PESARO – Cristina est une jeune maman de Pesaro, qui seule s’occupe et assiste ses splendides fils, Cristian, 15 ans, et Alessandro, 14 ans, tous deux atteints de dystrophie musculaire de Duchenne, dans tous leurs besoins. La dystrophie de Duchenne est la forme de dystrophie la plus fréquente chez l’enfant, une maladie génétique classée parmi les pathologies dégénératives rares, qui entraîne un handicap très grave. Aujourd’hui, la mère lance un appel pour récolter des fonds afin d’acheter un van équipé, devenu indispensable pour assurer le transport de ses enfants en fauteuil roulant.
«Je suis une mère célibataire et je m’occupe de mes garçons à tous points de vue – dit Cristina – depuis cinq ans, je suis la seule à les assister la nuit, en me souciant de les déplacer et de les héberger, même pendant 12 heures un temps».
L’aide
«Pendant la journée – continue la mère – nous sommes assistés par notre personnel privé, ainsi que par quelques bénévoles et amis, avec des rôles bien définis: mais jusqu’à présent, rien n’a été facile pour nous, pour assurer à mes enfants une vie aussi paisible que possible. ». À la dystrophie s’ajoutent malheureusement des comorbidités, de l’autisme sévère pour Cristian au TDAH pour Alessandro, confirmés par des rapports médico-légaux et certifiés avec des handicaps très graves. Mais cela n’enlève pas le sourire à la mère Cristina, ni sa détermination à rendre la vie de ses enfants aussi digne et riche d’expériences que possible : en août dernier, elle a obtenu pour Cristian et Alessandro du centre clinique régional de référence, NeMo di Torrette di Ancona, deux fauteuils roulants électriques.
«Une innovation merveilleuse et fondamentale pour l’autonomie sociale des enfants et nécessaire à leurs besoins physiques – explique Cristina – mais malheureusement pas soutenue par un moyen de transport adéquat et équipé pour les deux fauteuils roulants».
D’où l’appel et le financement participatif sur Gofound me, pour une collecte de fonds qui puisse garantir à la petite famille une vie plus facile, garantissant à la mère “Cricri” la possibilité de sortir ses enfants en toute sécurité.
«Le véhicule que nous possédons actuellement – ajoute-t-il – est une Fiat Doblò d’occasion achetée en 2021, lorsque Cristian et Alessandro étaient encore enfants et utilisaient des fauteuils roulants manuels plus légers, c’est un véhicule utilisé pour le transport d’un seul passager handicapé. : Alessandro a dû s’asseoir sur le siège passager. Désormais, pour votre sécurité, cela n’est plus possible. Malheureusement, nous ne sommes pas en mesure de faire face à la dépense de 50 000 euros estimée par des entreprises spécialisées pour l’achat d’un fourgon équipé, qui devrait également être équipé des ancres indispensables au transport en toute sécurité des aides”.
Parmi les fourgons adaptés à cet effet, Fiat Ducato, Ford Transit Custom, Renault Master ou Peugeot Traveler. Pour ceux qui souhaitent contribuer, la collecte de fonds est accessible au lien suivant https://www.gofundme.com/f/cristian-e-alessandro-malattia-e-mezzo-x-uscire.
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Courrier Adriatique
