Amis dans la fragilité de la maladie

«Prends soin de toi» est la devise choisie par Evelina Rossi et Alice Tabacchi quand ils ont ouvert la page Armoire81, « plus qu’une marque, une communauté pour insuffler du style et de l’espoir ». Je suis deux amis de Villongo, tous deux quadragénaires, qui ont dû faire face à la même maladie, le cancer du sein. Ils se sentent liés avant tout par le courage, l’espoir et la créativité : pour eux, ce sont les meilleures armes pour résister et regarder l’avenir avec espoir.

«Armadio81» est leur refuge: un espace sur les réseaux sociaux, où ils ont canalisé enthousiasme, engagement social, énergie et légèreté. En parcourant les photos, vous découvrirez leurs créations pleines d’énergie et de couleurs : élastiques à cheveux, t-shirts, accessoires, accompagnées de nombreuses histoires de beauté, de lutte et de renaissance. C’est un point de départ pour créer du lien, accompagner les personnes qui doivent comme eux affronter la maladie, mener des actions de sensibilisation sur les questions liées à la prévention et à la recherche.

«Nous avons sorti nos rêves du tiroir – sourit Evelina – et leur avons donné forme», pour cultiver des pensées et des attitudes positives malgré les difficultés. «Nous nous sommes rencontrés par hasardgrâce à des amis communs – continue-t-il – et puis, en discutant, nous avons découvert que nous avions subi l’opération pour enlever une tumeur en octobre de la même année 2021, à quelques jours d’intervalle. Nous avons commencé à échanger des opinions, des conseils et des confidences, et nous nous sentions en phase dans la culture de nos loisirs et dans l’envie de nous impliquer pour inventer un nouveau projet, une opportunité de nous exprimer”. Attentifs à l’économie circulaire et au recyclage, ils se sont concentrés sur la création d’accessoires : « J’ai toujours j’aimais la peinture – dit Alice -, la couture et je me consacrais au découpage. Je suis partie à la recherche de vieux tissus pour les réinventer avec de nouvelles idées.”

Un ingrédient important des créations d’«Armadio81» sont les histoires personnelles: «Nous n’avons jamais été intéressés à produire en série – explique Evelina – mais à emballer des objets uniques et spéciaux, réalisés spécialement pour ceux qui les porteront, en fonction des goûts et besoins que nous avons. manifestes, et qu’ils peuvent devenir le véhicule d’un message, d’un souvenir, d’un lien”. Cela a commencé comme un passe-tempsmais Alice et Evelina rêvent désormais que cela devienne quelque chose de plus : « Pour nous, c’est une opportunité précieuse de se remettre au jeu, dans le futur ce serait bien de transformer cette activité en un vrai métier ».

Ces dernières années, tous deux ont été confrontés à la difficulté de concilier leur condition physique avec les activités quotidiennes et un emploi à temps plein. «Avoir une maladie grave et invalidante sur son CV n’aide pas», souligne Evelina.

Alice, originaire de Pieve di Cadore, a déménagé à Bergame avec sa famille peu de temps après avoir découvert la maladie.: «J’ai deux jeunes filles et quand le diagnostic est arrivé, j’ai tout de suite pensé à elles. Au début, j’étais désespéré, mais ensuite, avec le soutien de ma famille, j’ai trouvé l’impulsion nécessaire pour réagir avec courage. Après l’opération à l’hôpital Papa Giovanni XXIII, j’ai également dû faire face à de longs cycles de chimiothérapie, de radiothérapie, auxquels s’ajoutait une hormonothérapie. Je n’ai pas encore fini”.

Les obstacles ont été nombreux : « J’ai appris en chemin à écouter mon corps, à éviter les effets secondaires des thérapies, à mesurer ma force. J’ai réalisé que les médecins évitent souvent de s’attarder sur d’éventuels effets secondaires. Ils étaient significatifs pour moi et ont eu un impact sur ma qualité de vie. J’aurais aimé rencontrer dès le début quelqu’un qui voudrait me parler ouvertement, cela m’aurait été très utile. Certains déplacements sont devenus difficiles, il y a des tâches ménagères que je ne peux plus faire. C’est un aspect qui apparaît rarement dans les conversations avec les médecins, mais lorsque j’en parle à d’autres femmes qui vivent le même parcours, il me semble juste d’en parler.”

Ces sujets sont donc également abordés dans les posts d’«Armadio81», comme s’il s’agissait d’une sorte de «cercle» virtuel. A côté de cela, il y a aussi les sujets très délicats liés à l’intégrité physique des patientes, que la chirurgie mammaire remet encore en question : « Il y a eu de nombreux progrès dans la recherche et les thérapies – souligne Evelina -. La reconstruction par chirurgie plastique après mastectomie donne aujourd’hui d’excellents résultats, mais notre expérience nous a montré qu’il reste encore beaucoup à faire. La sensibilité, les émotions et l’aspect esthétique ne sont pas toujours correctement pris en compte lors du processus de traitement.”

Evelina, de nature très scrupuleuse dans tous les aspects concernant la santé, a remarqué des signes “étranges” qui l’ont amenée à subir des visites et des examens : “Dans mon cas, la tumeur ne s’est pas présentée sous les formes habituelles, mais j’ai remarqué un changement inhabituel qui a poussé moi d’enquêter davantage. J’ai trois enfants âgés de 12, 8 et 4 ans et le plus jeune n’avait alors que quelques mois.” Même si les premiers tests avaient donné des résultats négatifs, Evelina n’était pas convaincue et a décidé d’approfondir ses recherches, jusqu’à obtenir la confirmation du diagnostic par biopsie : « Quand j’ai reçu le résultat, mon monde s’est effondré, je me suis sentie perdue et désespérée, mais ensuite je me suis sentie perdue. J’ai trouvé en moi la force de réagir et de faire tout ce qui était nécessaire. Finalement, la prévention a été providentielle, elle m’a permis de détecter la maladie à un stade précoce. Après l’opération, je n’ai pas eu à subir de chimiothérapie ou de radiothérapie, mais seulement une hormonothérapie.”

Cela l’a aidée à suivre un blog dans lequel une jeune femme parlait de son parcours de traitement du cancer du sein : « J’ai compris – observe Evelina – combien il est important de partager son histoire, de pouvoir se comparer à quelqu’un qui a eu les mêmes problèmes. . Un de mes rêves maintenant est de créer un lieu où l’on s’entraide dans les différentes phases du traitement. Depuis que nous avons ouvert la page “Armadio81”, nombreux sont ceux qui nous ont contactés. Lorsque je publie un article, je veille à proposer un contenu utile. Il me semble important que d’autres femmes puissent se voir reflétées dans les histoires que nous racontons, partager leurs symptômes, leurs angoisses, leurs problèmes et trouver un moyen de les minimiser. Pour moi, il était essentiel d’apprendre à accepter les conséquences des traitements et d’avancer. Il y a toujours un grand besoin de réconfort et de réconfort. »

«Armadio81», présente sur Facebook et Instagram, est une page colorée dans laquelle Evelina et Alice expriment leur côté le plus imaginatif : « J’ai toujours été une personne un peu bizarre – plaisante Evelina – et j’aime beaucoup les serre-têtes. J’ai plein d’idées et j’aime utiliser les réseaux sociaux, même si je n’ai pas les compétences pratiques d’Alice. Chacune de nous a des caractéristiques et des talents différents, nous avons décidé de les rassembler, en se compensant, en apprenant les unes des autres, pour créer un profil qui stimule les femmes à se sentir à nouveau belles après la chimiothérapie. Nous avons commencé à fabriquer des accessoires thématiques : élastiques à cheveux et t-shirts dédiés à la sensibilisation aux cancers féminins. Notre devise “Prenez soin de vous” indique une attention, une attitude qui se perd parfois dans la frénésie des engagements quotidiens.”

A travers ce travail commun, les deux amis ont collecté des morceaux d’eux-mêmes et les ont recomposés, pansant les blessures, pour se donner une nouvelle mission, donnant également du sens à la fragilité de la maladie. Même les objets qu’ils fabriquent «ont une histoire de renaissance, car ils proviennent de tissus de vêtements laissés au fond des armoires, de vieux foulards, d’objets recyclés auxquels on essaie de donner une seconde chance».

Dans l’histoire de chaque famille, il y a des gens qui offrent des modèles et de l’inspiration, «Armadio81» les fait resurgir à la fois avec un travail artisanal et avec des récits joyeux dans lesquels on sent des parfums, des couleurs, des sourires et des blagues.

«Beaucoup de femmes nous écrivent pour obtenir des conseils – commente Evelina -, par exemple elles nous demandent comment être belles et élégantes lors d’une cérémonie malgré la chimiothérapie. En deux ans, nous avons créé un petit réseau de contacts alimenté par le bouche à oreille, et peut-être sommes-nous devenus pour certains une référence ; un résultat qui nous a apporté beaucoup de joie et de satisfaction. Nous nous intéressons à l’économie durable, au recyclage, à la transformation des vieux vêtements. Nous consacrons du temps et du soin à reconstruire l’histoire des matériaux que nous utilisons, un aspect qui les enrichit de sens et de sensations. Nous nous intéressons à la prise en charge de la personne dans sa globalité, y compris d’un point de vue esthétique et émotionnel, souvent négligé et sous-estimé dans le milieu de la santé. »

Même le nom est né du désir de créer un espace original et personnalisé: «Nous réfléchissions depuis quelques temps à un lieu où l’imagination, le jeu et la débrouillardise personnelle pourraient s’exprimer – explique Alice -, pour une femme, la garde-robe représente aussi tout ces choses. 81 est mon année de naissance. Grâce à ce projet, j’ai recommencé à me consacrer à mes passions, à retrouver des aspects de moi-même que je craignais d’avoir perdus ces dernières années.”

Né comme un jeu, « Armadio81 » s’est avéré être une bouée de sauvetage pour les deux. Selon Alice, «cela nous a beaucoup aidé à nous distraire des difficultés quotidiennes, à retrouver l’enthousiasme et la joie». Une ressource née du désir de guérir, de se retrouver, comme l’explique Evelina : « Nous nous sommes engagés à faire quelque chose qui nous plaisait, né de notre initiative, et cela nous a donné une étincelle de vie dans un moment très difficile. Notre intention est maintenant de créer un réseau d’aide qui éliminera les pensées négatives et offrira aux autres femmes un peu de légèreté et de divertissement, quelque chose qui facilitera leurs soucis et leur offrira des moments ludiques. »