Rome, le 21 juin. (Adnkronos Health) – L’hidradénite suppurée (Hs) est « une pathologie méconnue qui affaiblit considérablement la qualité de vie des patients. Elle se présente sous la forme de lésions de différents types : nodules et abcès pouvant aller jusqu’aux fistules, avec des fistules profondes, voire confluentes, aux stades les plus avancés”. La maladie “mérite l’attention de la communauté scientifique, mais aussi des institutions, car, véritablement, elle impacte la vie socio-relationnelle de ces patients”. C’est ce qu’a déclaré Mario Valenti, dermatologue et chercheur à l’Istituto Clinico Clinico Humanitas Rozzano de l’Irccs, à l’occasion d’un événement de discussion entre cliniciens, patients et entreprises, organisé à l’occasion de la Journée mondiale de l’hidradénite suppurée, célébrée le 6 juin. (Vidéo Valenti)
L’Hs est une dermatose inflammatoire chronique, récurrente et invalidante du follicule pileux qui touche majoritairement les personnes entre 18 et 44 ans, notamment les femmes (3 fois plus que les hommes). « Les patients sont confrontés à de nombreux problèmes » avec cette maladie inflammatoire de la peau qui « se manifeste » par « des résultats cicatriciels, même importants, et des nécroses des parties touchées : principalement au niveau des aisselles, des fesses et de l’aine, mais aussi au niveau des parties touchées ». peau du cuir chevelu, du visage, du cou, du dos et de la poitrine », explique Giusy Pintori, présidente de l’association Patient People Aps. « Certes – poursuit-il – il y a un fort impact du point de vue physique en raison de la douleur très intense et de la déficience du mouvement » dans les zones touchées par les blessures, « mais aussi du point de vue psychologique, avec des troubles tels que l’anxiété et la dépression, avec tout ce que cela implique. » (Vidéo Pintori)
L’hidradénite suppurée « en plus de compromettre la qualité de vie des patients, elle a également un fort impact sur leur vie relationnelle et sociale quotidienne. « 70 % d’entre nous – explique Pintori – voient notre carrière professionnelle compromise. Plus grave encore est le fait que les enfants et adolescents atteints de cette maladie voient leur capacité à fréquenter l’école ou l’université compromise, dans le cas des enfants et des jeunes : la pathologie est en effet si douloureuse qu’elle entraîne des problèmes pour rester assis, mais aussi pour debout ou, parfois, allongé. Les heures d’étude en classe pour les enfants sont vraiment très exigeantes et ce n’est pas mieux non plus pour les travailleurs.” Pour répondre aux « très nombreux besoins de santé – précise le président de Patient People Aps – il faut des centres multidisciplinaires structurés, dotés d’outils innovants tant du point de vue diagnostique que thérapeutique et organisés en réseau avec des cliniciens et des patients travaillant ensemble. Concrètement, le dermatologue, agissant en tant que coordinateur, doit « être épaulé par d’autres spécialistes formés : le chirurgien, le cardiologue, l’immunologiste, le psychiatre, parfois l’andrologue et le gynécologue ». Ensuite, il y a des “voies institutionnelles” à emprunter, qui sont travaillées “pour faire reconnaître la condition de handicap”.
En termes de soins, le président de l’Association souligne que « la majorité des patients se tournent vers le dermatologue privé également en raison de la longueur des listes d’attente. Nous voulons un accès plus rapide – ajoute Pintori – parce que le tableau clinique change en six ou huit heures : il devient grave en très peu de temps”. Par ailleurs, si “un drainage est nécessaire”, s’il est “effectué aux urgences, il peut également être réalisé sans anesthésie”. C’est aussi pour cette raison « qu’il est nécessaire que tous fassent équipe : la communauté scientifique, les associations de patients, les institutions, les médias, chacun avec ses propres expériences et compétences. Nous – souligne le représentant des patients – sommes disponibles pour apporter toute notre expérience, pour tout raconter. Ensemble, nous pouvons le faire”, car lorsque nous sommes tous ensemble pour un même objectif, “la vie des gens change et nous sommes là pour que la santé soit au service des gens”, en particulier des plus fragiles, comme les personnes atteintes de cette pathologie.
La maladie est également affectée par un retard diagnostique dû à un parcours patient complexe. « Le diagnostic – souligne Valenti – est tardif. On attend plusieurs années”, en moyenne 7,2 avant de donner un nom aux symptômes de l’hidrosadénite suppurée. Il est donc « fondamental d’investir dans la formation d’autres spécialistes et médecins généralistes pour essayer de travailler en synergie et ainsi réduire le temps nécessaire pour atteindre un centre de référence donnant accès aux thérapies adéquates ». Pour les personnes qui souffrent de cette pathologie, “heureusement”, il existe aujourd’hui “plusieurs traitements approuvés et également en cours de développement : des anticorps monoclonaux, mais aussi des petites molécules – précise le spécialiste – Nous sommes donc absolument prêts”, grâce “à tous les développements en la recherche scientifique et pharmaceutique, pour apporter des réponses thérapeutiques au patient en essayant de « personnaliser » l’approche, c’est-à-dire d’identifier le traitement le plus efficace, au moment le plus approprié, pour chaque patient, dans l’espoir d’améliorer à terme sa qualité de vie “.
