Ferrare, le 26 avril 2024 – Luca Danseurs Il a 38 ans et vit depuis neuf ans Ferrare et le 5 mai prochain il participera à la course cycliste ‘Rando Imperator’ sur la route de 315 kilomètres qui se développe depuis Bolzano à l’ombre du Château d’Este. Jusqu’à présent, cela ressemble à une histoire comme les autres, sauf que le protagoniste a été obligé de vivre avec pendant un certain temps. Syndrome d’Ehlers-Danlosune maladie génétique rare qui implique les troubles génétiques du tissu conjonctif, caractérisé par une hypermobilité articulaire, une hyperextension de la peau et une fragilité des tissus.
Le quotidien de Ballarini est fait de subluxations, d’asthénie, de douleurs chroniques, de problèmes gastriques et peau fragile: depuis 2015 cependant, il a entamé un processus de renforcement musculaire et son état de santé a commencé à s’améliorer. “En 2019, j’ai pu remonter sur mon vélo et j’ai roulé mes 100 premiers kilomètresdu centre de Ferrare à la mer, en participant au Soirée vélo – explique -. La passion pour le vélo s’est enflammée et au fil des années j’ai atteint de nombreux objectifs personnels dont mon premier voyage à vélo. faire du vélo l’année dernière. J’ai commencé à avoir les premiers symptômes vers l’âge de 12 ans, mais il a fallu encore quatorze années avant que l’on me diagnostique la maladie : actuellement en Italie, nous avons environ 1 500 patients.
Ballarini s’est installé en ville en 2015 et vit avec sa compagne, née à Ferrare : le 5 mai, il participera à la « Rando Imperator » sur le parcours de Bolzano à Ferrare, environ « 315 000 » à parcourir en 21 heures maximum. Elle rivalisera avec lui Gloria Pizzoun athlète qui souffre également du syndrome d’Ehlers-Danlos : « Nous serons les deux premières personnes atteintes de dysfonction érectile à relever un défi de ce type – dit Ballarini –. Au-delà de la satisfaction personnelle, nous voulons attirer l’attention sur cette condition de vie, encourager ceux affecté par la pathologie à pratiquer une activité physique, étant donné qu’à l’heure actuelle c’est le seul médicament que nous avons, et soutenons deux associations à travers une collecte de fonds qui se terminera fin mai. Avec Gloria la comparaison est utile, nous nous sommes rencontrés en ligne puis elle a appris que je participerais à une Bike Night à Milan, et elle a voulu venir me dire bonjour car elle est du coin. De là est née une belle amitié, on discute souvent des symptômes. Chacun a sa propre façon de faire face à la maladie. »
“Nous ferons de notre mieux pour relever notre défi et nous espérons pour recevoir de l’aide et du soutien en faveur des associations – confie-t-il –. A travers les réseaux sociaux j’essaie de donner des informations sur la pathologie et d’encourager les autres à faire de l’activité physique, je pensais participer à la Rando Imperator depuis quelques années et au fil des mois J’ai augmenté le kilométrage de mon vélo pour comprendre ma réaction : le week-end avant Pâques, il a fait un test, 200 kilomètres aller-retour jusqu’à Mantoue. Tout s’est bien passé et c’est à ce moment-là que j’ai réalisé que je pouvais avoir la force de courir encore plus longtemps.”
