COSENZA Ce n’est pas seulement l’entreprise qui fournit le service qui demande sensibilité et attention de la part de la Région Calabre, mais aussi les patients et l’équipe multidisciplinaire qui les assiste. Le vrai risque est toujours le même : l’émigration médicale est réservée à ceux qui en ont les moyens. L’alarme a été tirée par l’entreprise Biolife de Cosenza, qui fournit depuis 2008 des services de santé de réadaptation extra-hospitalière pour les patients souffrant de problèmes neurologiques et musculo-squelettiques. Elle est accréditée depuis 2009 et est sous contrat avec l’ASP de Cosenza depuis la même année.
En 2016, il décide de fournir des services de réadaptation aux patients souffrant de troubles de l’alimentation, dans ce cas également avec la volonté de s’assimiler aux structures publiques à travers l’institution de l’accréditation et le contrat avec l’ASP pour que les patients soient assurés de l’assistance de l’ASP. Mais dernièrement, un problème sérieux est apparu.
Mais procédons dans l’ordre et essayons de comprendre de quoi nous parlons. Les troubles de la nutrition et de l’alimentation touchent aujourd’hui plus de 55 millions de personnes dans le monde, tandis qu’en Italie, ce chiffre atteint 3 millions.soit environ 5 % de la population : 8 à 10 % des filles et 0,5 à 1 % des garçons souffrent d’anorexie ou de boulimie (données de l’Observatoire Aba et de l’Istat). Une pathologie encore sous-estimée et en hausse et avec un début de plus en plus précoce surtout chez les très jeunes, les filles en particulier, entre 12 et 17 ans, et dans certains cas, même plus tôt, vers 8-9 ans. D’après les données de l’Istituto Superiore di Sanità, sur les centres italiens du Service national de santé dédiés aux troubles de l’alimentation, sur plus de 8 000 utilisateurs, 90 % sont des femmes contre 10 % d’hommes ; 59% des cas ont entre 13 et 25 ans, 6% ont moins de 12 ans. Parmi les diagnostics les plus fréquents, l’anorexie mentale se distingue (42,3% des cas), suivi de boulimie mentale dans 18,2% et l’hyperphagie boulimique dans 14,6%. Des pathologies qui mettent constamment en danger la vie de ceux qui en souffrent et qui, comme l’ont souligné à plusieurs reprises les experts du domaine, nécessitent nécessairement, dans la phase de traitement, une approche multidisciplinaire de professionnels appartenant aux disciplines médico-interniste et psychiatrique-réadaptation.
Comme le révélait une motion présentée en janvier dernier par les conseillers régionaux Alecci, Bruni, Bevacqua, Iacucci, Mammoliti et Muraca, « le manque de structures adéquates fait que très souvent, les familles sont laissées seules face aux premières étapes de ce drame, déclenchant ainsi une errance à la recherche de lieux de traitement en Italie et ce n’est que plus tard, lorsque la situation est le plus souvent compromise, que la personne et sa cellule familiale sont prises en charge”. A cette occasion, le conseil régional a été invité à s’exprimer formellement auprès du Gouvernement pour que le refinancement du Fonds de lutte contre les troubles de l’alimentation et des conduites alimentaires et la prise des décrets d’application nécessaires à l’inscription des troubles des conduites alimentaires dans les niveaux d’assistance essentiels ( LEA)’.
Seulement en 2024, sans que le premier semestre soit terminé, l’ASP de Cosenza a dépensé plus de 270 mille euros en faveur de centres extérieurs à la région pour le traitement des troubles de l’alimentation. Il s’agit d’un chiffre énorme qui ne représente cependant que la “pointe de l’iceberg”. En fait, de nombreux patients ne reçoivent jamais de diagnostic avec cette pathologie, précisément à cause du manque de services. La Calabre manque également de données épidémiologiques. Les patients qui reçoivent une autorisation de traitement dans des centres situés en dehors de la région sont, en règle générale, uniquement ceux qui sont très gravement malades et qui ont les moyens de payer les frais. Les traitements s’étendant sur de très longues périodes, il faut abandonner les études et le travail, bref, s’éloigner de sa vie et de ses proches, ce qui, comme le soutiennent les experts en la matière, est absolument dysfonctionnel dans le processus de traitement. Cette migration sanitaire n’a pas les caractéristiques des classiques “voyages d’espoir” à l’issue de laquelle il y a une intervention chirurgicale rapide mais, compte tenu de la durée du processus de traitement, il s’agit d’un véritable déracinement émotionnel.
«L’ASP de Cosenza n’a pas pu proposer le contrat d’achat de ces services, faute de fonds»
«Malgré le fait que l’accréditation avec DCA 300 du 05.12.2023 ait été délivrée en notre faveur, il y a sept mois – explique-t-il à Courrier de Calabre l’unique administrateur de Biolife Ettore Caroselli – l’ASP de Cosenza, même sans faute, ne propose pas le contrat d’achat de ces services. Compte tenu du manque persistant de contractualisation des nouveaux services agréés destinés aux patients souffrant de troubles de l’alimentation et de la nutrition, ils seront suspendus jusqu’à nouvel ordre. » Caroselli souligne combien “derrière cette communication impersonnelle” il y a “beaucoup d’efforts, beaucoup de souffrance pour les travailleurs, mais surtout pour les patients et leurs familles”.
«Je n’ai pas l’intention – déclare-t-il – de dramatiser les émotions des gens et je me limiterai donc à fournir quelques dates et chiffres. Entre temps, le processus bureaucratico-administratif qui a conduit à la situation actuelle : la demande initiale datait du 14 juillet 2016, il a fallu sept ans et demi pour obtenir l’accréditation (DCA n° 300 du 5 décembre 2023). « Au lieu de cela, cela fait deux ans depuis l’autorisation d’exploitation – ajoute Caroselli – que le centre fournit des services sans compensation pour les activités quotidiennes, et l’ASP aurait pu acheter les services pour sept mois, mais n’a pas les fonds nécessaires pour fais-le» .
«Seule l’intervention de la Région avec des fonds supplémentaires pourrait changer les perspectives»
«Je suis conscient du fait – tient à souligner l’administrateur unique de Biolife – que l’accréditation est intervenue après la promulgation du décret portant financement triennal des structures, par conséquent l’Asp a utilisé les sommes transférées par la Région en faveur de les structures présentes sur son territoire de compétence. Elle se retrouve donc sans fonds et incapable de remplir son mandat de répondre aux besoins de santé des citoyens. Seule l’intervention de la Région avec des fonds supplémentaires pourrait donc changer les perspectives.. Ces derniers jours, une lettre a été envoyée à toutes les gouvernances cliniques régionales pour trouver une solution. Comme je l’ai mentionné, je laisse de côté les aspects humains, car malgré l’être humain au centre de tout, on pourrait objecter qu’on ne gouverne pas avec les sentiments ou avec le cœur, mais avec le raisonnement et la planification. Même du point de vue « gestionnaire-exécutif », le choix de contracter le centre serait juste et justifié ; les données sur la mobilité des soins de santé pour les traitements des patients atteints de DCA/DNA sont impressionnantes. Depuis le début de ce long processus, et donc depuis 2016, l’ASP de Cosenza a dépensé des millions d’euros uniquement pour la prise en charge des patients dans des centres situés en dehors de la région. «Nous devons également considérer – conclut Caroselli – que lorsque les gens reviennent, ils n’ont ni réseau, ni soutien, sauf, dans notre cas, le distributeur Biolife».
L’équipe multidisciplinaire pour le traitement du D-NA : « On ne peut pas abandonner les patients »
L’appel de Caroselli est ajouté l’équipe multidisciplinaire pour le traitement des troubles de la nutrition et de l’alimentation (ou D-NA) formés dans le secteur à travers des cours dispensés par le Dr Dalla Ragione et divers masters spécifiques sur D-NA. «Nous avons débuté il y a plus de dix ans avec l’association Adac (Cosenza Eating Disorders Association, éd) comme réseau d’accompagnement, de sensibilisation et de prévention et réussit ensuite à ouvrir un département d’ADN au centre médical Biolife qui fut accrédité. Malgré que, nous souhaitons souligner notre incrédulité face au manque de réponse des instances compétentes qui n’ont pas encore contracté de places pour troubles de la nutrition et du comportement alimentaire au sein de l’établissement Biolife. Depuis près de deux ans, le centre fournit des services gratuitement, sans aucun revenu, mais avec tous les frais, y compris les frais de personnel. Cette situation n’est plus soutenable par la société. Ce qui nous inquiète, c’est la fermeture imminente et inévitable du service avec pour conséquence l’abandon des patients. pris en charge et ceux encore suivis. Dans notre Région, il n’existe pas d’établissements de jour ou d’hébergement et la relocalisation des patients conduirait à une intervention inefficace car à leur retour, ils reprendraient leur routine quotidienne. Tout cela avec une dépense économique pour le système régional de santé. Nous nous sentons inécoutés, abandonnés par les institutions mais nous nous sentons surtout mal de devoir « abandonner » des patients qui ont besoin d’une aide concrète dans leur pays. Quelqu’un intervient et écoute notre et surtout leur appel à l’aide.”
«Nous avons de nombreux témoignages – souligne l’équipe multidisciplinaire – de parcours qui ont été réalisés avec succès ou qui se déroulent bien avec des résultats plus que positifs. Nous avons des lettres écrites par des patients pleines de gratitude et de gratitude. Qui mieux qu’eux peut reconnaître que la guérison existe si elle est suivie par des professionnels formés dans le secteur ? On se demande alors s’ils sont dignes de vivre leur vie ou s’il faut les abandonner à eux-mêmes, ou plutôt à leur maladie. Nous parlons d’une véritable épidémie, d’une maladie sociale qui conduit malheureusement non seulement à la mort mentale, mais aussi à la mort physique. Les chiffres sont clairs, vous pouvez même mourir à cause de l’ADN, en fait vous pouvez mourir et nous ne voulons pas laisser mourir l’espoir qui vit en nos filles.” (fra.vel.)
Photos tirées du livre ADAC « La cage aux barreaux d’or » (Kerit-LC Edizioni)
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