Il s’appelle MaRa et c’est la pizza préparée par le maître pizzaïolo Errico Porzio en suivant les instructions de Centre de Coordination des Maladies Rares de la Région Campanie rappeler l’importance de sensibiliser aux maladies rares également à travers la nourriture symbolique de Naples.
L’événement a inauguré le Coca-Coca Napoli Pizza Village. Avec #AperiPizzaRara, un événement organisé par le Centre de Coordination des Maladies Rares de la Région Campanie dirigé par le professeur Giuseppe Limongelli avec le soutien inconditionnel de Chiesi Global Rare Diseases, le débat sur les maladies rares a été maintenu vivant, actuellement on en connaît 6 mille qui touchent 300 millions de personnes dans le monde, un million de cas en Italie.
«La pizza est connue de tous, les maladies rares ne sont pas encore connues. L’attention doit toujours être élevée, attention à la personne ainsi qu’au développement des thérapies. L’attention à la personne signifie aussi à la table, au sport. Donner la possibilité aux enfants de faire du sport, c’est intégrer mais aussi recommander une alimentation adaptée. Dans notre équipe, nous réseautons, nous regardons le patient et ses besoins, et c’est une priorité. Aujourd’hui, la pizza – continue le professeur – nous donne l’occasion de parler des maladies rares. Nous devons cultiver une culture de suspicion car nous avons de nombreuses maladies rares qui ne sont pas encore identifiées”, explique Limongelli.
La pizza de Porzio, qui n’est pas sans rappeler la Margherita, est composée de levures traditionnelles, de farine de sarrasin, d’eau de mer, de pecorino ou de parmesan (donc sans lactose), de tomates à côtes bleues à action antioxydante.
Alessandra Vignoli, responsable du Cluster Méditerranéen Chiesi Global Rare Diseases, et Francesca Dongiglio, nutritionniste du Centre de coordination des maladies rares de la région Campanie, ont pris la parole lors de l’événement. Le témoignage d’Alessandro, un jeune homme atteint d’une maladie rare, est touchant. Errico Porzio a annoncé qu’il l’inclurait au menu pour continuer à parler des maladies rares.
