ROME – Cette année aussi revient la campagne Téléthon « Io per Lei » dédiée aux mères, qui a toujours été au centre de la mission de la Fondation née il y a trente ans de l’appel d’un groupe de mères de l’Union Italienne pour le Lutte contre la Dystrophie Musculaire (UILDM).
Organisée à l’approche de la Fête des Mères, la campagne “Io per lei” est une invitation à soutenir la grande chaîne de solidarité envers les mères d’enfants atteints d’une maladie génétique rare en choisissant, avec les Cœurs en Biscuit qui fêtent leurs 10 ans cette année, de réaliser un geste d’amour pour soutenir la recherche scientifique de la Fondation Téléthon.
Même dans le Latium, il sera possible de trouver des cœurs de biscuit dans 343 points de collecte, tandis que dans toute l’Italie, il y aura plus de 2 000 points de collecte où 6 000 bénévoles de la Fondation Téléthon et de l’UILDM – Union italienne de lutte contre les dystrophies musculaires, de l’AVIS – Volontaires italiens du sang, Anffas – Association Nationale des Familles de Personnes Handicapées Intellectuelles et/ou Relationnelles, UNPLI – Union Nationale des Pro Loco d’Italie, Action Catholique et dans les kiosques SI.NA.GI participants, distribueront les Cœurs de Biscuit en échange d’un minimum don de 15 euros.
« La détermination et le dévouement avec lesquels les mères d’enfants atteints de maladies génétiques rares prennent soin de leurs enfants et l’engagement quotidien pour leur rendre la vie moins difficile sont pour nous une source d’inspiration et une incitation à toujours travailler pour trouver un remède à ces pathologies – commente Francesca Pasinelli, directrice générale de la Fondation Téléthon. – La recherche est le moyen choisi par la Fondation Téléthon pour trouver des solutions efficaces pour ces enfants, afin qu’aucun d’entre eux ne soit laissé pour compte, et pour donner un espoir concret à leurs mères.”
Le rendez-vous avec la semaine de sensibilisation de la Fondation Téléthon sur les réseaux Rai est également renouvelé du 29 avril au 5 mai 2024, avec le soutien de Rai for Sustainability-ESG, pour continuer à soutenir le travail des chercheurs et apporter des réponses concrètes en termes de traitements et thérapies à ceux qui font face aux difficultés d’une maladie génétique rare.
La campagne « Io per lei » bénéficie du soutien de BNL BNP Paribas, partenaire historique aux côtés de la Fondation Téléthon avec plus de 336 millions d’euros récoltés en 33 ans en faveur de la recherche scientifique : cette année encore, il sera possible aux clients de BNL de faire un don via les 1 397 distributeurs automatiques et 585 agences sur tout le territoire, et sur l’APP BNL de manière simple et sécurisée.
Cette année aussi, DHL est le transporteur officiel de la campagne de rue.
Les Coeurs de Biscuit, produits par la pâtisserie génoise historique Grondona fondée au début du XIXe siècle, sont représentatifs de la Fondation Téléthon et sont distribués par des bénévoles, sur de nombreuses places italiennes, lors de la campagne des places de printemps de la Fondation. Ce sont des biscuits en forme de cœur, idéaux à tout moment de la journée, du petit-déjeuner à l’après-dîner, et se déclinent en trois variantes savoureuses : pâte brisée au beurre, cacao aux pépites de chocolat et oranges de Sicile aux pépites de chocolat. Cette dernière saveur est une édition spéciale créée à l’occasion du dixième anniversaire du produit solidaire du Téléthon du printemps.
Pour cette édition de la campagne “Io per Lei”, les boîtes en fer blanc ont été produites dans trois couleurs métalliques différentes qui identifient la saveur du biscuit : doré pour l’édition spéciale aromatisée aux oranges de Sicile et aux pépites de chocolat, bleu pour les biscuits cacao au chocolat chips et rose pour les biscuits au beurre.
Les boîtes présentent un nouveau graphisme, composé d’un mandala au centre, symbole de la roue de la vie qui, précisément de par sa forme circulaire, représente le carré, lieu de rencontre par excellence de l’humanité. C’est une nouvelle façon de raconter le cœur, comme un voyage qui commence directement depuis la place : il part de la Fondation comme symbole concret de la bonté du produit et des donateurs qui le démontrent en l’achetant, et se transforme en une source d’espoir que le Téléthon remet en circulation avec la recherche scientifique. Au centre de tout le voyage, il y a le cœur d’où rayonnent les couleurs, la joie et l’espoir.
Dans chaque boîte en fer blanc, insérée dans un shopper coordonné, se trouvent 3 barquettes emballées séparément qui contiennent 6 biscuits pour un total de 18 biscuits et un poids total de 300g. Chaque plateau est emballé individuellement pour conserver le parfum et le parfum des biscuits fraîchement sortis du four. À l’intérieur du pack se trouve une carte postale, avec un marque-page coloré à détacher et à conserver, qui raconte une histoire : en encadrant le code QR, il sera possible de découvrir une surprise spéciale.
Sur www.telethon.it, vous pouvez trouver le point de collecte le plus proche ou demander des cœurs en biscuits dans la section boutique solidaire.
Pour participer activement à la campagne et aider à distribuer les Biscuit Hearts, il suffit de contacter le numéro 06.44015758 ou d’écrire à [email protected]
Fondation Téléthon ETS
La Fondation Téléthon ETS est l’une des principales œuvres caritatives biomédicales italiennes, fondée en 1990 à l’initiative d’un groupe de patients souffrant de dystrophie musculaire. Sa mission est de guérir les maladies génétiques rares grâce à une recherche scientifique d’excellence, sélectionnée selon les meilleures pratiques partagées à l’échelle internationale. Grâce à une méthode unique dans le panorama italien, elle suit toute la « chaîne de recherche » concernant la recherche de fonds, la sélection et le financement de projets et l’activité de recherche elle-même réalisée dans les centres et laboratoires de la Fondation. Le Téléthon développe également des collaborations avec des institutions de santé publique et des industries pharmaceutiques pour traduire les résultats de la recherche en thérapies accessibles aux patients. Depuis sa création, elle a investi plus de 660 millions d’euros dans la recherche, financé 2 960 projets impliquant 1 720 chercheurs et étudié 630 maladies. À ce jour, grâce à la Fondation Téléthon, a été mise à disposition la première thérapie génique à base de cellules souches au monde, créée grâce à la collaboration avec l’industrie pharmaceutique, destinée au traitement de l’ADA-SCID, une grave immunodéficience qui compromet les défenses de l’organisme depuis naissance. En 2023, la Fondation Téléthon est devenue responsable de la production et de la distribution du médicament dans l’Union européenne. Une autre thérapie génique issue des recherches du Téléthon mise à disposition est celle destinée à une maladie neurodégénérative grave, la leucodystrophie métachromatique. Cette approche thérapeutique est en cours d’essais cliniques avancés pour un autre déficit immunitaire, le syndrome de Wiskott-Aldrich. la bêta-thalassémie et certaines maladies métaboliques de l’enfance, les mucopolysaccharidoses de type 6 et de type 1. Par ailleurs, au sein des instituts du Téléthon, des stratégies thérapeutiques ciblées sont également à un stade avancé d’étude ou de développement pour d’autres maladies génétiques, comme certaines malformations visuelles héréditaires. Parallèlement, l’étude des mécanismes fondamentaux et des pistes thérapeutiques potentielles pour des pathologies encore sans réponse se poursuit dans tous les laboratoires financés par le Téléthon.
