Vous perdez la parole, vous perdez l’usage d’un membre. On ne se reconnaît plus. Le choc qui fait suite à un épisode d’accident vasculaire cérébral ou suite à une pathologie neurovégétative affecte la personne et toute une famille. Mais il existe une branche de la médecine de rééducation qui vise à retrouver certaines fonctions, une vie normale ou au moins un nouvel équilibre. Le spécialiste en a parlé Massimo Iannilli, neurologue, chef du service de médecine physique et de réadaptation de la maison de retraite Rovigo (Groupe Pederzoli) dans la rubrique bimensuelle « La santé à vos côtés », diffusée sur Delta Radio le lundi à 13 heures.
C’est une branche de la réadaptation qui fonctionne là où il semble n’y avoir aucun espoir.
Comment change la vie de la personne touchée par la maladie
« Le patient qui découvre qu’il a un problème neurologique change radicalement sa vie. Évidemment, tout dépend de la maladie – a déclaré Iannilli – Il existe des pathologies qui affectent également le système nerveux d’un point de vue infectieux, puis il y a les maladies neurodégénératives. Dans tous les cas, la rééducation est importante et différentes nuances d’intervention peuvent être proposées en fonction des besoins. »
Le processus de rééducation en cas d’épisodes graves démarre depuis les services hospitaliers. C’est ici que l’entreprise de santé prescrit un parcours de rééducation qui implique le patient, mais aussi la famille..
Le premier choc dans la famille
« L’événement a été comme un tremblement de terre dans la famille. Les membres des familles reçoivent souvent des informations des services – dit l’expert – mais nous remarquons qu’ils n’ont pas pleinement conscience de ce qui s’est passé et de ce qui est prévu pour l’avenir. Pour cette raison, nous disposons de différents outils de travail. Il existe une équipe spéciale, typique de la réadaptation, dans laquelle nous avons tendance à inclure également des membres de la famille et des soignants qui sont disponibles pour des entretiens individuels et des entretiens collectifs au cours desquels nous expliquons les objectifs à atteindre et les projets à poursuivre. Dans la maison de retraite, on a également introduit un cycle de séminaires dans lesquels nous abordons tous les problèmes, depuis l’explication du handicap jusqu’à la manière d’intervenir, en passant par les problèmes bureaucratiques”.
Éducation des soignants
La réadaptation est donc un chemin délicat et fondamental pour retrouver de nouveaux équilibres et améliorer la qualité de vie. « Le soignant et les opérateurs apprennent à faire le nécessaire pour les soins à domicile. L’important est de gagner la confiance des patients pour réduire également l’anxiété qu’éprouvent les membres de la famille et qui se transmet au patient. Nous amenons les membres de la famille et les patients à la prise de conscience et à l’acceptation ».
Ne vous remplacez jamais
Le soi-disant soignant, qui peut souffrir de « burn-out », c’est-à-dire d’une situation de stress chronique et persistant, lié au contexte dans lequel il vit, ne doit pas remplacer le patient. « Ceux qui assistent – précise Iannilli – sont accompagnés dans les démarches bureaucratiques, surtout dans le cas des patients âgés. Le membre de la famille doit apprendre à ne pas remplacer le patient car le retour à domicile doit être un moment de rééducation qui doit être valorisé. Et nous sommes là, même si l’on constate un problème de burn-out chez les membres de la famille.”
