Cles soins palliatifs : un sujet important, sur lequel il semble y avoir aujourd’hui plus de sensibilisation que par le passé. La naissance de soins palliatifsdont le nom dérive du mot latin pallium qui signifie « manteau, protection », est dû à Cicely Saundersinfirmière qui a contribué à la diffusion des hospices, soulignant l’importance de ce type de soins dans la médecine moderne, par exemple aider les malades terminaux jusqu’à la fin de leur vie de la manière la plus confortable possible.
C’était Saunders elle-même inspirer ce mouvement scientifique et culturel part du principe qu’une personne gravement malade, bien qu’incurable, est guérissable, prenant en charge la complexité de ses besoins dans une perspective multidimensionnelle. Et c’est à elle et à son œuvre que le livre est dédié “De quoi est fait l’espoir ?» par Emmanuel Exitu (Bompiani, 2023).
Soins palliatifs: qu’est-ce que c’est
Les soins palliatifs sont définis aujourd’hui parOrganisation Mondiale de la Santé comme un approche qui améliore la qualité de vie des patients et leurs familles confrontées à des problèmes liés à des maladies incurables, par la prévention et le soulagement de la souffrance au moyen d’une identification précoce et d’un traitement optimal de la douleur et d’autres problèmes de nature physique, psychologique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs sont donc cet ensemble de traitements, pas seulement pharmacologiques, visant à améliorer autant que possible la qualité de vie du patient en phase terminale et de sa famille. L’objectif n’est pas d’accélérer ou de retarder la mort, mais de préserver jusqu’au bout la meilleure qualité de vie possible.
La situation en Italie
Dans notre pays, ces traitements ils ont été reconnus et inclus dans le système national de santé avec la loi n.39 de 1999. La même année, le 6 avril, il est né à Milan Fédération des soins palliatifs Onlus à l’initiative de 22 Organisations à but non lucratif (OBNL) déjà actives dans le secteur depuis des années.
25 ans après sa naissance, aujourd’hui la Fédération dispose d’un réseau de 103 organisations associées auquel se réfèrent plus de 5000 bénévoles actifs sur tout le territoire national. L’engagement de la Fédération, protagoniste du chemin qui a conduit à la naissance et au développement des soins palliatifs dans notre pays, est de se positionner comme une référence au niveau national pour les soins et le soutien des personnes incurables et de leurs familles, protéger le droit à la dignité et le respect de la personne malade jusqu’à la fin de sa vie.
Environ 500 000 personnes en ont besoin
Un besoin de plus en plus ressenti si l’on considère que aujourd’hui, entre 450 et 540 000 personnes ont besoin de soins palliatifs et que ce nombre est appelé à augmenter encore compte tenu du vieillissement progressif de la population.
Pourtant, en Italie, l’accès à ce type de soins n’est pas toujours garanti.
«Les données indiquent que Aujourd’hui, un adulte sur quatre qui en a besoin bénéficie de soins palliatifs et ce pourcentage diminue considérablement chez les enfants : seulement un pourcentage allant de 15 à 18% d’enfants ayant des besoins en soins palliatifs ils peuvent réellement accéder aux services – explique-t-il Tania Piccione, présidente de la Fédération des soins palliatifs. – Il faut cependant garder à l’esprit qu’il s’agit d’un besoin important, étant donné que près de 500 000 personnes ont besoin de ce type de soins au cours de leur dernière période de vie, dont environ 40 % ont besoin de soins palliatifs spécialisés. Alors qu’il y a 35 000 enfants, dont 11 000 ont besoin de soins spécialisés.”
Le problème n’est pas seulement la pénurie de médecins
Selon un modèle développé par la Société Italienne de Soins Palliatifs, pour satisfaire le besoin de soins à domicile plus de 50% des médecins manquent et les deux tiers des infirmières.
«Le problème de la pénurie de médecins et d’infirmières n’est que partiel : mais il a un impact négatif d’autres problèmes critiques pour la systématisation des réseaux – souligne encore Tania Piccione. – La première étape importante serait de potentiel de soins à domicile ce qui est l’une des questions cruciales : le les soins palliatifs font partie des LEA (Niveaux de soins essentiels), cependant Il existe encore des régions de notre pays qui manquent de services de soins à domicile. En regardant les chiffres, le 38 % des autorités sanitaires locales italiennes ne disposent pas d’équipe de soins palliatifscela signifie que dans 38 % des autorités sanitaires locales de notre pays, les soins palliatifs à domicile ne sont pas garantis.
Assurer l’accès à tous les patients
«Ce serait tout aussi important faciliter l’accès au service aux patients non cancéreux. Aujourd’hui, en effet, 60 % des personnes ayant besoin de soins palliatifs sont des patients sans cancer – explique Tania Piccione.
Et même si l’on ne considère que les patients atteints de cancer, les données ne sont pas rassurantes. «En 2022 seulement 36%, soit seulement une personne sur 3 parmi les patients atteints de cancer ayant besoin de soins palliatifs, a pu accéder à ce service.
Soins palliatifs pédiatriques
Et il y a aussi beaucoup à faire dans le domaine pédiatrique.
«Une autre question cruciale est la réseaux pédiatriques qui doit absolument être mis en œuvre car, en ce qui concerne les enfants, le la situation est encore plus difficileavec un très sérieux écart et inégalités entre le Nord et le Sud».
Précisément pour construire une culture partagée des soins palliatifs pédiatriques, le Tour d’Italie des Soins Palliatifs Pédiatriques (GCPP), campagne de sensibilisation, qui en est à sa troisième édition, qui jusqu’au 16 juin 2024, portera ce thème sur les places et les rues de toute l’Italie, y compris événements récréatifs, initiatives sportives et conférences scientifiques.
L’importance d’informations correctes
En fait, pour changer les choses, promouvoir une information correcte peut aussi faire la différence.
«Nous avons aussi pour mission de sensibiliser la population au fait que l’accès aux soins palliatifs est un droit sanctionné par la loi – explique le président du FCP. – Selon une enquête IPSOS, aujourd’hui seulement 6% des personnes n’ont jamais entendu parler de ces traitements: un fait encourageant si l’on pense que ce pourcentage était de 41% en 2008. Cependant, si nous demandons aux gens ce que sont réellement les soins palliatifs, nous réalisons que une grande partie de la population est encore victime de fausses croyances à cet égard».
Soins palliatifs : encore de nombreux faux mythes
«Ces traitements ils sont considérés à tort comme des traitements alternatifs à la médecine. Ou bien souvent une approche thérapeutique qui ne peut être apportée qu’en fin de vie – conclut Tania Piccione. – Nous tenons à réitérer qu’ils représentent plutôt le soins holistiques pour les personnes de tous âges, pas seulement en fin de vie car ils sont applicables à toutes les phases de la maladie, en fonction des besoins du patient et ils peuvent être apportés en combinaison avec des thérapies intervenant sur la maladie chaque fois que nécessaire. La sensibilisation est importante pour faciliter et garantir l’accès à ce type de soins à un nombre toujours croissant de personnes. »
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