Howard Wicks a 29 ans et le syndrome d’enfermement (LIS), une conséquence rare de l’accident vasculaire cérébral qu’il a subi à l’adolescence et qui l’oblige à être prisonnier de son corps: ne marche pas, n’utilise pas ses mains et ne parle pas. Mais utilise tes yeux pour écrireil s’est découvert un très bon auteur et a récemment publié son autobiographie. Voici son histoire.
Entre paralysie et écriture : Howard n’utilise que ses yeux
Howard n’est que le cerveau et l’âme après que son corps l’ait « abandonné » : en 2011 – quand il était enfant – il a eu un accident vasculaire cérébral ce qui l’a fait incapable de communiquer verbalement, utiliser les mains, les bras, les pieds, les jambes et même de bien mastiquer. La maladie rare connue sous le nom de syndrome d’enfermement a rendu impossible toute activité physique et professionnelle car elle provoque la paralysie de tous les muscles volontaires (sauf ceux qui contrôlent les yeux), mais ce qui a été sauvé, c’est son intelligence : peut penser, entendre et voir et il écrit aussi des livres grâce à une machine qui détecte le mouvement de ses globes oculaires. C’est un Ordinateurs oculairesqui suit où pointent ses élèves et tape les lettres pour lui. Howard a ainsi écrit un roman de 50 000 mots en 18 mois.
Pour raconter son histoire succès » dit le journal anglais Daily Mail à l’occasion de la publication de son livre. Lors de l’entretien pour le BBC L’homme de 29 ans a déclaré qu’il avait eu beaucoup de plaisir à écrire le roman, même si cela devenait rapidement un travail stressant : “Je savais que je ne pourrais pas vraiment m’amuser avant de le voir terminé.” Mais de quoi parlent les pages ? «Le premier chapitre présente au lecteur le mien la vie avant l’accident vasculaire cérébral, lui permettant de comprendre qui j’étais. Vient ensuite ma transition du milieu hospitalier à la vie communautaire. Il s’agit donc de les 16 dernières années de ma vie”. Howard espère que ce premier roman autobiographique fera partie d’un trilogie. «Depuis que j’ai acquis la capacité de taper à l’ordinateur, écrire un livre a toujours été un de mes objectifs. Je croyais que le terminer était essentiel à mon bonheur et à mon progrès personnel et, en effet, c’était le cas. J’ai hâte de recommencer“, il prétend.
Le syndrome de l’enfermement, les données dans le monde
Je suis moins de 300 les personnes atteintes de LIS dans Grande Bretagne Et à propos des milliers aux États-Unis: déjà à partir de ces chiffres, nous comprenons à quel point c’est rare. L’Italie n’a pas de données certain. Il n’y a pas de remède pour cette condition et chaque patient peut présenter des caractéristiques différentes : il y a ceux, comme Howard, qui ne peuvent bouger que les globes oculaires et il y a ceux qui reprennent le contrôle de certains autres petits muscles au fil du temps. Ce qui le déclenche, c’est avant tout leaccident vasculaire cérébralbien que selon l’association caritative Stroke Association, moins de 1 % des victimes d’un AVC développent un syndrome de verrouillage. Il est intéressant de comprendre ce que signifie pouvoir se tenir aux côtés de gens comme Howard : la paralysie est le résultat d’un événement traumatisant qui se produit à tronc cérébral (comme un manque de circulation sanguine ou, à l’inverse, des saignements abondants inattendus, par exemple après un accident) et qui endommage les nerfsqui, dans des conditions normales, transmettent des informations aux différentes parties du corps à déplacer.
«De nombreux patients sont alités, nécessitent des soins constants et ne peuvent respirer, manger et boire que grâce à des tubes médicaux spéciaux », rapporte le Daily Mail. Le seul traitement possible et appliqué jusqu’à présent est celui de accompagner un kinésithérapeute auprès du patient, en espérant qu’il puisse développer de petites actions volontaires comme bouger ses doigts, avaler et émettre des sons. Il n’est pas acquis que tout le monde réussisse, mais ce serait une grande réussite. Howard, quant à lui, fonde la Verrouillé dans la confiance, une organisation à but non lucratif pour soutenir d’autres personnes atteintes de LIS. « C’est une autre motivation qui m’a poussé à terminer mon livre : mettre la charité au premier plan de la société », conclut-il.
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