CIVITANOVA – La deuxième étape de la quatrième édition de a été présentée ce matin dans la municipalité de Civitanova Marche 125 milles pour respirerune initiative créée par Alessandro Gattafoni et promu par la Ligue italienne contre la mucoviscidose (LIFC), une association de patients et de familles, pour sensibiliser le public à la connaissance de la maladie et à l’importance du sport pour les personnes touchées, comme Alessandro, par la mucoviscidose.
Après trois éditions qui l’ont vu faire du kayak sur la mer Adriatique et la mer Tyrrhénienne, Alessandro s’est déjà lancé aujourd’hui dans une nouvelle aventure. L’édition 2024 est divisée en trois événements distincts mais unis par une seule intention : sensibiliser à la mucoviscidose et parler de soins de santé pour les patients, garantis par les centres régionaux de traitement présents dans presque toute l’Italie.
Le 21 juin à Civitanova Marchesa ville d’origine, Alessandro tentera de certifier le distance record parcourue en 24 heures en kayak de mer. «Je devrai pagayer sur une étendue de mer délimitée par deux bouées, en présence d’un juge fédéral qui certifiera la distance – explique Alessandro – : mon objectif est de surmonter le record actuel de 160 km. Je m’entraîne avec un programme très exigeant, même si je suis conscient que ce défi est avant tout une entreprise “mentale”, c’est pourquoi j’associe également exercice physique et entraînement psychologique. Je suis très confiant dans le fait que je serai dans “ma” mer, je serai à Civitanova et je pourrai compter sur l’affection et le soutien de nombreuses personnes qui me soutiendront.
De plus pour le Les 21 et 22 juin, jours de l’entreprise, diverses actions de sensibilisation sont prévues le long de la côte de Civitanova Marche. créé avec la participation de certaines entités locales et avec la collaboration de LIFC Marche.
«En tant qu’administration municipale, nous voulons remercier ceux qui ont organisé cet événement – souligne-t-il Claudio Morresi, vice-maire de Civitanova Marche – Nous nous connaissons depuis longtemps avec Alessandro et nous voulons le féliciter pour le message important qu’il nous apporte à tous. Le sport peut aider et stimuler surtout les plus jeunes, en leur apprenant à accepter même les défaites et quand les témoignages de personnes comme Alessandro le message est encore plus fort. En tant qu’administration, nous serons toujours proches de lui et nous le soutiendrons également à l’avenir.”
«Alessandro parvient à faire en sorte que ses entreprises paraissent faciles. En réalité, il est lui-même un emblème de cette maladie invisible – explique Laura Baldoni du LIFC Marche –. Celui qui voit Alessandro voit une personne qui accomplit des exploits extraordinaires, mais en réalité, ce qu’on ne voit pas, c’est beaucoup : il y a tout un monde composé de chutes, sacrifices, thérapies, hospitalisations, médicaments à prendre quotidiennement Pour toute la vie. Alessandro donne l’occasion de mettre en valeur tout ce qui est bon malgré la maladie. Il y a quatre ans, avec sa première entreprise, il a mis en lumière la fibrose kystique. C’est un aspect très important pour nous au LIFC car nous nous soucions beaucoup de faire connaître cette pathologie et aussi de faire comprendre à quel point il est important d’y investir en termes de collecte de fonds et de ressources pour la recherche, dans le but d’améliorer toujours plus la qualité. de la vie des patients. Le sport fait presque partie de la thérapie des personnes souffrant de mucoviscidose et c’est un message très important pour les patients et pour tout le monde en général. Promouvoir le sport est toujours pour nous une grande satisfaction.”
Antonio Guarini, vice-président du LIFC, continue : « Nous sommes très honorés et heureux de cette quatrième édition aussi parce que nous sommes la seule association italienne qui a un patient comme témoignage. Alessandro est un patient qui parle directement aux autres patients, il est une référence pour les autres. Le sport est fondamental pour cette maladie, c’est la médecine. Au cours des 10 dernières années, la qualité de vie des patients s’est considérablement améliorée grâce aux nouveaux médicaments et aux nouvelles découvertes scientifiques, mais en tant que LIFC, nous nous engageons à faire connaître la mucoviscidose également aux fédérations sportives, où la sensibilisation à cette maladie est souvent totalement absente. .
«L’initiative 125 Miglia per un Respiro est désormais un événement consolidé – déclare Gianna Puppo Fornaro, présidente du LIFC – que nous sommes heureux de soutenir en tant qu’association de patients et de familles, car son objectif est de sensibiliser à la mucoviscidose, la maladie génétique grave la plus répandue et encore peu connue aujourd’hui. Les initiatives comme celles d’Alessandro sont importantes pour promouvoir la connaissance de la maladie et pour donner du courage aux plus de 6 000 patients atteints de mucoviscidose en Italie et à tous ceux qui vivent le handicap comme une ressource pour ne jamais cesser de regarder au-delà.
Le conseiller régional était également présent Filippo Saltamartini : «Alessandro est un géant du sport et un modèle de vieest l’icône de ce que nous devrions tous être et j’espère que les plus jeunes pourront s’inspirer de lui pour affronter leur propre destin.
