“Je crois, maman, qu’après tout, treize ans suffisent pour vivre” m’a dit ma fille Maria Beatrice exactement comme ce soir d’automne 2020. Tandis qu’elle prononçait ces mots qui me glaçaient le cœur, elle était calme, calme, lucide Son regard était lointain. Elle me regardait mais c’était comme si elle ne me voyait pas. C’était un regard qui ne la quitterait pas longtemps lorsque, lorsque les premiers symptômes de l’anorexie mentale apparurent, mon mari. et moi, nous avions désespérément cherché des professionnels compétents sur lesquels nous appuyer, entre la première et la deuxième vague de Covid-19. Le soir où Maria Beatrice prononça ces mots, nous venions d’entrer dans une spirale qui allait nous entraîner, en très peu de temps. du temps, directement au monde. « L’enfer, un enfer que nous n’aurions pas pu imaginer même dans le pire des cauchemars et qui la verrait bientôt trois fois à deux pas de la mort.
En Italie, l’anorexie est la première cause de décès chez les jeunes, après les accidents de la route. Une personne sur trois souffre de troubles de l’alimentation et de la nutrition (DAN) ; 70% sont des préadolescents et des adolescents. L’anorexie représente 8% des DAN, mais c’est celle qui génère le plus de décès. La cause principale est le suicide.
Comme le rapporte le Dr Leonardo Mendolicchio, psychiatre et psychanalyste, auteur de la préface de Si l’amour suffisait, directeur du département de réadaptation DAN de l’Auxologico de Piancavallo, l’anorexie a un taux de mortalité très élevé, mais paradoxalement aussi un pourcentage très élevé de guérison. Le facteur déterminant est que le traitement commence dans les deux ans suivant son début et que l’anorexie ne soit pas devenue chronique. L’âge d’apparition est tombé à 8 ans, avec des cas encore plus jeunes, à tel point qu’en 2022 le docteur Mendolicchio a ouvert les portes d’Auxologico aux patients en âge de développement qui représentent 30 % des demandes d’hospitalisation. Les patients viennent de pédiatrie de toute l’Italie.
L’accès aux soins, si crucial, n’est pas immédiat, c’est le moins qu’on puisse dire. En Italie, il existe actuellement 135 établissements dédiés et moins de la moitié accueillent des patients de moins de 14 ans. Alors qu’en est-il des préadolescents souffrant d’anorexie mentale ? Ceux qui sont à un pas de la mort, mais qui sont renvoyés chez eux après les urgences, que peuvent-ils faire ? Cela nous est arrivé la première fois, après avoir mendié sans fin pendant des mois pour un lit n’importe où, à condition que Maria Beatrice soit soignée. Et cela s’est passé dans une ville d’avant-garde, dans un excellent hôpital. La deuxième fois, deux jours plus tard, à deux pas de la mort, elle fut acceptée puis admise en neuropsychiatrie infantile, qui n’est pourtant pas l’endroit où doivent être soignés les patients atteints de DAN. Combien de temps faudra-t-il au système national de santé pour rattraper son retard ? Combien de victimes supplémentaires ?
Écrire Si l’amour suffisait, raconter le voyage que j’ai vécu aux côtés de ma fille, avec le soutien décisif de ma famille, c’était témoigner de quelque chose d’inimaginable de l’extérieur. Je l’ai fait à travers des étapes temporelles, dans un voyage qui va métaphoriquement de la chute rapide en Enfer à la très lente ascension vers la lumière du Paradis, décrivant a posteriori, rationnellement et sans escompte pour personne, et surtout pour moi, les causes qui y ont contribué. qui avait partagé l’apparition de l’anorexie, les symptômes, les attitudes, ainsi que nos relations et dynamiques familiales, la difficulté d’accéder au traitement d’abord et ensuite l’extrême complexité d’interagir avec ma fille alors que son esprit était désormais complètement dominé par le monstre d’anorexie. Je me suis retrouvé à vivre avec trois personnes, enfermés dans une pièce 24h/24 : elle, moi et le monstre.
Maria Beatrice était très sérieuse, elle pesait un peu plus de 30 kilos. Néanmoins, il ne voulait pas et ne pouvait pas arrêter son mouvement perpétuel. Ce comportement compulsif ne lui permettait pas de rester assise et de marcher sur place, même avec ses pieds désormais détruits. J’ai vu son corps se dessécher comme une feuille sans sève, recouvert de peluches anorexigènes qui servaient à lui fournir un peu de chaleur dans une tentative désespérée de la sauver alors que ses organes commençaient à défaillir. Je l’ai vue embrasser à nouveau, sans émotion, dans la chambre de la deuxième hospitalisation, des mois après la dernière rencontre, sa petite sœur, dont elle avait toujours été très proche et une fois repartie, décidée à marcher sur place, en lui racontant moi : «Maman, je ne ressens plus rien pour Adélaïde.” Adélaïde écrit alors dans son journal : « Voir ma sœur qui a trois ans et demi de plus que moi, devenir comme un petit enfant, entourée de peluches Stitch, avec la sonde d’alimentation qui entre dans son corps et fixée à son nez et sur elle. le pyjama avec du ruban adhésif blanc, la goutte d’eau avec l’aiguille dans le bras, le lampadaire qui se tire à chaque pas et ce regard vide et sans émotion, me choque et me blesse. L’anorexie a dévoré ma sœur et son esprit, jour après jour. L’anorexie vous change et vous détruit.”
Dans Si l’amour suffisait, j’ai décrit en détail, à travers les mots de Maria Beatrice, les miens et ceux de ma mère, comment ce monstre agissait, ce qu’il l’a forcée à faire, et j’ai ainsi illustré l’équilibre précaire de son esprit dans la balance, même quand il semblait aller mieux, entre l’envie de disparaître et l’envie de se battre pour vivre. J’ai décidé de l’écrire il y a deux étés, six mois après avoir quitté la dernière hospitalisation, lorsque, bien qu’ayant encore de grandes difficultés d’alimentation et d’insuffisance pondérale, Maria Beatrice avait consciemment repris le chemin de la vie. Je conduisais et, après le premier week-end avec mes deux filles, la première fois depuis très longtemps, j’ai eu l’occasion de réfléchir à quel point nous étions privilégiés. J’ai pensé à ces filles que j’avais rencontrées dans les hôpitaux et qui n’avaient pas survécu, ainsi qu’à leurs familles. Une partie de cette douleur insupportable sera à jamais la mienne aussi. J’ai écrit ce livre pour pouvoir donner un témoignage d’espoir à ceux qui luttent aujourd’hui contre ce monstre invisible qui mine non seulement la vie de celui qui en souffre, mais celle de tous les membres de sa famille. Pour témoigner ma gratitude envers le personnel médical et soignant et envers ceux qui, tout au long de notre voyage, m’ont soutenu et participé au sauvetage de ma fille. Et enfin, je l’ai écrit pour toutes ces mères désespérées, perdues, au cœur brisé qui, malgré cela, chaque jour, dans toute l’Italie, se battent de toutes leurs forces pour pouvoir faire soigner leur fille et le font souvent dans le face à l’indifférence extérieure et au poids déchirant de la stigmatisation sociale, aussi désuète qu’absurde et inacceptable, qui les identifie comme la seule et unique cause de l’anorexie de leur fille. Je l’ai écrit avec l’espoir qu’il sera utile. Lutter pour le droit à la protection de la santé mentale est pour moi un devoir moral, en particulier pour ceux qui n’y sont pas parvenus et pour ceux qui n’ont pas la possibilité de le faire.
*Auteur de « Si l’amour suffisait » (Piemme)
