Prêtre (AEIOP) : « Nous nous engageons à diffuser des protocoles de traitement uniformes, mais la tranche d’âge de 15 ans reste non couverte »
Le traitement des tumeurs pédiatriques en Italie a atteint de nouveaux objectifs également grâce au réseau de Association italienne d’oncologie-hématologie pédiatrique (AEIOP) et ses 49 centres spécialisés. Nous en avons parlé avec son président, Prêtre Archange.
« L’AIEOP est une société scientifique fondée en 1978 dans le but de garantir à tous les enfants et adolescents italiens les meilleurs traitements possibles contre les maladies oncologiques et hématologiques, le plus près possible du domicile. Ceci – explique Prete à l’Osservatorio Malattie Rare – a conduit à la création d’un réseau de 49 centres répartis sur tout le territoire national, à l’exception du Val d’Aoste, du Molise et de la Basilicate qui ont cependant des accords avec des centres dans les régions voisines. Parmi les principales activités de l’AIEOP se trouve Et. l’élaboration et la diffusion de protocoles uniformes de diagnostic et de traitement pour les différentes pathologies, afin de garantir les mêmes possibilités de traitement dans tous les centres, d’Aoste à Catane“.
“Évidemment, les centres plus grands comme le Bambino Gesù de Rome ou le Policlinico di Milano, disposant de plus de ressources, sont également en mesure de mener des recherches et des expériences. Les protocoles prévoient une prise en charge uniforme du patient et l’application standardisée des thérapies, de Catane à Turin Au fil du temps, nous avons identifié des groupes spécifiques de patients, comme par exemple. nourrisson (moins d’un an), avec des protocoles ad hoc. Toutefois, la tranche d’âge des 15-17 ans reste encore peu couverte. »
Existe-t-il des différences de traitement entre les enfants et les adolescents ?
“Absolument oui. Nous avons appris au fil du temps que les tumeurs qui apparaissent au cours de la première année de vie (les “nourrissons”) ont des caractéristiques biologiques différentes et doivent être traitées avec des protocoles spécifiques. Le problème est que la plupart des protocoles pédiatriques s’étendent jusqu’à 14 ans. -âgés de 15 ans, tandis que ceux pour adultes commencent à partir de 18 ans. Il existe donc une « zone grise » entre 15 et 17 ans dans laquelle on ne sait pas clairement comment traiter les patients. La Société italienne de pédiatrie s’efforce d’étendre l’âge pédiatrique jusqu’à 18 ans, afin d’inclure également les adolescents dans les protocoles pédiatriques. L’allongement de l’âge pédiatrique nécessiterait un changement législatif, mais il existe des résistances car cela impliquerait une refonte de l’ensemble du système de santé.
Pourquoi cette tranche d’âge est-elle problématique ?
“C’est un problème historique et réglementaire. Selon la loi, l’âge pédiatrique se termine à 14 ans. A partir de 15 ans, on passe au médecin généraliste. Nous aimerions étendre l’âge pédiatrique jusqu’à 17 ans et 364 jours, pour assurer également une meilleure adhérence. prise en charge psychologique des adolescents. À ce jour, il est évalué au cas par cas si un jeune de 17 ans est plus adapté à un service de pédiatrie ou d’adultes.le. Actuellement, le choix d’admettre un jeune de dix-sept ans dans un service de pédiatrie ou d’adultes se fait au cas par cas, en évaluant les préférences de la personne concernée ainsi que les considérations médicales. Il n’y a pas de règle unique. Dans tous les centres AIEOP il y a des psychologues qui accompagnent ce passage délicat“.
Et s’il a 15 ans ? Par exemple, comment prend-on en charge un garçon de 15 ans atteint d’une tumeur hématologique ?
“Nous avons développé une forte collaboration avec des collègues adultes. Par exemple, dans la leucémie lymphoblastique aiguë, un jeune de 15 ans peut être traité aussi bien en oncologie pédiatrique qu’adulte, en décidant au cas par cas en fonction de la situation spécifique du patient. “.
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CANCERS PÉDIATRIQUES EN ITALIE : QU’EST-CE QUE C’EST ET OÙ LES TRAITER ?
Concrètement, comment fonctionne votre réseau ?
“Nous avons créé des systèmes informatiques de centralisation et de partage des données des patients. Par ailleurs, nous disposons d’un réseau de 17 laboratoires de référence, chacun spécialisé dans une pathologie spécifique, auxquels les différents centres AIEOP envoient des échantillons biologiques pour analyse. Cela permet d’avoir des et des réponses précises partout. Malheureusement, les ressources dont disposent les différents centres ne sont pas uniformes, avec des disparités entre le nord et le sud. L’objectif est de disposer de centres hautement spécialisés, bien répartis et capables d’offrir toutes les options diagnostiques et thérapeutiques. pour minimiser la migration des soins de santé.
La création récente du National Rare Cancer Network peut-elle aider en ce sens ?
“Certainement. Des régions comme le Piémont, qui disposent déjà d’un bon système en étoile, ont une migration sortante des soins de santé proche de zéro. Si nous pouvons garantir les mêmes possibilités de traitement à proximité du domicile également pour les patients du sud, avec le soutien de la télémédecine pour le suivi- ups, nous pourrons réduire considérablement les « voyages d’espoir » et les listes d’attente. Cependant, toutes les régions n’ont pas pleinement mis en œuvre les directives du Réseau des cancers rares, il faudra du temps pour les mettre en œuvre. » LIEN VERS LA PIÈCE DU RÉSEAU CANCER
Un autre sujet délicat est celui des soins palliatifs pédiatriques. Où en sommes-nous ?
“Ce réseau dépend beaucoup des régions individuelles, avec les disparités nord-sud habituelles. En général, cependant, grâce également à un financement ministériel dédié, la plupart des régions disposent d’un réseau de soins palliatifs pédiatriques. Dans de nombreux centres, le médecin de soins palliatifs est impliqué dès le moment du diagnostic, il existe encore beaucoup de résistances culturelles sur le sujet, surtout lorsqu’il est associé aux enfants, car dans de nombreux cas, les soins palliatifs sont associés à tort à la phase terminale, mais ils peuvent aussi être utiles pour les patients présentant un bon état. perspective de survie. »
Quels autres messages souhaitez-vous envoyer en conclusion ?
“La première est qu’en oncologie pédiatrique, on ne peut pas toujours guérir, mais on peut toujours prendre soin de soi. Les soins palliatifs ne s’adressent pas qu’aux malades en phase terminale. La seconde est que la prise en charge de l’enfant doit aussi être étendue autant que possible. “
En résumé, le réseau AIEOP en plus de 40 ans d’activité a fait de grands progrès pour garantir les meilleurs soins possibles à tous les enfants et jeunes atteints de cancer, quel que soit leur lieu de résidence. Il reste des problèmes critiques liés au manque d’homogénéité des ressources dans le domaine et à la prise en charge des adolescents, sur lesquels nous devons encore travailler. Le développement de réseaux parallèles et interconnectés comme celui des tumeurs rares et des soins palliatifs pourra certainement apporter une contribution importante dans les années à venir.
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