LELe lupus érythémateux systémique, ou LED, est une maladie auto-immune qui peut désormais être contrôlée grâce à de nouveaux médicaments. Qui permettent même d’affronter une grossesse
Dans neuf cas sur dix, souffrir de le lupus érythémateux disséminé ce sont des femmes âgées de 15 à 45 ans. Le lupus est une maladie auto-immune encore méconnue et donc au centre de la recherche. Les personnes concernées se retrouvent confrontées à une pathologie complexe et à une série de symptômes, allant de problèmes dermatologiques à des déficits de concentration, difficiles à expliquer à leur famille, à leurs amis et à leurs collègues. Oui, car il n’est pas facile de faire comprendre que les oscillations entre des périodes de bien-être et d’autres où l’on est assommé ne sont pas le résultat du mental, mais une véritable caractéristique de la maladie.
Lupus : les troubles vont et viennent
C’est également pour sensibiliser à ces aspects qu’une journée mondiale dédiée au LED, comme on l’appelle plus communément, a été instituée le 10 mai. «La recherche nous a montré que le lupus est une maladie auto-immune systémique, c’est-à-dire qu’elle peut affecter plusieurs organes et systèmes», souligne Marta Mosca, directrice de la Clinique du Lupus de l’Hôpital universitaire de Pise. «Aujourd’hui, nous savons aussi qu’elle a une tendance particulière, avec des rémissions et des exacerbations qui se manifestent de manière imprévisible, sans cause apparente, et qui pour cette raison même déstabilisent et conduisent à l’isolement». Les symptômes comprennent une fatigue exagérée, voire des douleurs articulaires très intenses, des éruptions cutanées, des problèmes rénaux, des problèmes de mémoire ou d’attention qui ne sont pas liés à des périodes de stress.
Les médicaments les plus récents
“Les efforts des chercheurs visent également à identifier des médicaments capables de traiter la maladie, ce qui n’est pas possible pour le moment”, ajoute le professeur Mosca. «Nous disposons cependant d’une gamme de principes actifs à action anti-inflammatoire, tels que les corticoïdes, et d’anticorps monoclonaux spécifiques à utiliser seuls ou en association, comme l’indiquent les dernières lignes directrices qui viennent d’être publiées. Avec la thérapie, nous pouvons contenir les poussées. Bien sûr, ce n’est pas une maladie facile et c’est pour cette raison que ceux qui en souffrent doivent être suivis dans un centre ad hoc, avec des équipes multidisciplinaires capables de contrôler les différents troubles. Et, ajoutons-nous, de permettre la grossesse à celles qui le souhaitent. Aujourd’hui, en effet, les femmes qui reçoivent un diagnostic de lupus doivent savoir qu’il est possible d’avoir un bébé, mais qu’un contrôle strict est indispensable : utiliser uniquement des médicaments sans risque pour le fœtus et suivre un traitement à base d’héparine pour fluidifier le sang et le risque de thrombose est éliminé et la grossesse peut se dérouler avec succès.
Des habitudes à adopter
Le 10 mai est la Journée mondiale du lupus, créée par l’Association Mondiale des Patients pour sensibiliser les gens à cette maladie encore méconnue. Comme, comment? Avec les hashtags WorldLupusDay et MakeLupusVisible pour vous connecter avec les patients, les familles, les chercheurs, échanger des idées, découvrir de nouvelles stratégies que d’autres personnes utilisent déjà pour se sentir mieux. À partir d’un style de vie correct. A table, une alimentation riche en fruits et légumes frais, en légumineuses, en poisson, et pauvre en graisses et en protéines animales. Il est également important d’arrêter de fumer, d’éviter l’exposition au soleil, de choisir des techniques comme la pleine conscience ou le yoga pour éloigner le stress et améliorer la qualité du sommeil.
Voici les centres qui vous aident
Ils s’appellent Lupus Clinic et sont des centres ad hoc pour le diagnostic et le traitement du LED. Vous ne savez pas où les trouver ? Connectez-vous au site de l’Association des Patients, il LES Groupe italien ODV : lupus-italy.org/p/gruppoles.html. Ou contactez numéro gratuit 800227978.
