BARI – Il arrivera dans la soirée chez Giovanni XXIII à Bari. Avec le déclenchement de la guerre, il n’était pas possible d’assurer les meilleurs soins au petit. La Région a accepté la demande de soutien de l’Association des Familles Sma.
Les Pouilles accueillent un enfant palestinien de 9 mois atteint de SMA de type 1, la forme la plus grave d’amyotrophie spinale. L’arrivée est prévue dans la soirée chez Giovanni XXIII à Bari.
L’enfant et ses parents arrivent en Italie grâce à la contribution de l’Association des Familles Sma, qui a accepté il y a un mois l’appel d’un membre de la famille et, par l’intermédiaire de sa présidente, Anita Pallara, a demandé le soutien de la Région des Pouilles pour assurer le meilleur bien-être de l’enfant. se soucier.
Grâce à l’intervention de l’organisme régional, la famille a pu obtenir auprès de l’ambassade un visa d’entrée dans notre pays.
La famille a pris un vol régulier en provenance de Jordanie et a atterri à Fiumicino. Pour les accueillir, la direction de l’hôpital a dépêché des médecins et infirmiers avec l’ambulance de réanimation pédiatrique de l’hôpital.
Le diagnostic du petit garçon était arrivé avant le début de la guerre dans la bande de Gaza, puis il a été compliqué pour la famille, vivant à Ramallah avec 4 autres enfants, de démarrer le processus thérapeutique dans les hôpitaux locaux, ce qui a reporté tous les traitements non urgents. .
À son arrivée à Bari, l’enfant et ses parents seront pris en charge par le service de neurologie de Giovanni XXIII et suivis par le docteur Delio Gagliardi. Les prélèvements sanguins nécessaires aux tests génétiques seront ensuite réalisés pour confirmer le diagnostic. Les tests seront effectués au centre régional de référence pour les activités de dépistage de la SMA, le laboratoire de génétique médicale de l’hôpital Di Venere de Bari, dirigé par le Dr Mattia Gentile.
« Nous accueillons dans les Pouilles un enfant palestinien qui doit être soigné pour une forme de maladie neurologique qui nécessite des thérapies très particulières, qui n’étaient pas possibles dans son pays également à cause de la guerre. La collaboration entre la Région des Pouilles et le Gouvernement, en la personne du sous-secrétaire Alfredo Mantovano, a permis la délivrance de visas et nous permettra d’admettre ce petit patient chez Giovanni XXIII à Bari.
Je dois également remercier Anita Pallara de l’association Sma Families qui a fortement souhaité ce transfert et l’a facilité avec tous les moyens disponibles. C’est un exemple de l’importance de la relation qui doit toujours lier la Région, les institutions de la République, les associations et le système de santé pour que les résultats soient toujours meilleurs”, déclare le président de la Région des Pouilles Michele Emiliano.
« Nous sommes extrêmement excités, aujourd’hui c’est un jour de fête. Avoir réussi à obtenir un résultat qui semblait au départ impossible est une grande satisfaction, mais c’est surtout savoir que nous pouvons offrir une opportunité de vie, c’est notre plus grande joie. Je ne peux que remercier l’effort de la région, sur le plan personnel je ne peux qu’être fier que cet enfant soit accueilli dans la région où je suis né”, a déclaré Anita Pallara, présidente de l’Association des familles Sma.
« Nous sommes prêts à accueillir l’enfant et sa famille et à assurer les soins les plus avancés et les plus appropriés pour répondre à son état. Nous attendrons les résultats des tests génétiques et à ce stade, l’équipe médicale de neurologie pourra évaluer le traitement pharmacologique le plus approprié pour le petit”, conclut Antonio Sanguedolce, directeur général de l’hôpital universitaire Policlinico di Bari.
