Des centaines d’enfants ont défilé sur le Corso Garibaldi pour un événement de solidarité dédié aux maladies rares. Sur la Piazza Italia, dernier moment de réflexion, avec les étudiants, les familles et les enseignants. L’objectif : “mettre en lumière le syndrome CHOPS, une réalité qui risque d’être invisible”.
Reggio de Calabre, des enfants sur la place pour braquer les projecteurs sur les maladies rares
Les enfants de l’Institut Compréhensif Galluppi-Collodi-Bevacqua ont animé les rues du centre-ville pour l’initiative « Voyager pour répandre des graines d’amour : marche solidaire pour le syndrome CHOPS », organisée par la Fondation CHOPS Maladies Rares Secteur Institutionnel Tiers.
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La Fondation CHOPS Rare Diseases ETS est une organisation internationale à but non lucratif, fondée en 2023 pour promouvoir, guider et accélérer la recherche scientifique visant à guérir le syndrome CHOPS, une maladie génétique ultra-rare et multi-organique avec seulement 13 cas décrits dans la littérature médicale. et 34 cas connus dans le monde, dont 4 en Italie.
Étudiants et enseignants, portant des t-shirts de la Fondation, ont participé à la marche pour répandre des graines d’amour et d’espoir. Un voyage qui a commencé depuis la Villa Comunale Umberto I, et s’est poursuivi le long du Corso Garibaldi, jusqu’à atteindre la Piazza Italia où a eu lieu la cérémonie symbolique de remise des bénéfices, reversés à la charité à la Fondation CHOPS et résultat des activités de collecte de fonds de l’Institut au cours de la année scolaire.
De l’espoir pour ceux qui souffrent de maladies rares
Un événement pour redonner espoir aux personnes souffrant de maladies rares : le petit Mario était présent sur la place, accompagné de ses parents, qui ont reçu le chèque avec le produit des dons. Au cours de la matinée, le maire Giuseppe Falcomatà a apporté les salutations de l’administration municipale et s’est entretenu avec les enfants, rappelant les enseignements de l’histoire du « Petit Prince » : les graines plantées reflètent l’amour de ceux qui s’occupaient du jardin. Etait également présent le conseiller régional, ancien conseiller municipal de Reggio, Giovanni Muraca.
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Le maire a rappelé l’importance du temps que l’on consacre aux autres, comme les jeunes étudiants ont démontré qu’ils pouvaient le faire ces dernières semaines. Pour l’occasion, les élèves participants ont reçu des sacs contenant des graines de fleurs, dans la continuité du projet plus large réalisé par l’école ces derniers mois.
Que signifie CHOPS
CHOPS est un acronyme anglais pour retard cognitif, traits du visage grossiers, malformations cardiaques, obésité, atteinte pulmonaire, dysplasie squelettique et petite taille. Le syndrome CHOPS, découvert seulement en 2015, est un syndrome ultra-rare qui compte actuellement 34 cas connus dans le monde, dont 4 en Italie. Parmi ceux-ci se trouve le petit Mario ou plutôt “Super Mario”, comme beaucoup le connaissent désormais.
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Mario, 3 ans, moitié originaire de Reggio de Calabre, est le fils de Giovanni Zampella et Manuela Mallamaci, président et co-fondateur de la Fondation CHOPS ETS, une réalité internationale et unique au monde créée dans le but de promouvoir et d’accélérer la recherche pour guérir cette maladie presque inconnue.
