L’éditorial de Stefania Delendatirédacteur en chef de «Superando.it» (L’autisme, la Cendrillon de l’inclusion), m’a forcément « invité » à noter rapidement ce que vous pourrez lire ci-dessous. J’aurais peut-être dû écrire tout de suite sur les faits que je vais raconter, mais j’ai préféré rendre compte à la Région et produire des effets concrets (que je raconterai dans un autre article).
Le vrai problème est donc improvisation. Nous sommes désormais un pays où chacun peut tout faire. Et je pense ici surtout à ceux qui s’improvisent professeurs et qui, évidemment sans se tromper de la même manière, pour gagner de l’argent, se rendent disponibles pour être sollicités par les écoles pour exercer un rôle délicat comme celui d’enseigner, aider les futures générations à grandir ou, pire encore, à grandir. accompagner les élèves et étudiants en situation de handicapsupprimant peut-être ces quelques opportunités de prétendre vivre dans un contexte inclusif.
J’utilise peut-être des tons très forts, mais, croyez-moi, jamais nous n’avons vécu dans un système dystopique comme à cette époque, un terme si à la mode aujourd’hui. Mais comme c’est toujours pertinent ici.
Comme le dit Stefania Delendati, l’indifférence qui nous entoure ne peut que déclencher la colère. Nous avons Des lois bien écrites, du moins celles pour lesquelles les associations, à travers la FISH (Fédération italienne pour le dépassement des handicaps), sont appelées à intégrer et souvent à corriger avec des amendements fondamentaux, pour répondre réellement aux besoins des personnes handicapées. Mais ces règles ne sont pas appliquées. Des lois qui datent de plus de trente ans, comme la 104/92, il y a vingt-quatre ans, comme la 328/00 pour le Projet de Vie, pour l’intégration socio-sanitaire, des réglementations qui sont encore loin d’avoir des conséquences efficaces sur les personnes handicapées et leurs familles. Maintenant le Décret législatif 62/24qui devrait (le conditionnel est indispensable) garantir ces droits que nous, les familles, pensions déjà dûs depuis un certain temps. Et nous nous retrouvons encore à expérimenter. Encore.
Aujourd’hui encore, nous ne sommes pas sûrs de pouvoir laisser nos enfants à l’école en toute sécurité (lisez-en plus sur ce lien et sur ce lien). Onze ans se sont écoulés depuis que j’ai découvert mon fils Danielalors encore à l’école maternelle, est venu maltraité par les enseignantset tout s’est passé de la pire des manières : la police devant l’école. A peine arrivé, entouré de journalistes en quête d’exclusivité. C’est ça que tu cherches, les nouvelles, tu les roules pendant qu’elles sont hautes, alors…
Nous l’avons signalé nous-mêmes, comme OIE Latium (Association Nationale des Parents de Personnes Autistes), au fil des années, avec des articles et des messages aux membres, également parce que l’ANGSA Lazio s’est constituée partie civile au procès. Il a fallu près de dix ans pour gagner, même au troisième degré de jugement, mais si vous recherchez l’actualité sur Google, on s’arrête à 2013. Et ainsi pour toutes les actualités qui concernent l’autisme et, hélas, ils sont nombreux. Le dernier par ordre chronologique, Luca et Gabriele.
Di Luca (nom fictif, car la famille m’a demandé de respecter au moins leur douleur) personne ne « voulait » écrire, peut-être trop inconfortable. J’avais aussi pris contact avec des journaux toujours prêts à accepter des faits concernant le handicap, et pourtant, rien. Peut-être trop inconfortable. Et l’école continue de s’impliquer. Cette école que de nombreux pays nous envient pour son caractère inclusif. Ce qui n’existe pas de toute façon, mais est directement proportionnel aux personnes qui tentent de le mettre en œuvre. Parce que ce n’est même pas vrai de dire que tout fonctionne mal. Et Dieu merci !
Avec Gabriele, nous entrons cependant dans l’autre zone grise de notre société inclusive. Santé vs handicap. Le droit aux soins des personnes souffrant de handicaps complexes est largement bafoué. On parle beaucoup des déplacements hospitaliers des personnes non coopérantes (!), des services TOBIA, mais en fait on a toujours tendance à considérer l’autisme et non la personne. On finit donc par soigner une fracture ou une pneumonie dans un service psychiatrique. Et il y a ceux de Gabriele beaucoup en Italie.
Je me souviens d’un garçon de l’époque, aujourd’hui un jeune homme de 25 ans, qui était hospitalisé pendant des jours et des jours en neuropsychiatrie à l’hôpital Bambino Gesù de Rome, parce qu’il avait activé des comportements problématiques difficiles à gérer et pour lesquels de forts des médicaments psychotropes lui ont été administrés pour le calmer, en négligeant complètement la partie organique : l’écoulement purulent du nez. Au bout de plusieurs jours, par hasard, la question est venue spontanément à un médecin de garde : a-t-on déjà demandé une consultation ORL ? La réponse fut négative. Eh bien, le garçon avait coincé un morceau de gaze dans sa narine, qui a ensuite glissé et a été « planté » entre son nez et sa gorge, s’infectant. Il n’était venu à l’esprit de personne que avant l’autisme il y a les Gabriele, Daniel, Claudio, Marta, Nicole de la situation.
Concernant les Services TOBIA susmentionnés, précisément en ces mois de créations de nouveaux “centres” dans le Latium (pour moi, ils sont et restent des Services), après la Détermination du Conseil Régional n. G01769 du 13 février 2023 (Lignes directrices régionales pour l’organisation de cours destinés aux personnes présentant un handicap complexe et/ou cognitif-relationnel), il y a des familles qui se retrouvent avec des enfants atteints de handicaps complexes qui doivent mendierhélas, parce que c’est de cela qu’il s’agit, le droit aux soins de chaque citoyen, comme une personne handicapée.
L’un d’eux est encore une fois mon fils. Et ce n’est pas que tout lui arrive, c’est simplement que les personnes les plus complexes sont celles pour qui notre société inclusive est la plus susceptible de plaire. ont tendance à exclure, pour éviter les complications. Et c’est ainsi qu’après quelques heures aux urgences pour vomissements bilieux (pas le premier épisode, mais celui-ci décidément plus important), après un médicament antiémétique et une perfusion de glucose et de perfusion physiologique pour le réanimer – le pauvre, il était complètement déshydratés -, nous avons pu faire d’autres contrôles, car, comme Hulk, tout s’est déchiré et nous avons dû partir. J’en étais conscient, je n’irais jamais aux urgences. s’il n’y avait pas de déshydratation. Même si c’est juste là, allez Salle d’urgence qui doit, et je le répète, Les services TOBIA doivent commencer. J’ai signé et, avec un peu d’espoir, je me suis dit : « ok, j’écrirai immédiatement au Service où nous avons déjà activé d’autres créneaux d’examen et demanderai la gastroscopie urgente ». Que d’espoirs déçus ! En effet, vingt jours se sont écoulés depuis une réponse interlocutoire et quelque peu vague (« Bonjour, pour le service demandé, nous organisons le processus avec les spécialistes de référence, mais pour le moment nous ne pouvons pas fixer de rendez-vous. Nous vous contacterons dès que possible. » le spécialiste est disponible »), je demande des explications sur le temps qui s’est écoulé, en rappelant qu’il ne s’agissait pas d’une visite de contrôle ou de prévention, et surtout la disponibilité du spécialiste devait être subordonnée aux besoins de l’urgence. Eh bien, à ce moment-là, nous recevons une réponse inacceptable: « Bonjour Madame Stellino, nous comprenons parfaitement les difficultés rencontrées. Le projet TOBIA […] pour le moment, il n’est actif que pour certains spécialistes et nous activons progressivement les différentes unités opérationnelles de la polyclinique, également en relation avec la disponibilité des espaces et du personnel, c’est pourquoi le service n’est actuellement actif que le vendredi. Comme le prévoit le réseau TOBIA DAMA, pourrais essayer pour contacter le projet TOBIA San Camillo-San Giovanni-Sant’Andrea ou Ostia. Dès que le service demandé est activé, nous vous en informerons dans les plus brefs délais. Salutations à l’équipe du projet TOBIA DAMA”.
Vous connaissez le célèbre film d’animation À l’envers? Les émotions dans mon cerveau, au moment où j’ai lu ces lignes, sont devenues folles. Inspirant et expirant plusieurs fois pour éviter une crise de panique, j’ai aligné les destinataires de la réponse et la voici : «[…] Il “pourrait essayer” n’est pas une réponse acceptable. […] il n’est pas acceptable d’utiliser un conditionnel, entre autres, avec le verbe « essayer » qui ouvre la possibilité de ne pas réussir. Je pense que vous comprenez que cela revient à décréter la faillite d’un service qui par définition doit être au service. TOBIA est un service, pas un projet. C’est peut-être de là que tout vient. Confondre droits et projets. Mais savez-vous que les Services TOBIA sont créés pour les personnes handicapées complexes abandonnées par le système de santé ? Réalisez-vous que vous avez choisi d’ouvrir le service ? Il est absolument inacceptable de répondre « vous pourriez essayer ». déléguer Encore une fois à la famille déjà assez harcelé par la bureaucratie et épuisé par un handicap comme l’autisme avec un besoin de soutien très intensif. Dites ça à Daniel qui n’arrête pas de cracher de la bile, si vous l’osez. Ma réaction était-elle disproportionnée ? Réaction d’un parent qui n’arrive plus à protéger les droits des personnes handicapées depuis près de 20 ans et se retrouve obligé de lire une telle réponse. Dans votre précédent message du 24 mai, vous ne disiez pas cela. Pouquoi? Dans 20 et plus “groupes” nous aurions pu agir. Maintenant, le correcteur écrit des tournées, lit dans les pensées… oh oui, pourquoi C’est vraiment un enfer.
Je termine en disant que malgré moi, parce que nous avons toujours été très bien accueillis par vous, et que Daniel avait maintenant appris à faire confiance, je disais malgré moi, s’il arrivait quelque chose à Daniel concernant le problème gastro-intestinal et les épisodes de vomissements bilieux, je vous tiendrai directement responsable de ne pas avoir répondu à notre demande. Simple exposé des faits.
Je suis vraiment désolé une fois de plus le handicap a perduqui est encore une fois une personne avec un handicap complexe comme celui de Daniel n’est pas considéré comme un citoyen comme les autres. Il n’a même pas le droit d’être soigné.
Merci pour ce que vous NE POUVEZ PAS faire !
Stefania Stellino”.
Je ne pense pas qu’il soit nécessaire d’ajouter autre chose.
président deOIE Latium (Association Nationale des Parents de Personnes Autistes).
