Spasmes, convulsions, difficultés respiratoires, douleur. Le docu-film Prime Video Je suis : Céline Dion n’épargne pas au spectateur les détails les plus crus de la maladie dont le chanteur a été diagnostiqué il y a quelques années. C’est-à-dire le « syndrome de la personne raide », un trouble neurologique rare et incurable qui entraîne une rigidité musculaire progressive et qui l’a amenée à s’éloigner des scènes et des projecteurs. Si sa voix incroyable a fait d’elle une star de renommée internationale, le documentaire expose sa face la plus intime et la plus fragile.
«Une force extraordinaire»
L’œuvre a été réalisée par Irene Taylor Brodsky, nominée aux Oscars en 2009 pour le documentaire Le dernier pouce sur la lutte contre la polio. “Pendant le tournage, Céline a toujours trouvé le moyen d’avancer, soutenue par sa famille et ses fans”, a déclaré le réalisateur. «Même dans les moments les plus difficiles, il a fait preuve d’une force extraordinaire. Son parcours est un exemple de la manière d’affronter l’adversité avec grâce et détermination », a ajouté Taylor Brodsky. Le tournage avait commencé avant qu’en 2022 la chanteuse canadienne n’informe ses fans qu’elle avait contracté la maladie à travers une vidéo publiée sur Instagram.
Des années difficiles
Un an plus tôt, en raison de ses problèmes de santé, Dion avait été contrainte d’annuler sa très attendue résidence à Las Vegas. C’était la première d’une série d’annulations imposées par son syndrome : en 2022, le Courage World Tour devait être annulé. Les premiers problèmes liés aux spasmes musculaires avaient pourtant commencé bien plus tôt. Il n’était pas rare qu’elle prenne du Valium avant de jouer : jusqu’à 90 milligrammes par jour, pour pouvoir marcher et avaler. La star a rappelé que si elle avait des spasmes sur scène, elle essayait de les cacher en pointant le micro vers le public pour qu’il chante pour elle.
L’importance de la documentation
Il y a des scènes fortes : Dion tremble, pleure, son visage est déformé par la douleur. Parfois, il ne peut même pas respirer et a besoin de l’aide d’une infirmière. «Ces deux dernières années ont été un défi pour moi, du parcours de découverte de ma condition à apprendre à vivre avec et à la gérer, sans laisser cette situation me définir», a déclaré la chanteuse. «Alors que je continue sur la voie de la reprise de ma carrière d’interprète, j’ai réalisé à quel point le contact avec mes fans me manquait. Pendant cette absence, j’ai décidé que je voulais documenter cette partie de ma vie, pour essayer de faire connaître cette maladie peu connue pour aider mon propre diagnostic », a-t-il ajouté.
«Qui est Céline Dion?»
Le docu-film montre à quel point Dion se soucie de son travail : en repensant aux épisodes dans lesquels elle a dû abandonner les émissions, Dion a fondu en larmes. Son éloignement forcé de la musique lui a causé une véritable crise d’identité. «Qui est Céline Dion ?», se demande-t-il devant les caméras. « C’est Céline Dion qui chantait. Ma voix a été le fil conducteur de ma vie. » Le documentaire se termine cependant sur un espoir : l’artiste n’a en effet jamais arrêté de travailler et continue de faire travailler ses cordes vocales avec l’espoir qu’un jour il pourra à nouveau chanter, en live, pour ses fans.
