Pour ceux qui doivent faire face à la bêta-thalassémie, le temps passe différemment. Et cela se traduit par des sacrifices et des frustrations au quotidien : la maladie enlève de la place aux activités quotidiennes. La Sardaigne en sait quelque chose : c’est la région qui compte le plus grand nombre de malades. Les patients consacrent trois jours par mois à des visites, des transfusions ou d’autres contrôles. Pour tout cela, ils ont besoin d’un compagnon dans 41% des cas. L’impact de la maladie touche diverses sphères de la vie personnelle : la vie professionnelle (35 % des cas), la possibilité de bouger et de voyager (35 %), mais aussi celle de pouvoir se consacrer à des activités de loisirs (23 %).
C’est ce qui ressort des données relatives à l’Île : elles s’appuient sur les réponses d’un échantillon de 128 participants et ont été recueillies dans le cadre de l’enquête nationale réalisée auprès des patients et des soignants par Elma Research. La condition des personnes vivant avec la bêta-thalassémie a été au centre de la réunion tenue aujourd’hui à Cagliari intitulée « Routes parallèles : le sens du temps dans la bêta-thalassémie », organisée dans le cadre de la campagne de sensibilisation promue par Site, Société Italienne de Thalassémie. et hémoglobinopathies. Témoignages de six patients. Mais aussi de nombreux chiffres.
“La Sardaigne est la région italienne avec la plus forte incidence de porteurs sains de bêta-thalassémie, dont la fréquence moyenne est de 11%. Sur les plus de 7 000 malades vivant en Italie, plus de 1 000 vivent en Sardaigne. Grâce à des traitements de plus en plus efficaces, c’est désormais le cas. “Il est possible de vivre avec la bêta-thalassémie, de devenir adultes et âgés, mais le fardeau que cette maladie fait peser sur les patients et leurs familles, en raison de la nécessité de thérapies quotidiennes et d’hospitalisations fréquentes”, explique Raffaella Origa, présidente du Site. La bêta-thalassémie a également un impact important sur les projets personnels : pour 40% des personnes interrogées sur l’idée de fonder une famille, pour 20% sur celle de se marier ou d’avoir une relation stable et pour 14% sur la possibilité d’avoir une famille. une relation intime. Pour 80 % de l’échantillon, la bêta-thalassémie signifie « abandonner », pour 71 % « demander de l’aide », pour 23 % « repenser sa vie ».
Selon l’enquête Elma, pour alléger le fardeau de la gestion de la maladie, les patients souhaitent une plus grande disponibilité des dons de sang, une organisation des soins plus efficace, des horaires de transfusion plus flexibles et un accès à davantage d’informations.
“Il est donc essentiel – explique Giovan Battista Ruffo, directeur du service d’hématologie et de thalassémie de l’Arnas Civico Di Cristina Benfratelli de Palerme et membre du conseil d’administration du site – d’améliorer l’organisation des services afin d’avoir un impact positif sur la qualité de vie des le fait que les patients s’éloignent des activités de loisirs, des engagements professionnels ou d’études et des relations sociales que les patients et les soignants vivent au quotidien doit être le point de départ pour penser ou repenser les communications, les activités et les services visant à améliorer la qualité de vie des patients.
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