En Sicile, les cas de bêta-thalassémie ou d’anémie méditerranéenne diminuent, mais la maladie continue de se propager sur l’île, malgré le fait que la Région ait investi des ressources humaines et économiques dans la recherche de porteurs sains, afin d’identifier les couples à risque. La plus grande fréquence de la maladie se produit à Caltanissetta et à Syracuse, tandis que la ville la moins touchée est actuellement la ville de Messine.
« Depuis des années, la Région sicilienne accorde la plus grande attention à cette pathologie, en déployant non seulement des ressources ciblées, mais en alignant précisément les parcours de soins sur les preuves scientifiques internationales les plus récentes. Les données de l’Observatoire épidémiologique, où un registre est actifs spécifiquement, ils parlent de plus de deux mille personnes prises en charge dans les différents niveaux phénotypiques de la maladie”, dit Salvatore Requirez, directeur général de Dasoe du Département de Santé de la Région Sicilienne.
« Les programmes régionaux – ajoute-t-il – suivent deux orientations principales : renforcer la dignité structurelle des centres spécialisés dédiés, et continuer à combattre l’histoire naturelle de la maladie, en gagnant toujours plus d’années et en visant une espérance de vie la plus proche possible de celle de la maladie. celle de la population indemne de la maladie”.
Une enquête d’Elma Research sur la façon dont les Siciliens vivent la maladie a été au centre de la rencontre “Routes parallèles : le sens du temps dans la bêta-thalassémie”, organisée à Palerme, dans le cadre de la campagne de sensibilisation promue par la Société Italienne de Thalassémie et Hémoglobinopathies. (SITE) et créé avec la contribution de Vertex.
La recherche a montré que l’impact de la maladie sur la vie des personnes touchées et sur leurs familles est très lourd, à partir du moment où elle est absorbée par d’autres activités.
“La suppression du temps consacré aux loisirs, aux engagements professionnels ou aux études, aux relations sociales que vivent quotidiennement les patients et leurs familles doit être le point de départ pour penser ou repenser les communications, les activités et les services visant à améliorer la qualité de vie des patients”, affirme Raffaella Origa, Présidente du SITE.
En fait, les personnes atteintes de bêta-thalassémie doivent recourir à des transfusions sanguines et à des médicaments quotidiens toutes les 2 à 3 semaines pour survivre. Plusieurs contrôles programmés.
On estime que dans une année, environ 25 à 30 visites dans des établissements hospitaliers peuvent être nécessaires, une somme d’heures qui enlève au patient plus d’un mois de vie par an, du temps retiré de l’école, des études, de la vie professionnelle, et pas seulement des personnes touchées par la pathologie, mais aussi des membres de la famille.
Un fardeau important qui affecte la vie quotidienne et le bien-être psychologique des patients et de leurs proches.
“La bonne nouvelle, c’est l’allongement de la durée de vie moyenne de ces patients. Il y a une vingtaine d’années, la moyenne était d’environ 10 ans, aujourd’hui on peut même parler de dépasser 50 ans.
« La bêta-thalassémie, une pathologie très répandue en Sicile, où 7 à 8 % de la population est porteuse saine, est une maladie génétique avec laquelle nous pouvons aujourd’hui vivre, devenir adultes et âgés, grâce à des traitements de plus en plus efficaces. comme en Sicile, le besoin de thérapies quotidiennes et les hospitalisations fréquentes pèsent lourdement sur l’organisation de toute la famille, mais aussi ceux qui s’en occupent ont du mal à planifier leur vie avec sérénité”, affirme Giovan Battista Ruffo. , Directeur de l’Hématologie. et Thalassémie de l’ARNAS Civico de Palerme et membre du Conseil d’Administration du SITE.
