À Gaza, il y a trois enfants si délicats qu’on les appelle les enfants papillons. Depuis des mois, grâce à trois ONG et une poignée de personnes tenaces, tout est prêt pour qu’ils « s’envolent » vers l’Italie, mais la situation absurde qui régit leur sortie de la bande de Gaza risque de leur couper non seulement les ailes, mais aussi la vie. Surtout maintenant que le spectre d’une offensive israélienne plane sur Rafah – où ils ont été amenés du Nord au milieu de mille difficultés.
L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare dans laquelle la peau et les tissus tapissant les muqueuses subissent, spontanément ou suite à un traumatisme même minime, un décollement et la formation de cloques. Elles vont des formes bénignes, qui permettent une vie presque normale, aux formes très graves, qui peuvent être mortelles dès les premiers mois de la vie. On l’appelle “syndrome du bébé papillon”, car les lésions rendent la peau si délicate qu’elle ressemble aux ailes d’un papillon.
Les enfants papillons de Gaza et d’Italie ont un lien historique. La première à se mobiliser pour eux, il y a 13 ans maintenant, a été, à titre personnel, la humanitaire Daniela Riva. Même l’un des tout premiers projets de la Fondation Vik Utopia, dédié à Vittorio Arrigoni, le militant des droits de l’homme qui a littéralement donné sa vie dans la bande de Gaza, était pour eux. Ces dernières années, le point de référence en Italie a été Gianna Pasini, une infirmière à la retraite de Brescia, qui a rassemblé et raconté dans un livre – “L’histoire d’une fille-papillon de Gaza”, illustré par le dessinateur Fogliazza (Edizioni Q) – leurs histoires. Aujourd’hui encore, les ventes sont reversées à des projets dédiés.
« La dernière liste d’enfants papillons dont nous disposons date de fin 2020 – dit Pasini – alors il y en avait 25. Depuis le 7 octobre, nous avons perdu la trace de tout le monde, sauf les trois que nous essayons d’amener en Italie ».
Au fil du temps, des associations comme le Pcrf Italia et Pro Terra Sancta s’en sont occupées, mais la guerre a rendu encore plus compliquée une situation déjà très délicate. En effet, les lésions, très douloureuses et s’apparentant à des brûlures, doivent être soignées et soignées avec une certaine fréquence. Ce qui, normalement, n’est pas facile à Gaza, mais maintenant que l’hygiène n’est plus garantie, tout comme la simple possibilité de trouver des gazes et des médicaments, “la condition des enfants s’est visiblement détériorée”, ajoute Pasini. C’est elle, à travers réseaux sociaux, que les pères des trois mineurs ont contacté pour demander de l’aide et de là est né un gigantesque groupe de solidarité, notamment parmi les femmes. Des volontaires de Gaza Kinder Relief, qui aident les enfants malades et blessés sur le terrain, les Palestiniennes Maya et Nour, aux Italiennes Cecilia Parodi et Stefania qui ont collecté toutes les données et se sont tournées vers le Fonds de secours pour l’enfance palestinienne (Pcrf) Italie, en en particulier à Martina Luisi, la coordinatrice nationale, et à l’association Le ali di Camilla de Modène.
Mais la Farnesina et de nombreuses entités internationales et nationales étaient également impliquées. Pendant des mois, le problème était que les enfants se trouvaient au nord de la bande de Gaza, dans la zone la plus dangereuse et inaccessible, et il semblait impossible de les déplacer. La question des compagnons est également problématique : Faiq, dont le père s’est endetté pour lui procurer des médicaments, semble recouvert d’une couche de pellicule et ne peut voyager qu’avec sa grand-mère, qui est âgée. Mahmoud, sept ans et aux pieds déformés par des blessures, peut être accompagné par sa sœur, au milieu de mille difficultés, car la mère ne peut pas quitter la bande et doit s’occuper des autres enfants.
Après des mois d’impasse et d’aggravation de la situation des enfants, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) est finalement intervenue et maintenant les petits malades se trouvent à Rafah, avec le risque et la peur que l’opération israélienne tant annoncée se déchaîne contre eux, comme sur plus de 1,3 million Gazaoui réfugiés là-bas, après avoir été déplacés à plusieurs reprises. Elham, enfin, âgé de six ans, avec des coupures et du sang cru, se trouvait au centre de la bande de Gaza et son père dépensait également tout ce qu’il avait.
« Il ne manque que le dernier kilomètre – déclare Stefania Bettinelli, présidente de Le ali di Camilla -. Nous avons besoin de quelqu’un pour les faire sortir et arriver en Egypte et de là tout est prêt pour les accueillir à Modène, à la Polyclinique, qui dans ce domaine est un centre d’excellence et qui a donné sa disponibilité, comme la Région et d’autres associations locales. ».
Le Père Ibrahim Faltas, vicaire de la Custodie de Terre Sainte, a également lancé un appel en leur faveur : « Gaza manque de tout et surtout de la possibilité de recevoir des aides de toutes sortes. Je sens la disponibilité de ceux qui voudraient apporter du secours et qui en sont empêchés. De nombreux hommes et femmes de bonne volonté aimeraient aider dans le secteur de la santé, mais l’autorisation n’est pas accordée aux enfants qui ont besoin de soins immédiats et nécessaires. J’ai été informé de la possibilité d’accueillir à Modène trois enfants atteints d’une maladie rare, le syndrome dit de l’enfant papillon, qui rend leur peau si fragile qu’elle s’infecte et se remplit de plaies au moindre frottement, et ne peut qu’être soulagée avec application continue de bandages crémeux. Leur souffrance s’accroît avec l’arrivée de la chaleur et le manque de soins spécifiques. Ces enfants sont déjà à Rafah, mais il n’est pas facile de les faire sortir de Gaza pour rejoindre l’Italie. Je rencontre de nombreuses difficultés, mais je prie et j’ai confiance en l’aide de Dieu et de nombreux hommes et femmes artisans de paix.
Selon l’Unicef, la bande de Gaza était déjà en décembre dernier l’endroit le plus dangereux au monde pour les enfants. « Il y a plus de 14 500 mineurs tués à Gaza – a déclaré Silvia Gison de Save the Children, dans la salle de presse de la Chambre des députés le 17 avril, lors de la présentation du livre de Cecilia Gentile ‘Les enfants en enfer’ -. On a calculé que si l’on alignait tous leurs noms, il faudrait 18 heures consécutives rien que pour les lire. Mais aux morts s’ajoutent des milliers de mineurs blessés, souvent amputés sans anesthésie, et pratiquement tous traumatisés. »
Dans la Bande de Gaza, un nouveau terme a même été inventé pour désigner les enfants laissés seuls : enfant blessé pas de famille survivante (Wcnsf), enfant blessé sans aucun membre de sa famille survivant. Pas seulement des blessures physiques, qui ne guériront pas rapidement et dans certains cas peut-être plus jamais, ou c’est précisément de là que naîtront de nouvelles haines. C’est également pour cette raison « qu’il est nécessaire que l’accès humanitaire soit accordé de manière continue – a déclaré Gison – car cette souffrance durera longtemps chez les adultes, sans parler des enfants. La soi-disant résilience palestinienne est en danger, car cette fois tous les moyens qui garantissaient le maintien de cette résilience ont été détruits. »
À Gaza, plus de 60 % des maisons ont été démolies, mais aussi des hôpitaux, des mosquées, des universités et des écoles, c’est-à-dire l’avenir et la possibilité de recommencer à croître de manière normale. Et si la vie des enfants de la Bande est déjà un enfer, encore moins pour ceux qui souffrent de pathologies chroniques, pour les petits (et grands) enfants handicapés, pour tous les fragiles et pour ceux qui ont des ailes de papillon.
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