UN bébé avec un maladie rare sera tenir à à dépenses du Région Émilie-Romagne dans le États-Unis avec un thérapie innovante. «Cinq millions d’euros que ils garantiront pour ça enfant à vivre, plutôt que De mourir. C’est un choix de domaine”conseiller au soins de santé, Raffaele Doniniqui commente le décision De allouer le ressources nécessaires à garantie à un enfant De 6 ans concernés D’un pathologie peroxysomale dans le forme plus graveque les parents ont découvert par hasard il y a un an, en effectuant des tests après avoir appris que l’oncle du petit garçon souffrait d’une forme bénigne de la même maladie.
“C’est un cas rare – explique Donini – qui est à l’intérieur d’un stratégie que nous nous voulons poursuivrec’est-à-dire guérir tout le gens Que besoin De traitements pharmacologiques innovants. L’Emilie Romagne dépense chaque année dans en moyenne 200 millions de plus de l’année précédente pour médicaments innovants Que ils sont nécessaires à sauver des vies. Marco (ce n’est pas son vrai nom) ne le sait pas, mais dans deux ans il ne sera peut-être plus là – continue Donini -. De manière silencieuse et invisible, une maladie très rare et mortelle l’accompagne depuis sa naissance, prête à entrer en scène à tout moment. Et ce moment est arrivé. Oui, car Marco, qui vit en Émilie-Romagne avec sa famille, en a un maladie c’est un oui se manifeste environnement au 6 ans, conduit là démyélinisation cérébraleautrement dit un amincissement de la couche Que couvre le fibres nerveusesdont le résultat est progressif, rapideEt mortel Dans le tournée De deux ans du moment dans qu’il se manifeste».
Là possibilité De survivre pour Marco, c’est un produit médicamenteux Et commercialisé de’agence Produits pharmaceutiques américains: uninfusion depuis éxécuter dans le’hôpital privé du même société pharmaceutique Dans le Massachusetts. “Nous nous ne voudrions pas un système de santé maintenu en échec lui donner grandes sociétés pharmaceutiques – attaque Donini -. C’est un médicament ce que c’était accepté depuisEmma à Niveau européenmais leindustrie il l’a retiré du marché Et l’administre seulement en privé dans le États-Unis».
D’ici le décision De soutenir financièrement là familleavec le ressources nécessaires pour le thérapieLe voyagele hospitalisation: “notre choix ère Entre tu détestes ne nous dérange pas de la caspouquoi nous ne sommes pas à l’intérieur le niveaux essentiels De assistanceou en conscience, fais-le et même à l’étranger oui peuvent trouver ceux drogues Que peut donner là vie pour ça enfant. C’est un choix De champ – il insiste Donini – pour un système de santé publique universaliste Que ne laisse personne de côté Et cela n’oblige pas les citoyens (Je me demande lesquels pourraient le faire ?) dépenser des millions d’euros pour un traitement pharmaceutique qui sauve des vies».
Donini conclut avec un rappel au L’état: «L’Émilie-Romagne est là, elle se bat pour ça et je crois qu’elle est aussi pour ça droit de demander au L’état, pas aux gouvernements qui adoptentLe thème du durabilité les deux Bas pour le des médicaments plus innovants à la fois en général de système sanitaire». Déjà, Péché juste que je Gouvernements De centre gauche Et techniciens de la vingt dernières années avoir essentiellement dribblé là question, préférant là politique de la coupes pour lequel reconversion du dépense publique.
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