Organisé de l’ASP de Reggio de Calabreen partenariat avec Aisla (Association Italienne de la Sclérose Latérale Amyotrophique)) et sponsorisé par l’Ordre des Médecins de la province de Reggio de Calabrea commencé, dans l’auditoire du même Ordre, le Cours ECM sur la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique), la maladie neurodégénérative qui implique une perte progressive de la capacité de bouger, d’avaler, de parler et de respirer. Une maladie qui entraîne donc, sur une période de temps variable, de profonds changements dans les activités de la vie quotidienne non seulement du patient mais de toute la cellule familiale.
“Les événements se dérouleront en huit modules – explique le docteur Giovanni Calogero, personne de contact responsable du projet – le projet est également né sur une proposition d’Aisla car il a été constaté que les patients souffrant de SLA et de maladies neuromusculaires en général nécessitent des soins et une assistance multidisciplinaires. Cela signifie que l’ASP, grâce à ses structures organisationnelles dans le domaine, formera à travers ce cours toutes les personnalités professionnelles impliquées telles que les médecins, les infirmières, les orthophonistes et les rééducateurs. Il s’agit de prendre en charge et d’accompagner les patients – souligne le docteur Calogero – qui doivent souvent être traitées à domicile, précisément parce qu’il s’agit de pathologies très importantes qui provoquent des altérations très graves au niveau neuromusculaire, pulmonaire, de la marche et de la capacité d’expression. Des patients qui ont donc besoin d’une assistance totale, en soutenant également les familles des patients elles-mêmes. L’objectif est donc de créer des équipes multidisciplinaires qui prennent soin du patient de manière à ce qu’il puisse bénéficier de tous les services et que sa dignité en tant que personne soit respectée. Les professeurs, spécialistes en la matière, ont été mis à disposition par l’AISLA et sont tous du plus haut niveau”.
La disponibilité manifestée envers ce type d’initiative de la part de l’Ordre des Médecins de la province de Reggio de Calabre dont le président, docteur Pasquale Venezianoa-t-il réitéré lors de son discours
“Notre Ordre n’est pas un syndicat de médecins, mais un organisme public de protection des patients. C’est pourquoi toutes les initiatives visant à améliorer leurs conditions trouvent un accueil sûr dans notre Ordre. Ce type de pathologie, j’inclus également la maladie d’Alzheimer, est vraiment dramatique et seuls ceux qui en ont une expérience directe, tant les patients que les familles, savent bien de quoi il s’agit. Je pense qu’organiser ce type de cours est extrêmement fondamental et nous restons toujours proches d’autres initiatives de ce genre.”
Pour le directrice de la santé de l’ASP, Dr Annamaria Renda»,c’est une réunion fondamentale, car elle parle de la fin de la vie, de la loi-cadre sur l’autodétermination du patient pour décider des modalités de traitement et de la possibilité de se retirer de ce même traitement à tout moment. De plus, avant que la maladie n’évolue vers la phase finale, les patients auront la possibilité d’identifier une figure de référence à qui ils pourront confier leur testament biologique et, essentiellement, leur autodétermination. Car ce n’est pas le médecin qui choisit à leur place mais les patients eux-mêmes qui décident comment continuer à être soignés dans leur dignité. Avec l’aide d’Aisla, nous formons des opérateurs pour traiter ce type de patients, non seulement d’un point de vue clinique mais aussi d’un point de vue éthique et moral et donc dans le respect de leur dignité”.
Il convient d’ajouter, comme le souligne Dr Fortunata Tripodi, neurologue ASP et co-responsable du projetce qui par rapport à «maladie dégénérative à fort impact, tant social que sanitaire, la Reggina Asp a été la première en Calabre à lancer un PDTA (parcours diagnostique et thérapeutique) qui suit les patients à domicile et les accompagne depuis la désinstitutionnalisation de l’hôpital jusqu’à leur domicile. Il les accompagne dans leur traitement, les soutenant tout au long du processus de manière multidisciplinaire, donc avec tous les spécialistes intéressés par la pathologie. Un chemin partagé avec les associations et notamment avec Aisla, l’association de référence. Avec ce dernier nous avons décidé de former les spécialistes qui se rendront au domicile du patient. C’est quelque chose d’absolument innovant et qui plus est inter-entreprises, donc partagé avec l’Hôpital. La SLA, c’est la vie et le patient a droit à la vie, évidemment aussi longtemps que la maladie le permet. À Reggio et dans sa province, vingt-six patients souffrent de SLA, mais il s’agit d’une pathologie en augmentation : le mois dernier, trois nouveaux diagnostics ont déjà été diagnostiqués. Le cursus dure trois ans et cela représente le premier module sur huit déjà prévus.”
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