RAVARINO. Ça a pris 13 ansdès l’apparition des premiers symptômes, de recevoir le diagnostic d’une maladie rare dont il souffre, et comme il s’agit d’une maladie évolutive, dans les années où il n’avait pas de diagnostic précis, il n’a pas pu se guérir.
La maladie s’est ainsi aggravée de manière irréversible.
De plus, certaines thérapies qui lui avaient été prescrites avant le diagnostic correct étaient contre-indiquées pour sa pathologie, provoquant une aggravation supplémentaire.
Histoire
C’est lui qui raconte sa propre histoire Simona Aravecchiané en 1983, de Rami di Ravarino, souffrant de Lymphœdème primaire chronique.
«Le principal symptôme est un gonflement chronique des membres (œdème). Fréquemment, et c’est mon cas, le lymphœdème se manifeste dans les membres inférieurs, mais il peut aussi toucher les membres supérieurs, le visage, les organes génitaux et le tronc – explique Simona -. Le gonflement peut être plus ou moins important selon la gravité de l’affection. J’ai commencé à présenter les premiers symptômes visibles peu après l’âge de 20 ans, mais malheureusement la pathologie n’a été correctement diagnostiquée qu’à l’âge de 36 ans, en 2019, suite à une aggravation significative de mon état.”
Il n’existe actuellement aucun remède à cette pathologie, qui ne peut être prise en charge et maîtrisée, entre autres, qu’avec de l’exercice physique, une bonne hydratation, une alimentation saine, des soins cutanés scrupuleux, des vêtements de compression élastiques, un drainage lymphatique manuel régulier et/ou des bandages. réalisées par des kinésithérapeutes spécialisés.
Ensuite, il y a toute une série de comportements à éviter, qui sont importants pour ne pas aggraver votre état.
«Toutes ces limitations obligent ceux qui souffrent quotidiennement de lymphœdème à affronter la maladie et à évaluer chaque situation en fonction des éventuels risques pour la santé – dit Simona -.
«Il existe la possibilité de subir des interventions chirurgicales visant à limiter l’aggravation de la pathologie. Personnellement, en 2021, j’ai subi un pontage lymphatique-veineux. Le lymphœdème est une maladie chronique et évolutive, il y a 4 stades, et quand j’ai reçu le diagnostic malheureusement j’étais déjà au stade 2.”
Si la maladie avait été diagnostiquée plus rapidement, Simona aurait évité une véritable odyssée diagnostique, qui l’a vue subir des tests et des visites médicales spécialisées pendant des années, presque toujours dans des établissements privés en raison des longues attentes exigées par la santé publique, entraînant des dépenses très importantes, sans toutefois trouver une certaine solution.
Réflexion
«Je pense que la responsabilité du retard diagnostique de certaines maladies peut être imputée au fait qu’elles sont peu connues des professionnels de santé non spécialistes, et si cela peut dans un certain sens être compréhensible, c’est moins le cas du fait que trop de médecins se limitent à n’envisager qu’un éventail de possibilités assez limité, jetant l’éponge lorsque les solutions proposées ne sont pas concluantes”.
Depuis qu’elle a trouvé les bons spécialistes, Simona a enfin pu commencer un traitement, ce qui l’aide à maintenir la situation stable.
«Après le diagnostic – conclut Aravecchia – une chose qui m’aide beaucoup est de trouver des espaces de partage avec des personnes qui vivent la même situation ou une situation similaire que moi. En ligne, j’ai trouvé SOSLinfedema et Official Lymphie Strong Inspiration Group for Lymphedema, un groupe Facebook comptant 7 000 membres. En outre, à Campogalliano, au Centro Armonico Terapeutico, il existe le groupe d’entraide « People Beyond Illness » destiné aux personnes atteintes de maladies chroniques, un groupe que j’ai fondé et dont je suis l’animateur».
