L’addiction au Valium, les spasmes violents qui lui ont cassé les côtes, les crampes dans la gorge — comme si on l’étranglait — pendant qu’elle chante : La vie de Céline Dion a tourné au cauchemar depuis qu’il a découvert qu’il souffrait du “syndrome de la personne raide”, un trouble neurologique rare (et incurable) ce qui provoque une raideur musculaire progressive.
Une superstar de la musique — 220 millions de disques vendus dans le monde, un actif de 480 millions de dollars5 Grammys gagnés —, Céline Dion a décidé de raconter son drame dans une interview à NBC qui anticipe la sortie d’un documentaire sur Prime Video (Je suis : Céline Dionà partir du mardi 25 juin).
La chanteuse, née au Canada il y a 56 ans, a révélé qu’avant son diagnostic, elle prenait diazépam (le médicament psychotrope également commercialisé sous le nom de Valium) pour détendre « tout le corps » et pouvoir se produire sur scène : «Honnêtement, je ne savais pas que ça pouvait me tuer. Je prenais, par exemple, avant une représentation, 20 milligrammes de Valium, et puis, rien qu’en passant de ma loge aux coulisses, l’effet avait déjà disparu.” Alors il a commencé à augmenter le dosage »jusqu’à 90 milligrammes par jourune quantité qui peut vous tuer » et dont il a dû se désintoxiquer (les prescriptions pour les adultes se situent généralement entre 2 et 10 milligrammes).
Les symptômes de la maladie sont dévastateurs. Quand il le prend à la gorge «c’est comme si quelqu’un t’étranglait, comme si quelqu’un poussait votre larynx. Mais cela peut aussi se produire dans la zone abdominale, dans la colonne vertébrale, dans les côtes, dans les mains : ce sont des crampes, mais c’est comme si elles étaient dans une position où on ne peut pas les débloquer. À un moment donné, je me suis cassé des côtes car les spasmes, lorsqu’ils sont très violents, peuvent conduire à une fracture… En cas de piqûre, les pieds restent coincés. Si je cuisine – parce que j’aime cuisiner – mes doigts et mes mains gèlent dans cette position. » Il n’existe aucun remède contre cette maladie évolutive (touchant 1 personne sur un million), mais le traitement peut aider à contrôler les symptômes.
La chanteuse – le visage enfoncé, peut-être plus mince qu’elle ne l’était déjà — en souffre depuis des années, mais il a sous-estimé la situation : « Je ne savais pas ce qui se passait. J’aurais dû m’arrêter, prendre le temps de comprendre.” Cela a coïncidé avec la période où son défunt mariRené Angélil (l’homme qui l’a découvert, décédé en 2016), luttait contre un cancer de la gorge : «J’ai dû me cacher. J’ai dû essayer d’être un héros». Elle ne s’est arrêtée qu’en décembre 2022, lorsqu’elle a annoncé son arrêt forcé de la scène après avoir reçu un diagnostic de maladie : « Au début, je me suis demandé : pourquoi moi ? Comment est-ce arrivé? Qu’est-ce que j’ai fait? C’est de ma faute? La vie ne vous donne pas de réponses. »
Après avoir fait une apparition surprise en début d’année aux Grammy Awards, en remettant à Taylor Swift le prix de l’album de l’année, Céline Dion est désormais également la protagoniste du documentaire réalisé par Irene Taylor, où elle propose un regard brut sur les coulisses de la lutte contre la maladie cela a changé sa vie. «Je travaille dur tous les jours mais je dois admettre que c’est dur – dit-il avec les larmes aux yeux dans la bande-annonce publiée à ces heures —. Les concerts me manquent vraiment, les gens me manquent.” Elle est cependant bien décidée à reprendre la scène, les concerts live : « Je reviendrai. Si je ne peux plus courir, je marcherai, Si je ne peux plus marcher, je vais ramper et ramper. Mais je ne m’arrêterai pas. Je n’arrêterai jamais.”
