Ferrare Luca Ballarini, qui souffre d’une maladie génétique rare, espère parcourir le parcours en 18 heures à vélo de Bolzano à Ferrare dans celui beaucoup plus long Rando Imperateur événement cycliste organisé par l’agence Witoor qui part même de Munich. «Je ne fais que la moitié du parcours car il m’aurait été impensable d’en faire plus» explique Ballarini, un cycliste amateur qui, grâce à sa passion, parvient à tenir «sa» maladie à distance. «J’ai une maladie génétique rare qui provoque entre autres des problèmes articulaires, on l’appelle le syndrome Ehlers-Danlos En raison d’une carence en collagène ou d’un collagène défectueux, les tissus internes sont plus fragiles tout comme la peau, sans parler des douleurs chroniques et de la fatigue. La forme qui m’a touché n’est pas des plus graves mais elle est très répandue dans mon organisme ce qui provoque des sub-luxations quotidiennes. Dans les dernières années J’ai amélioré la qualité de ma vie grâce à l’activité physique qui m’a permis d’augmenter ma musculature et maintenant je peux “me remettre en forme” avant d’avoir des inflammations et donc plus de douleurs”. La panacée ne peut être que le vélo dans la ville du vélo. «Le choix de participer à ce type d’événement – dit-il – unit l’objectif du satisfaction personnelle à celle de mon envie de sensibiliser à la problématique de la maladie et d’inciter les autres à pratiquer une activité physique. En Italie, il y a environ 1 500 à 1 600 personnes touchées par cette pathologie, à Ferrare nous sommes 4. J’ai découvert les premiers symptômes à l’âge de 11 ans, aujourd’hui j’ai presque 38 ans et, cependant, j’ai reçu le diagnostic seulement un peu plus. qu’il y a une dizaine d’années. ET très compliqué Même si les médecins le reconnaissent, car étant multisystémique, il est soit sous-estimé, soit confondu avec autre chose, il devient vraiment difficile de dresser un tableau clinique. » La Rando Imperator est une épreuve cycliste non compétitive sur un parcours comportant plusieurs point de contrôle signer le passage du temps; tout le monde part et vous devez arriver dans le délai de 21 heures pour terminer le cours et recevoir la certification. La course a commencé hier, aujourd’hui l’aventure de Ballarini commence: «Je me suis entraîné sur des parcours de plus en plus longs, avant Pâques J’ai parcouru 200 km en allant de Mantoue à Ferrare. Sur la route de Bolzano à Ferrare, il n’y a pas de dénivelé, alors qu’il aurait été beaucoup plus difficile de traverser les Alpes à partir de Munich. Il y aura d’autres personnes de Ferrare mais pas avec ma pathologie.” Vous pouvez suivre Luca sur les réseaux sociaux, via son Comptes Instagram qu’il utilise pour communiquer et poursuivre le travail de sensibilisation. L’organisation a mis à disposition un suivi pour suivre le déroulement de la course via le site de l’événement.
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