L’image du célèbre journaliste Vincenzo Mollica, une personne atteinte de la maladie de Parkinson, avec ses soignants familiaux et son petit chien, fait partie de celles qui composent l’exposition « NonChiamatemiMorbo »
Le long voyage continue, constamment suivi également sur nos pages de l’exposition photographique “parlante” Ne m’appelle pasMorbolancé à l’époque par Confédération Parkinson Italieen collaboration avec la campagne du même nom, pour « sensibiliser les Italiens à la nécessité d’éradiquer la stigmatisation et l’ignorance qui entourent la maladie de Parkinson, promouvoir son diagnostic précoce, éduquer les sortirainsi que la promotion des droits des personnes atteintes de la maladie de Parkinson au traitement, à l’inclusion sociale et à une meilleure qualité de vie.
Une exposition définie comme « parlante », on s’en souvient, car, grâce à une application spéciale, les visiteurs sont accompagnés dans le récit de nombreuses histoires de résistance à la maladie de Parkinson (accompagnées de belles images de Giovanni Diffidenti), à partir des voix d’acteurs connus Claudio Bisio Et Lella Costa.S’arrêtera dans Piémontdans les prochaines semaines.
Le prochain arrêt sera à Padoueavec un agenda de rendez-vous particulièrement chargé, le tout en collaboration avec leAssociation Parkinson Padoueainsi qu’avec le Centre Parkinson du Département de Neurosciences de l’Université de Padoue.
En fait, nous partirons le matin lundi 24 juinAvec le’inauguration de l’exposition et la présentation du Manifeste européen sur la maladie de Parkinson (Salle Romanino du Musée Eremitani, Piazza Eremitani, 8, 11h30). Les lieux d’exposition, jusqu’au 30 juinseront alors ceux de Palais Zuckermann (Corso Garibaldi, 33 : le 24 juin de 10h à 13h30, puis, du 25 au 30 juin, de 10h à 19h) et le Galerie de l’espace biosphère (Via San Martino e Solferino, 5/7, le 26 juin de 10h à 13h et du 27 au 30 juin de 10h à 19h).
Mercredi 26 la conférence est donc programmée Comprendre, vivre et gérer la maladie de Parkinson: nouvelles frontières de la clinique à la recherche (Sala del Romanino du Musée Eremitani, 15h30 – 18h30), organisée par le Centre Parkinson de l’Université.
Et enfin, jeudi 27 la représentation théâtrale Oscillations dans le temps (Théâtre Polivalente San Carlo, Via Guarneri, 22, 18h-19h). (SB)
L’entrée à tous les événements sera libre. Pour information: [email protected]; [email protected].
la maladie de Parkinson
Il s’agit d’une maladie neurodégénérative chronique, provoquée par la mort progressive des neurones situés dans une petite zone du cerveau qui produit le neurotransmetteur. dopamine, qui contrôle les mouvements. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson produisent de moins en moins de dopamine et perdent progressivement le contrôle de leur corps.
Cela entraîne des tremblements, une rigidité, une lenteur des mouvements, une dépression, des insomnies, une dysphagie, jusqu’à la perte totale de l’autonomie personnelle et l’impossibilité d’accomplir les activités quotidiennes les plus simples (s’habiller, manger, se laver, parler, etc.).
Il n’existe pas de remède définitif, mais seulement des traitements symptomatiques qui permettent de vivre avec la maladie qui continue de progresser.
Aujourd’hui, en Italie, on estime qu’il y en a un peu moins 300 000 patients parkinsoniens, qui selon l’Organisation Mondiale de la Santé sont appelés à doubler dans les quinze prochaines années. Il faut également tenir compte du fait que nous parlons d’une pathologie à l’égard de laquelle les médias, l’opinion publique et les institutions elles-mêmes ont encore du poids. perception erronéela considérant comme une « maladie des vieux » : l’âge d’apparition, en effet, il devient de plus en plus jeune (un patient sur quatre a moins de 50 ans, 10 % moins de 40 ans), et la moitié des patients sont en âge de travailler, on peut donc dire qu’il y a environ 25 000 famillesen Italie, auprès d’enfants d’âge scolaire dont l’un des parents est atteint de la maladie.
Confédération Parkinson Italie
Parkinson Italia est une Confédération d’associations de bénévoles, c’est-à-dire un réseau pour la maladie de Parkinson et les parkinsoniens qui, grâce à l’adhésion d’associations individuelles, est ouvert à tous : patients, bénévoles, membres de leur famille et sympathisants.
L’autonomie et le coopération sont les points forts de la Confédération, fondée en 1998 et c’est pourquoi l’année dernière elle a célébré son vingtième anniversaire : en effet, les Associations membres, d’une part, conservent toute la liberté d’action, d’autre part elles se connectent à un réseau de contacts et d’initiatives. Ainsi, le respect des besoins locaux se conjugue à l’efficacité d’une structure de coordination.
Parkinson Italia – qui rejoint le POISSON (Fédération italienne pour le dépassement des handicaps) – œuvre pour informer l’opinion publique, les institutions et les médias sur :
° la gravité des aspects cachés de la maladie ;
° les conséquences sur les personnes qui en souffrent, leurs familles et la société.
Dans le but d’obtenir des soins de santé et une protection sociale adéquats, la Confédération agit comme porte-parole et promoteur de :
– les demandes des patients et des soignants ;
– des projets sur des besoins et des problématiques spécifiques ;
– études, enquêtes et recherches sociales ;
– les propositions législatives et les aménagements des dispositions relatives à la santé publique et à la protection sociale.
