Soins palliatifs pédiatriques. Troisième édition du Giro d’Italia

Soins palliatifs pédiatriques. Troisième édition du Giro d’Italia
Soins palliatifs pédiatriques. Troisième édition du Giro d’Italia

Cent. Cette année également, le Giro d’Italia delle Cure Pediatric Palliative (Gcpp) débutera, maintenant dans sa troisième édition. Le titre pour 2024 est “Chacun à son Nœud, ensemble nous sommes Réseau”, une série d’événements itinérants organisés par la Fondation Maruzza, le Réseau Informel des “Amoureux des Soins Palliatifs Pédiatriques” et les Associations et Organismes qui choisissent d’organiser un s’arrêter sur leur territoire.

Du 11 mai au 16 juin 2024, les soins palliatifs pédiatriques (CPP) feront l’objet d’événements organisés sur les places et les rues de toute l’Italie. Il s’agit d’événements récréatifs, d’initiatives sportives et de conférences scientifiques pour construire une culture correcte et partagée du CPP.

L’Autorité Sanitaire Locale et l’Hôpital Universitaire de Ferrare se joignent également à l’initiative.

L’événement de Ferrare : « Le tour dans le tour ». L’initiative – à participation gratuite et ouverte – aura lieu le vendredi 17 mai 2024, de 10h à 18h, à Cento, dans un belvédère du Corso del Guercino. La journée comprend l’organisation d’un espace de divertissement et d’information soutenu par les associations de bénévoles de la province de Ferrare et par le personnel du réseau CPP de l’étape Cento du Giro d’Italia cycliste 2024. Du matériel d’information sera distribué pendant l’étape. du Gcpp, sur le réseau de soins palliatifs pédiatriques.

L’événement, organisé par les Associations Bimbilacqua, Giulia, Nati Prima et Vola nel Cuore, bénéficie du parrainage de : la Commune de Ferrare, la Commune de Cento, l’Hôpital Universitaire de Ferrare, la Régie Sanitaire Locale de Ferrare et la Région Émilie-Romagne.

L’unité de soins intensifs néonatals et l’unité néonatale de Sant’Anna. « Soins palliatifs pédiatriques – souligne le Dr Agostina Solinas, directrice du département – inclure également les soins palliatifs périnatals : de 2019 à aujourd’hui mon Service a suivi plusieurs patients et familles même dès la période prénatale. En particulier, 12 enfants à besoins particuliers ont été pris en charge dès la naissance et ont également été suivis après leur sortie par les néonatalogues de la clinique multidisciplinaire pour enfants à besoins particuliers (personne de contact Dr Elisa Ballardini). Cette clinique est en réseau avec le territoire et avec la clinique pédiatrique, à laquelle sont confiés ces patients de plus en plus âgés pour un suivi ultérieur”.

L’équipe de soins palliatifs pédiatriques entre hôpital et territoire. Au Clinique pédiatrique de la Compagnie Hospitalière Universitaire de Ferrare, dirigé par le professeur Agnese Suppieja est actif Service de soins palliatifs pédiatriques qui accueille et coordonne les activités hospitalières multispécialistes et multiprofessionnelles auprès des enfants de plus d’un an nécessitant des services hospitaliers (Dr. Vincenzo Ramettapédiatre palliatif ; Dr. Nicolas Corazzaripsychologue; Dr Nicoletta De LucaOrthophoniste et Dr Daniela Saccomandidiététiste).

Le nœud hospitalier fonctionne en étroite collaboration avec le Unités Opérationnelles de Neuropsychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent (UONPIA), dirigées par le Dr Franca Emanuelli et de Soins Palliatifs Territoriaux, dirigées par le Dr Loretta Gulmini, où est actif un service dédié aux enfants, dont l’entreprise est responsable Dr Sara BertelliPédiatre palliatif (Dre Ingrid Volpe, infirmière gestionnaire de cas). Le nœud territorial soutient les activités de soins complexes liées au CPP dans les lieux où réside l’enfant, en collaboration avec les pédiatres de famille. Dans la province de Ferrare, 46 enfants sont actuellement suivis, dont 30 dans la zone. L’enfant qui appartient au réseau provincial du RPC bénéficie d’une prise en charge multidisciplinaire sur le plan clinique, psychologique, éducatif et social à domicile et en milieu hospitalier, en fonction du niveau de besoins en soins et de la complexité clinique d’accès, tant au niveau local qu’hospitalier. se fait via une notification du médecin traitant ou des centres de référence régionaux et extra-régionaux pour activer le réseau local du lieu de résidence de l’enfant. Le nœud provincial est mis en réseau pour les cas les plus complexes avec le CPP Hub Center de Bologne.

Chirurgie pédiatrique à Sant’Anna de Ferrare garantit des conseils et des interventions chirurgicales en étroite collaboration avec les activités hospitalières et locales. Cette synergie favorise un traitement et un suivi adéquats de tous les petits patients présentant des problèmes chirurgicaux, principalement d’ordre nutritionnel. Le rôle de contact du service est confié à Dr Alessandra Cazzuffi qui effectue des tâches quotidiennes d’accompagnement des patients atteints de stomies nutritionnelles, assisté par tout le personnel médical et infirmier, dans chaque phase du séjour hospitalier postopératoire. L’activité chirurgicale du service, dirigé par le Dr. Claudio Vellaest principalement peu invasive (laparoscopie) garantissant aux petits patients moins de douleur et une récupération postopératoire rapide.

Le Gcpp c’est une campagne de sensibilisation qui se déroule sur tout le territoire national. L’objectif est de construire une culture partagée des soins palliatifs pédiatriques en diffusant des informations correctes et en essayant de sensibiliser davantage à ce type de soins. L’initiative s’adresse principalement aux citoyens, mais vise également à être un stimulant pour les institutions et la communauté scientifique, afin que les services du CPP soient activés et mis en œuvre sur tout le territoire national, redonnant aux mineurs concernés (et à leurs familles) le droit à être soigné à proximité de votre lieu de résidence.

Soins palliatifs pédiatriques. Lorsque nous parlons de soins palliatifs pédiatriques, nous faisons référence à cet ensemble d’interventions cliniques, sanitaires, psychologiques et spirituelles visant à améliorer la qualité de vie du mineur avec un diagnostic d’incurabilité, avec une grande complexité de soins, et de sa famille. L’OMS les définit comme « la prise en charge globale active du corps, de l’âme et de l’esprit de l’enfant et qui inclut un soutien actif à la famille ». Il s’agit d’un changement d’approche, qui met au centre les besoins de l’enfant et de sa famille selon le paradigme biopsycho-social.

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