 17 ans, Elena est mariée et mère de deux enfants. En 2021 – comme le rapporte le CNAO – elle a reçu le diagnostic de carcinome adénoïde kystique de la vulve, un cancer ultra-rare résistant à la radiothérapie et à la chimiothérapie traditionnelles, qui provoque entre autres des douleurs invalidantes dans la région pelvienne. La seule perspective semble être l’ablation de la vulve, une partie de la vessie, l’urètre, de l’intestin et du vagin, mais en 2022 l’équipe qui suit le patient demande un avis au centre d’hadronthérapie de Pavie d’où surgit un « plan B » : cibler la tumeur avec des particules lourdes générées par un accélérateur, capables de détruire avec une précision sub-millimétrique la lésion tumorale sauvant les tissus sains environnants. Une approche utilisée dans seulement 6 centres dans le monde, et en Italie exclusivement au Cnao.
« Aujourd’hui, un peu plus d’un an après le traitement – rapportent les médecins – Elena ne présente plus de symptômes et la maladie est en réponse à la fois clinique et radiologique ». « Les carcinomes adénoïdes kystiques sont des tumeurs rares qui se développent généralement dans la région de la tête et du cou et plus rarement ailleurs – explique Amelia Barcellini, radio-oncologue au Cnao qui a suivi Elena – Parmi les plus rares figurent ceux de la vulve, où les carcinomes adénoïdes kystiques représentent moins de 1 % de toutes les histologies néoplasiques vulvaires et sont caractérisées par leur radio et leur chimiorésistance. Dans le cas d’Elena, la tumeur s’est développée autour de l’urètre et le long du nerf pudendal, provoquant une douleur intense et incontrôlée qui a affecté sa qualité de vie. .Après une discussion multidisciplinaire du cas, comme cela arrive toujours en oncologie et qui est cruciale dans le cas de tumeurs rares, le patient a subi un traitement d’hadronthérapie (radiothérapie avec hadrons) à doses radicales composé de deux phases : la première avec faisceaux d’ions carbone sur la zone tumorale pour la radiosensibiliser ; la seconde avec des protons sur une zone plus large, qui comprenait les zones à haut risque de récidive”.
