Avez-vous du mal à vous lever le matin et vous sentez-vous somnolent pour le reste de la journée ? Vous n’avez peut-être pas suffisamment dormi ou vous êtes peut-être simplement une personne paresseusemais ce n’est pas toujours le cas : pour certains, en effet, cela pourrait être le signe d’un hypersomnie idiopathique, une pathologie très difficile à diagnostiquer, notamment parce qu’elle peut facilement être confondue avec de nombreux autres troubles. Voyons quels sont les signes les plus courants, comment le reconnaître et s’il est possible d’en guérir.
Les signes les plus courants
Les personnes souffrant d’hypersomnie idiopathique peuvent fréquemment avoir besoin de faire des siestes pendant la journée, même après avoir dormi plus de dix heures la nuit. Les cas les plus graves peuvent dormir jusqu’à 18 heures dans la journée. D’autres symptômes possibles sont la confusion mentale, les difficultés à se réveiller, les maux de tête, la distraction : tout cela parce qu’une fatigue excessive pousse les gens à faire “micro-sommeils» qui durent quelques secondes, sans s’en rendre compte, pendant qu’ils accomplissent leurs activités quotidiennes. «L’hypersomnie idiopathique est une pathologie sous-estimée et souvent invalidante»déclare le Dr Paul Reading, neurologue et expert en hypersomnie : «Elle interfère avec tous les aspects de la vie sociale, éducative et professionnelle». L’un des principaux problèmes de ce type d’hypersomnie est le fait qu’elle se confond facilement avec d’autres affections, comme la dépression. Cela implique que les personnes concernées finissent par prendre des médicaments dont ils n’ont pas besoin, ce qui provoque des effets secondaires. Ou encore, il arrive que ces problèmes soient qualifiés de « paresse ».
Un diagnostic difficile
Identifiée pour la première fois dans les années 1970, l’hypersomnie idiomatique touche environ un adulte sur 25 000, bien qu’elle soit probablement beaucoup plus importante, près d’un adulte sur 5 000. Le Dr Reading explique au Mail Online : « Elle est légèrement plus fréquente chez les femmes, avec un pic d’incidence chez les adolescents, même si elle reste souvent non diagnostiquée pendant de nombreuses années. Le diagnostic, en fait, n’intervient que lorsque d’autres possibilités ont été exclues, car on ne sait pas vraiment ce qui cause ce type d’hypersomnie et en fait, les scanners cérébraux montrent que les centres neurologiques du sommeil sont tous normaux. La somnolence diurne excessive est une affection assez courante, car elle peut être liée à une qualité ou une quantité de sommeil insuffisante, qui dépend à son tour de divers facteurs. De l’apnée du sommeil aux troubles neurologiques comme la « narcolepsie », ou encore à l’usage de certains médicaments ou troubles psychiatriques.
Comment le reconnaître
Les personnes souffrant d’hypersomnie idiomatique ont généralement un excellent sommeil nocturne, pouvant atteindre 9 à 11 heures, mais ont néanmoins besoin de siestes pendant la journée. Un autre signal, c’est moi “micro-sommeils», un intervalle d’environ trois secondes pendant lequel une personne semble éveillée, effectuant ses activités habituelles, mais n’est pas complètement éveillée. Il arrive souvent que l’on perde des objets à la maison ou que l’on fasse des gestes absurdes comme mettre les clés de sa maison au réfrigérateur. La somnolence liée à l’hypersomnie idiopathique est différente de la fatigue normale que ressentent les personnes après avoir pratiqué une activité mentale ou physique difficile. Le Dr Reading ajoute : «Les patients comptent souvent sur une série de réveils le matin, en raison de l’extrême difficulté qu’ils ont à se lever.». La différence avec ceux simplement «il n’est pas un lève-tôt»c’est que cette personne se sentira généralement plus alerte au fil des heures, tandis que celle qui souffre d’hypersomnie idiopathique restera fatiguée toute la journée.
Comment le guérir
Le traitement de l’hypersomnie idiopathique ne traite que les symptômes. En plus des psychostimulants (tels que les amphétamines), il existe des médicaments plus récents tels que le Modafinil (utilisé pour traiter le TDAH) et le Wakix (utilisé pour la narcolepsie). «Ces médicaments plus récents agissent spécifiquement sur la partie du cerveau qui contrôle l’éveil et ont moins d’effets secondaires que les amphétamines.», dit le Dr. Lecture, qui explique : «La plupart des patients s’améliorent grâce aux médicaments, mais il est relativement rare d’atteindre la normalité.». De plus, les médicaments utilisés pour traiter les troubles de l’humeur peuvent affecter votre cycle veille-sommeil et aggraver votre capacité à vous réveiller le matin. Cependant, un spécialiste du sommeil peut être en mesure de recommander des changements de style de vie qui peuvent aider, depuis les heures de repas jusqu’au maintien de certaines heures à régulariser. «La bonne nouvelle est que, d’après mon expérience, l’hypersomnie idiopathique s’améliore avec l’âge.», dit le Dr. En lisant.
Le témoin
Sarah Morgan, une Anglaise de 41 ans, a déclaré à Mail Online qu’elle avait remarqué pour la première fois qu’elle était inhabituellement fatiguée pendant la journée pendant ses années d’école : “Je pensais que j’étais simplement stressée, mais j’ai réalisé que même après une bonne nuit de sommeil il était presque impossible de garder les yeux ouverts pendant la journée. » C’est en fait l’un des symptômes les plus fréquents de l’hypersomnie idiopathique. Malgré cette condition invalidante, Sarah a réussi à obtenir son diplôme, mais sans avoir obtenu les meilleures notes. « Je rentrais à la maison au milieu de la journée parce que je ne pouvais pas lutter contre le besoin désespéré de faire une sieste, même si j’avais bien dormi la nuit précédente », a-t-elle déclaré. Après des visites répétées chez le médecin généraliste et plusieurs analyses de sang, à la recherche d’une pathologie pouvant être liée à cette sensation d’épuisement constant (comme l’anémie), on a simplement dit à Sarah qu’elle était “jeune et fatiguée” et qu’il fallait donc “essayer de avancer en essayant d’ignorer le problème”. C’est la frustration de ne pas pouvoir étudier et de ne pas pouvoir avoir une vie sociale qui a conduit Sarah à se tourner vers une clinique du sommeil, où elle a reçu la visite du Dr Reading, qui lui a diagnostiqué une hypersomnie idiopathique. Il a essayé de se soigner avec des médicaments (amphétamines et Wakix), mais les effets secondaires étaient trop nombreux et il les a donc arrêtés. Cependant, avec beaucoup d’efforts, elle a réussi à fonder une famille et à avoir des enfants.
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