Le 9 avril dernier, au Musée du Violon, lors d’une soirée musicale, le naissance de la Fondation Giorgio Conti, qui poursuit les mêmes objectifs que l’association créée il y a 36 ans. Aux billets vendus se sont ajoutés les dons de deux amis qui ont décidé de célébrer l’anniversaire d’une manière insolite, en demandant non pas des cadeaux mais des dons pour la Fondation. Dans l’ensemble, ils étaient 13 mille euros récoltés qui serviront à réaliser le rêve d’Anja Qoshi, 9 ans et demi, de Lodi Vecchio.
La petite fille souffre de SMA, atrophie musculaire spinale caractérisée par la mort progressive des motoneurones qui donnent aux muscles la commande du mouvement. Une maladie malheureusement dégénérative, qui l’empêche déjà de marcher mais qui n’affecte en rien ses fonctions cognitives. En fait, Anja est très intelligente et perspicace, va en quatrième année et a d’excellentes notes à l’école. Pour se déplacer, il utilise un fauteuil roulant spécialactionné via un joystick qu’elle dirige elle-même grâce à la mobilité laissée dans ses doigts.
«Depuis quelque temps, nous essayons d’acheter un véhicule équipé, qui puisse faciliter le voyage en nous permettant de charger le fauteuil roulant à bord sans causer de désagréments à Anja – expliquent la mère Beta, qui s’occupe de la petite fille pendant la journée, et le père Arben, un ouvrier -. Nous devons souvent parcourir de longues distances, même pour nous faire soigner, et avec une voiture normale, c’est de plus en plus difficile de le faire.”
Alors, avec l’aide de Fondation pour l’hôpital pour enfants Buzzi de Milanoù Anja suit un traitement depuis des années, elle l’a été ces derniers mois une collecte de fonds a été lancée. La voiture pour handicapés coûte 48 000 $ et la famille Qoshi en avait trouvé 35 000 il y a quelques jours. Les 13 mille euros manquants ont été offerts par la Fondation Giorgio Conti et permettra à la petite fille de réaliser ses rêves.
À la question «Où veux-tu aller avec la nouvelle voiture ?», Anja a d’abord répondu «Partout». D’ajouter ensuite que son plus grand désir est de revoir la mer. Au bout de quelques minutes, il évoqua un autre souhait : pouvoir aller à Paris. Ses parents, les yeux brillants, souriaient et promettaient de lui faire plaisir : « Nous le ferons grâce à la Fondation Giorgio Conti. Mais avant ces voyages, nous souhaitons venir à Crémone pour vous accueillir, en voiture.”
La joie de la famille s’est immédiatement répandue Elena Zoïadirecteur de l’unité de soins intensifs de Buzzi, qui, avec le médecin Anna Mandelli c’est à Béatrice Colosio, connaît bien l’histoire d’Anja. Ainsi que les histoires d’environ 200 jeunes patients chroniques du projet « L’hôpital arrive à la maison », que Giorgio Conti soutient depuis quatre ans.
«Nous croyons fermement que les enfants doivent être hospitalisés le moins possible – expliquent les médecins -. Il a été créé dans ce but une équipe de télémédecine composé d’un personnel infirmier expert et, si nécessaire, de médecins, qui se rendent périodiquement au domicile des patients”. Aussi grâce au suivi réalisé avec des outils technologiques à distance, il est possible de prendre conscience des besoins réels des familles et de les suivre dans le processus de soins palliatifs. Un projet auquel la Fondation croit et continuera de soutenir.
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