16 mai 2024, 06:51
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PALERME- La myasthénie grave est une maladie subtile, avec des effets souvent dévastateurs sur la vie de ceux qui en souffrent. À Palerme, les médecins du Centre Régional de Référence (CRR) pour les Maladies Neuromusculaires Rares de la Polyclinique « Paolo Giaccone » s’en occupent également, coordonnés par le professeur Filippo Brighinachef de l’Unité Départementale Opérationnelle Simple de Neurophysiopathologie.
Samedi 19 mai, à partir de 9h15, directement à la Polyclinique, dans la salle « Maurizio Ascoli », aura lieu un focus sur le thème, dédié aux patients. L’entrée est gratuite pour tous, sous réserve de disponibilité. Une occasion utile de faire le point sur une pathologie qui doit être identifiée à temps, pour augmenter les chances d’un contrôle efficace.
Diagnostic et risques
Le docteur Vincenzo Di Stefano, neurologue, est une figure de référence, parmi les principaux collaborateurs du professeur Brighina. « Lorsque nous avons commencé, en 2019, il y avait trente-cinq patients souffrant de myasthénie grave, maintenant nous en traitons plus de deux cents – dit-il -. On pourrait la définir comme une pathologie « émergente ». Et puis, de nombreux diagnostics ont été révélés, grâce à une plus grande attention de la part des neurologues de Palerme. »
« Pour diagnostiquer la myasthénie grave – poursuit le médecin – l’intervention d’un neurologue spécialiste avec des analyses de laboratoire et des tests neurophysiologiques est nécessaire. La maladie doit être identifiée le plus tôt possible, afin d’intervenir rapidement, sinon vous risquez le symptôme le plus effrayant qui est la « crise myasthénique », avec un risque élevé d’insuffisance respiratoire, qui est la principale cause de décès par myasthénie.
L’incidence, les thérapies
“A Palerme, le CRR suit actuellement, comme je le disais, environ deux cents patients, mais nous estimons que l’impact réel de cette pathologie dans notre métropole est encore plus grand avec, probablement, un potentiel allant jusqu’à huit cents patients compte tenu de ceux qui sont suivis en dehors de la région et de ceux qui n’ont toujours pas de diagnostic. Quoi qu’il en soit, comme pour toutes les maladies auto-immunes, on estime que leur incidence augmente continuellement en raison de divers facteurs environnementaux. L’information est importante, voire cruciale, et il existe des thérapies très efficaces qui permettent une meilleure qualité de vie à nos chers patients.”
« Malheureusement – dit le docteur Di Stefano – les centres régionaux de référence ne sont souvent pas renforcés en termes de ressources humaines et structurelles, malgré l’existence de décrets communaux qui les identifient. On pourrait certainement faire davantage pour protéger la santé des citoyens. »
« Parlons – conclut le neurologue – d’une pathologie plus répandue au Sud, car plus sévère dans les climats tropicaux et les températures élevées. Au printemps et en été, il y a chaque année un pic de cas d’apparition de maladies. Nous avons un agenda dédié pour réduire les délais d’attente pour une première visite pour les patients souffrant de myasthénie grave et une page Facebook (https://www.facebook.com/neuromuscolarepalermo) où il est possible de trouver toutes les informations utiles pour réserver la visites”.
Publié le
16 mai 2024, 06:51
