Après le succès de « La rencontre avec l’art pistoiese » la semaine dernière, le marathon d’événements promus par l’Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique (Aisla) à l’occasion de la Journée mondiale de la SLA se poursuit en Toscane. Hier a eu lieu une étude approfondie organisée par le Comité de Participation de l’Autorité Sanitaire Locale du Centre Toscane avec l’avocat du Cabinet Aisla Alessandro Fabbri. Objectif, souligner l’importance de garantir le droit à la communication non verbale. Au cours de la réunion, après les salutations du directeur de santé de l’ASL Toscana Centro Simona Dei, une table ronde a eu lieu avec la participation de diverses associations, pour l’occasion la présidente d’Aisla Firenze Barbara Gonella a partagé le point de vue des patients. C’est un thème abordé dans le film documentaire « En un clin d’œil », diffusé hier soir sur Rai 3 et consultable sur Rai Play. Dans le docufilm, créé par Libero Produzioni en collaboration avec Rai Documentari et avec le patronage d’Aisla, l’artiste toscane Drusilla Foer mène un dialogue intense avec les épouses, partenaires, enfants et sœurs de personnes atteintes de SLA.
La Journée mondiale de la SLA, également connue sous le nom de Journée mondiale, est célébrée chaque année au solstice d’été, le 21 juin, et est promue par la Fédération internationale des associations de patients, l’Alliance internationale des associations SLA/MND. Tout comme le solstice représente un tournant, cette date apporte avec elle un message d’espoir pour la recherche sur les causes, les traitements et les remèdes de la SLA. Au mois de juin – rapporte une note – de nombreux événements et rencontres ont lieu dans le monde entier pour sensibiliser le public à la maladie. Avec le hashtag officiel du jour, #ALSMNDWithoutBorders, l’objectif est de dépasser les barrières culturelles et de démontrer que fragilité physique n’est pas synonyme de faiblesse. Chaque événement représente une occasion importante de sensibiliser le public au thème de la SLA.
La soirée de gala d’Aisla Firenze, jeudi 20 juin à la Villa Chellini, a affiché complet en quelques heures – lit-on – Un événement qui allie élégance, cuisine raffinée et objectif noble. Le samedi 22 juin, au Port Marina de Salivoli, aura lieu un concert de musique blues, rock et pop avec des instruments fabriqués à partir de matériaux recyclés. Les Gaudats, le premier groupe de junk italien qui joue uniquement des instruments fabriqués eux-mêmes avec des matériaux recyclés, seront les protagonistes de cette soirée unique en son genre. Avec le patronage de la Région Toscane, de la Commune de Piombino, de la Garde côtière, de l’Autorité Sanitaire Locale du Nord-Ouest Toscane et de la Société de Santé Valli Etrusche, le dimanche 23 juin – détaille la note – le “Thalas, l’étreinte entre mer et vent” met les voiles, une expérience de navigation en mer avec plus de 200 bateaux qui accueilleront familles, bénévoles et personnes atteintes de SLA : un véritable rassemblement pour des dizaines de familles arrivant de toute l’Italie et qui en est désormais à sa 17ème édition, symbolise l’importance de union et solidarité. L’hymne national de Mameli lancera la navigation, accompagné du Galantara Marchin Band et du défilé des majorettes.
Le marathon toscan se terminera le vendredi 28 juin à Ponsacco, où tous les fans de football auront l’occasion d’assister à la « Partita del Cuore » au stade municipal. Les joueurs qui ont écrit l’histoire de Ponsacco et du Pisa Calcio s’affronteront dans un match amical : l’occasion de revivre les émotions du football d’antan, avec la participation de gloires locales.
En Toscane, on estime qu’il y a près de 400 personnes atteintes de SLA. Depuis des années, Aisla est présente dans diverses provinces, dont Arezzo, Florence, Livourne, Massa-Carrara, Lucca, Pistoia, Prato, Pise, Grosseto et Sienne, avec pour objectif principal d’assister et de soutenir les familles confrontées à la maladie – conclut la note – L’Association offre des conseils et des informations sur les services de santé disponibles, un soutien dans le traitement des démarches bureaucratiques et organise des groupes d’aide, qui facilitent l’échange d’émotions et d’expériences entre les familles des patients, créant un réseau de soutien. L’association propose également des services tels que la distribution à domicile de médicaments et la collecte d’ordonnances médicales, grâce au soutien d’organisations comme Angeli in Moto et la Croix Rouge. Des services de physiothérapie et d’orthophonie à domicile et d’hydrokinésithérapie, un traitement unique actuellement proposé uniquement à Florence, sont disponibles pour améliorer la qualité de vie des patients. Pour participer et avoir plus d’informations sur les initiatives et services d’Aisla en Toscane : https://www.aisla.it/dove-siamo/toscana/
