Une table de travail pour faire le point sur la mise en œuvre du Plan National Maladies Rares 2023-2026 et comment l’information et la communication peuvent avoir un rôle stratégique également dans ce contexte particulier de santé et de soins : tel est l’objectif de la réunion qui aura lieu tenue le 23 avril sur le campus de Rome de l’Université catholique, promue par l’École supérieure des médias, de la communication et du divertissement (Almed) et par l’École supérieure d’économie et de gestion des systèmes de santé (Altems) de l’Université, avec la contribution inconditionnelle par Farmindustria. L’Université catholique de Rome l’a communiqué dans une note. Le Plan National Maladies Rares (Pnmr) – explique la note – souligne l’importance d’une communication et d’une information compréhensibles, accessibles, transparentes et prévoit, en effet, un chapitre dédié à l’information : portails, sites Internet dédiés, réseaux, services d’écoute et les lignes d’assistance téléphonique peuvent faire la différence en fournissant des communications précises, en orientant les patients et en leur fournissant des informations ou un soutien émotionnel. Outre la diffusion d’informations correctes, il a été souligné ces dernières années que la communication joue également un rôle stratégique en matière de santé, depuis la communication médecin-patient jusqu’à l’implication des médias pour la promotion de modes de vie sains. Communication interpersonnelle donc, mais aussi communication à travers les médias traditionnels et numériques, outils stratégiques de sensibilisation sur des sujets précis aujourd’hui. Cela peut faciliter les parcours de diagnostic mais également apporter un soutien dans les parcours de traitement. Il reste cependant encore de nombreux aspects et implications à vérifier, notamment les compétences d’accès à l’information, de vérification des sources d’information, de contact efficace avec des publics extrêmement hétérogènes tels que les professionnels de santé, les patients, les soignants.
La réunion s’est ouverte avec les salutations de Giuseppe Arbia, professeur de statistiques économiques à la Faculté d’Économie de l’Université Catholique et directeur d’Altems : « En tant qu’École Supérieure d’Économie et de Gestion des Systèmes de Santé, nous pensons qu’il est nécessaire de soutenir des politiques et des interventions visant à fournir des services économiques et sociaux adéquats. soutien aux patients et aux soignants confrontés aux défis liés aux maladies rares. Nous pensons en particulier que l’étude des effets économiques de ces pathologies sur les femmes présente un intérêt. À cette fin, en collaboration avec d’autres institutions nationales, nous avons participé à une recherche, intitulée Women in rare, visant à mesurer l’impact socio-économique et professionnel de ces maladies rares sur les femmes. Les principaux résultats de cette recherche sont contenus dans un livre blanc récemment publié ». La table de travail a ensuite ouvert le débat, animé par Entela Xoxi, conseiller scientifique d’Altems, grâce aux interventions des nombreux intervenants. Dr. santé territoriale et hospitalière, mentionnant également les sources d’information actives qui ont été résumées dans le numéro spécial du Moniteur de Communication Santé.
Le débat a été ouvert par Americo Cicchettidirecteur général de la programmation au Ministère de la Santé qui a souligné deux points : « d’abord l’importance d’intégrer le thème des maladies rares dans l’instrument du Plan National de Santé en inscrivant les plans sectoriels dans un cadre cohérent et synergique et que la planification des les ressources et les compétences à consacrer aux maladies rares au niveau régional sont structurées autour d’une structure nationale”. Enrico Costa, responsable des affaires internationales de l’AIFA et membre de Comp Ema, a souligné l’importance de « promouvoir l’équité d’accès et de traitement aux thérapies pharmacologiques, en accélérant l’accès aux traitements pharmacologiques, tout en tenant compte des problèmes qui peuvent survenir dans l’adoption de décisions qui, dans certains cas, peuvent s’avérer trop précoce, avec des conséquences négatives pour les patients et le système. Concernant la question de la communication et de l’information des citoyens, Marta De Santis, chercheur du Centre national des maladies rares de l’Istituto Superiore di Sanità, a apporté l’expérience du portail Diseaserare.gov.it, né d’une collaboration entre l’ISS et le ministère de la Santé et du téléphone gratuit pour les maladies rares ( Tvmr), qui depuis 2008 est au service des citoyens et des professionnels. Le médecin, qui coordonne le TVMR, a souligné que “de nombreux citoyens préfèrent un contact direct, émotionnel et une écoute active comme celui que peut offrir une ligne d’assistance institutionnelle gérée par des professionnels dotés d’aptitudes et de compétences communicationnelles et relationnelles”. De nombreuses personnes se tournent désormais vers des sources en ligne sur les questions de santé, mais parfois elles ne savent pas quoi chercher ni où chercher. Il est également important de considérer que tous les citoyens ne sont pas capables de distinguer les sources fiables des sources peu fiables. Il est donc essentiel d’améliorer et de promouvoir tous les outils d’information institutionnels existants au niveau national et régional, ainsi que de promouvoir la mise en réseau et une collaboration plus large (également avec les ressources des associations) pour offrir un soutien concret aux utilisateurs”.
Lors de la table de travail, le rôle des Régions a également été mis en avant. Paola Facchin, coordinateur de la table technique interrégionale sur les maladies rares à la commission Santé de la Conférence des Régions a attiré l’attention sur plusieurs points, le premier pour souligner que la majorité des personnes touchées par les maladies rares sont des adultes et des personnes âgées, tandis que les mineurs sont une minorité et jeunes adultes. Cet élément souligne à lui seul l’énorme diversité de la population impliquée dans les compétences nécessaires pour accéder à l’information en ligne et à ses interprétations. En plus de cette diversité d’outils et de compétences personnelles, il faut également considérer comment les aspects émotionnels peuvent constituer un filtre dans la communication que l’on souhaite donner à travers la diffusion de l’information. L’expérience acquise par les téléphones et les centres d’information régionaux au cours des vingt dernières années a mis en évidence que les personnes qui se tournent vers le téléphone ou envoient des courriers électroniques pour chercher apparemment des informations recherchent en réalité de l’aide. Pour cette raison, le contact avec un professionnel capable de répondre à leur demande dans une attitude d’écoute et de confinement est essentiel. L’expérience des lignes d’assistance régionales, répandues dans de nombreuses régions, est essentielle tant pour le grand nombre de personnes qui s’adressent à elles, plus de 10.000 chaque année, que pour la possibilité de connaître les aspects les plus problématiques contre lesquels les besoins d’assistance et de conflit sont nécessaires. soutien aux patients.
Pendant la Covid, le flux de demandes a été multiplié par plus de quatre par rapport au chiffre ordinaire indiqué ci-dessus, soulignant une fois de plus la situation extrêmement critique que la pandémie a provoquée dans la vie des patients atteints de maladies rares. L’histoire de ces points d’information régionaux est très longue et précède la création même du réseau d’assistance avec le décret ministériel 279 de 2001. En effet, les points d’information de l’Institut Mario Negri, siège de la Coordination des Maladies Rares de la Région Lombardie, et le Centre d’information de la Coordination RV. D’autres téléphones, développés suite au décret ministériel 279 comme celui de la Région Toscane, réalisent une action d’accueil et d’accompagnement également par l’intermédiaire de professionnels et de psychologues dédiés. Quant au PNMR, il comprend une série d’actions concrètes qui doivent être mises en œuvre sur le territoire national à partir de cette année. En particulier, deux groupes de travail, l’un avec l’Aifa et l’autre avec le ministère de la Santé, sont fondamentaux et prioritaires pour toutes les régions mais aussi les associations d’usagers pour identifier les traitements pharmacologiques pour l’un et les traitements non pharmacologiques pour l’autre qui ne sont pas actuellement inclus. le LEA mais tout aussi indispensable et irremplaçable pour certaines catégories de patients atteints de maladies rares. Enfin, le plan indique comment les besoins d’assistance aux patients atteints de maladies rares, si complexes et très changeants dans le temps, nécessitent une réponse spécifique dans tout secteur de services locaux ou hospitaliers et dans tout réseau thématique présent sur le territoire (ex. transplantations, urgence et urgence, rééducation, palliatifs, etc.). Cela s’applique bien entendu également à la réorganisation de l’assistance territoriale en cours (décret ministériel 77).
« Grâce à la recherche pharmaceutique, 180 médicaments contre des maladies rares ont été approuvés en Europe par l’Agence européenne des médicaments (EMA) entre 2002 et 2023, avec un impact positif sur la santé et la vie de 6,3 millions de patients dans l’UE. Des résultats obtenus également grâce au règlement sur les médicaments orphelins, qui doit être renforcé par des mesures en faveur de l’innovation et de la compétitivité européenne – ainsi Enrico Piccinini, Coordinateur du Groupe Technique Maladies Rares de Farmindustria – Des progrès sont réalisés en Italie. En effet, la première loi dédiée au traitement des maladies rares et au soutien à la recherche et à la production de médicaments orphelins a été approuvée. Une disposition importante à consolider par la prise de quelques décrets, qui s’accompagnera de la mise en œuvre du Plan National Maladies Rares 2023-2026. Avec une stratégie intégrée et homogène sur le territoire qui assure notamment une prise en charge multidisciplinaire dans la prise en charge des patients, avec une attention particulière au passage de l’âge pédiatrique à l’âge adulte, garantissant un accès immédiat du patient rare à la thérapie lorsqu’elle est disponible. Ce n’est qu’avec la synergie des institutions, des entreprises et des autres acteurs de la santé que nous pourrons réellement faire une différence pour ces citoyens. »
« Pour le traitement des maladies rares, il est important de développer des modèles de soins de santé axés sur le patient et de construire un réseau intégré qui travaille en synergie pour optimiser le parcours des patients – a-t-il ajouté. Annalisa Scopinaro, président d’Uniamo, Fédération italienne des maladies rares -. En matière de circulation de l’information, il est essentiel d’avoir un point d’accès unique, pour faire circuler l’information en la rendant accessible à tous et en distinguant les informations fiables des fausses nouvelles”. « Les maladies rares sont un sujet d’une grande complexité – a conclu Elisabetta Locatelli, coordinatrice du projet Almed-Altems Health Communication Monitor -. Le défi se joue avant tout au niveau du diagnostic et du développement de thérapies pharmacologiques, mais la communication peut également jouer un rôle à plusieurs niveaux, comme le souligne le Plan National Maladies Rares 2023-2026 et d’autres plans d’action internationaux. En effet, il est essentiel de diffuser les connaissances sur les maladies rares pour qu’un parcours diagnostique et thérapeutique puisse s’amorcer. De plus, la communication vous permet de créer des réseaux internationaux et de partager des informations précieuses. Portails, sites Web dédiés, réseaux, services d’écoute, lignes d’assistance téléphonique, communication médecin-patient adéquate peuvent faire la différence en fournissant des communications précises, en orientant les patients et en leur apportant des informations ou un soutien émotionnel. Garantir une information accessible, juste et vérifiée est en effet un objectif fondamental pour le traitement et la santé », a-t-il conclu.
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