Pour se rendre d’Andria à Celle di San Vito en vélo, ils ont parcouru plus de 100 kilomètres en plus de 6 heures de pédalage. Une entreprise qu’ont accomplie certains cyclistes dans le cadre de l’initiative intitulée “Run Fornelia – The Journey 2 – Bike Edition”, une course de sensibilisation en Italie au syndrome de Cornelia de Lange, un syndrome génétique très rare.
La course a débuté le 25 avril de Santa Maria di Leuca et arrivera à Vigonovo (province de Venise) le 11 mai en passant par Rome (Cité du Vatican) pour un total de 1 900 kilomètres.
Syndrome de Cornelia de Lange il s’agit d’une maladie génétique multisystémique et très rare (1 cas sur 45 000 à 60 000 naissances) caractérisée par de multiples altérations du visage, des mains et des pieds avec un retard de croissance physique et mentale. L’événement « Run Fornelia – Il Viaggio 2 – Bike Edition » vise à promouvoir une collecte de fonds en faveur de l’association bénévole nationale « Cornelia de Lange ».
L’association (née en 1997 à l’initiative d’un petit groupe de parents d’enfants touchés par le syndrome) est occupé dans l’organisation de divers projets. Le plus important est de contribuer à identification d’une thérapie possible ce qui, à tout le moins, limite les effets pathologiques de cette maladie qui frappe si durement les enfants. Les activités de l’Association reposent presque exclusivement sur le travail bénévole de parents, d’amis et de personnel technique, qui se consacrent avec passion à poursuivre et en parallèle toutes les initiatives planifiées annuellement pour atteindre les objectifs préétablis tels que la diffusion de l’existence de Cornelia de Lange et la protection des personnes touchées par le syndrome en favorisant une large diffusion des informations existantes.
mercredi 8 mai 2024
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