Les souvenirs du passé, des proches, mais aussi les rêves et le sens de la vie défilent à l’écran pendant 52 minutes. Qui continue d’être puissant et capable de transmettre l’amour même si le corps tombe malade et reste immobile sur un lit, et que la voix ne répond plus aux ordres. Pourtant la pensée est vivante, présente, désireuse d’écouter et d’être écoutée. Comment il est possible d’y parvenir et même d’encourager les autres est expliqué directement et sans rhétorique par Julius, Pippo, Laura et Luigi, les 4 protagonistes du docufilm “En un clin d’œil” créé par Libero Produzioni en collaboration avec Rai Documentari, à l’antenne mardi 18 juin à 23h15 sur Rai3, à l’occasion de la Journée mondiale de la SLA le 21 juin.
Il s’avère donc que ce qui unit les protagonistes n’est pas seulement l’envie de communiquer et de raconter des histoires, mais surtout un environnement familial capable d’être proche de la personne la plus fragile, sans jamais la faire se sentir seule. La découverte du diagnostic a bouleversé leur vie, mais elle n’a pas stoppé l’envie d’aller de l’avant. A commencer par Luigi, 69 ans, ancien chimiste puis entrepreneur dans le domaine de la mécanique et de l’électronique. Depuis que, il y a quelques années, l’ancien footballeur Stefano Borgonovo, atteint de SLA, lui a donné un ordinateur d’impulsions oculaires, grâce également à la collaboration avec le journal en ligne Il Dialogo di Monza, il est devenu rédacteur en chef du magazine ” Scriveresistere”. Julius Neumann, qui vit à Monza, est ingénieur. Il a raconté son expérience avec la maladie dans le livre « Mon voyage à travers la SLA », écrit avec Antonio Pinna.
Même Laura Tangorra, 61 ans, de Milan, diplômée en sciences biologiques, n’a jamais cessé de raconter son histoire : elle a écrit et publié 8 livres et a édité une version linguistique actuelle des Fiancées. «Le diagnostic est arrivé au cours du deuxième mois de grossesse – dit son mari Franco Beretta -. Nous étions alors une jeune famille avec deux autres enfants âgés de 9 et 12 ans qui ont dû changer de mode de vie.” Laura ne renonce pas à donner naissance à Alice, son troisième enfant, et affronte la maladie en continuant à s’occuper de ses enfants. «Ma femme est une mère très présente et affectueuse – dit le mari – mais au bout de quelques années, elle s’est retrouvée incapable de bouger. Nous avons essayé de maintenir tout l’équilibre, en nous engageant à faire en sorte que tout fonctionne malgré cet énorme événement inattendu et que Laura ait un rôle important au sein de la famille. Ensemble, toujours unis, ils réussissent et ne perdent jamais leur enthousiasme. «Je peux encore continuer à commander», intervient-elle de façon surprenante grâce à la voix de l’ordinateur. “Avez-vous entendu ce que ma femme a écrit à mon détriment ?”, demande-t-il immédiatement en plaisantant. Et il semble que nous les voyons tous les jours grandir avec leurs trois enfants, puis l’arrivée de deux petits-enfants, avec l’ironie et la joie d’une famille qui s’aime. «C’était notre style d’essayer de ne pas bouleverser notre vie, qui était déjà riche avant la maladie, et de la maintenir ainsi même après, avec le même enthousiasme – explique Beretta -. La maladie n’identifie pas la personne : si un individu est en principe sain, il entretient ses talents et doit essayer de les faire progresser.”
Pippo Musso, originaire de Palerme, qui a déménagé à Milan avec sa famille dans sa jeunesse et auteur du livre autobiographique “A dans cent ans”, veut aussi vivre pleinement son quotidien, même s’il est désormais immobilisé au lit. «Il travaillait comme asphalteur, il respirait du goudron pendant 40 ans – raconte sa fille Marica -. Il a toujours été un homme généreux, prêt à aider tout le monde. Mais immédiatement après sa retraite, il tomba malade et, sachant qu’il n’y avait pas de remède, il pensa même à y mettre fin…”. Puis, une fois les moments les plus difficiles surmontés, il a décidé d’affronter la maladie. «Il savait qu’il allait affronter une vie difficile – se souvient Marica -. D’abord, il pouvait marcher avec un déambulateur, puis il lui a fallu un fauteuil roulant, jusqu’à ce que les médecins lui expliquent qu’un jour une trachéotomie serait nécessaire. » Pippo n’a aucun doute : cela aurait été le dernier moment de sa vie. « Et quand ce jour est arrivé, et que les médecins lui ont demandé quoi faire, il a répondu : « passons à autre chose ». Papa a toujours été un homme de foi, il croit aux anges, à l’au-delà, mais il ne voulait pas nous quitter. Son amour pour ses enfants l’a convaincu de rester avec nous, malgré son immobilisation et son hospitalisation dans un établissement. Sa maladie n’a jamais été un fardeau pour nous, nous le lui avons toujours dit. Nous l’aimons tous. Et il le sait. »
