La chanteuse canadienne parle du syndrome de la personne raide avec lequel elle vit depuis près de 25 ans. Il n’existe pas de remède, mais elle jure qu’elle reviendra sur scène. À tout prix
Céline Dion, 56 ans, revient pour parler de sa maladie, le syndrome de la personne raide, une pathologie neurologique très rare et évolutive qui touche le système nerveux central provoquant des spasmes et des douleurs musculaires aiguës. Après le diagnostic en 2022, la chanteuse se bat de toutes ses forces, dit-elle, même en utilisant des médicaments qui auraient pu la tuer – photo | vidéo
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LE VALIUM – Après l’apparition des symptômes, début 2000, on conseille à l’artiste du Valium pour détendre ses muscles. Il avait commencé avec deux milligrammes par jour : « Ensuite, nous sommes montés à 2,5, puis à trois, quinze et cinquante – raconte le magazine. Personnes – Mais l’effet s’est dissipé de plus en plus vite. À un moment donné, pour pouvoir réaliser une prestation, il avait pris 90 milligrammes de Valium : « Cela aurait pu être fatal. Je n’ai pas demandé si la dose était trop élevée, parce que je ne connaissais pas ce médicament, j’ai pensé que c’était acceptable d’en prendre autant. Je n’avais pas réalisé alors que je pouvais m’endormir et arrêter de respirer, mourir dans mon sommeil. J’ai appris grâce à mes erreurs.”
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« JE NE PRENDS PAS DE DROGUES » – La chanteuse dit qu’elle se sent très chanceuse et heureuse de pouvoir partager ce qu’elle a vécu avec d’autres malades. Et puis elle précise, à ceux qui l’accusaient de prendre de la drogue à des fins récréatives : « Il est important que vous sachiez que je n’ai pas pris de médicaments pour me droguer, pour me sentir défoncé. J’ai toujours été aussi professionnelle que possible toute ma vie, je suis une personne disciplinée, travailleuse et je fais ce qu’il faut pour garder ma voix en pleine forme.”
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THÉRAPIE – Le syndrome de la personne raide n’est pas facile à diagnostiquer, il peut être confondu avec la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques. Dion a commencé à en souffrir en 2000, mais le diagnostic n’est arrivé qu’en 2022. Il y a deux ans, elle a commencé à suivre une combinaison de médicaments, d’immunothérapie et de thérapie vocale combinée à de la physiothérapie cinq fois par semaine. « Ce traitement est comme un travail à temps plein – explique le Dr Amanda Piquet qui suit Dion – Nous n’avons toujours pas de remède pour ce syndrome, nous utilisons des médicaments hors AMM (c’est-à-dire qui sont habituellement utilisés pour traiter d’autres maladies) mais je J’ai eu des patients qui se sont beaucoup améliorés. Céline est extrêmement motivée et déterminée et je crois qu’il y a de l’espoir pour tous ceux qui souffrent.”
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PENSEZ AU RETOUR – La chanteuse canadienne s’est produite pour la dernière fois en mars 2020, puis la pandémie a frappé le monde et elle a eu le temps de se rétablir et d’abandonner progressivement le Valium. Mais maintenant, dit-il, il aimerait revenir au spectacle : « Je reviendrai sur scène à tout prix, même si je dois ramper ou m’exprimer par des gestes. Je reviendrai”, a-t-elle déclaré résolument dans une interview avec BNC. Pour le moment, nous le verrons sur Prime Video. Le documentaire sortira dans le monde entier le 25 juin Je suis : Céline Dion.
Déborah Ameri
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