“Nous devons affronter tous les obstacles – écrit Thomas Jefferson – avec patience, persévérance et une voix douce.” A ces trois attitudes, Alessandra Suardi de Dalmine a ajouté, au fil des années, un courage inébranlable. Mère de Vittorio, 18 ans, et Gabriel, 10 ans, atteints du syndrome de Lennox-Gastaux (Lgs)s’engage à aider d’autres familles marquées par la fragilité comme la sienne, en tant que personne de contact pour Bergame pour l’association «Personne n’est exclu» et pour la Lombardie de l’association nationale LGS.
De nombreuses difficultés surviennent chaque jour, mais elle essaie d’y faire face de manière constructive, sans perdre le sourire, en cultivant l’espoir même dans les moments les plus difficiles : « Ce n’est pas facile d’obtenir un soutien et des thérapies adéquates, mais nous n’avons jamais abandonné, et l’alliance avec les autres parents et la solidarité mutuelle représentent une aide précieuse.”
L’histoire de Gabriel de la naissance à la découverte de la maladie
Gabriel à la naissance, raconte Alessandra, «il était en bonne santé et pesait près de trois kilos». Les premiers problèmes de santé sont apparus à l’âge de quarante jours : « Il ne pouvait plus retenir la nourriture et a dû subir une intervention chirurgicale d’urgence à la valvule pylorique. Puis, quand il avait six mois, nous avons réalisé que il ne pouvait pas s’asseoir, et nous avons entamé un long processus d’enquête. Depuis huit mois ils sont devenus nécessaires séances de physiothérapie. Le système de santé en accordait deux par semaine, nous en avons ajouté d’autres en privé. A 10 mois, j’ai remarqué des mouvements étranges des membres : c’était un symptôme de crises d’épilepsie. Le premier diagnostic fut donc le syndrome de West, une forme rare d’épilepsie, qui se manifeste dans les premiers mois de la vie. Et à ce moment-là, notre Gabriel a également cessé de sourire, ce qui a aggravé les inquiétudes. Les thérapies qu’ils lui ont administrées ont temporairement éliminé les crises, qui sont cependant réapparues après quelques mois, accompagnées d’autres symptômes inquiétants. Au début j’avais peur, je ne savais pas comment intervenir, j’avais peur de ne pas pouvoir l’aider et de lui causer des dégâts, puis petit à petit les médecins qui le soignaient m’ont appris quelques conseils utiles. Nous avons commandé deux casques de sécurité aux États-Unis pour éviter qu’il ne se blesse. En quelques années, nous avons changé une dizaine de médicaments. »
Thérapies et processus de soins
Aucune thérapie ne semble donner les résultats escomptés: «Toutes les deux semaines, il avait une très forte fièvre et nous ne comprenions pas pourquoi». Un pèlerinage de patients vers les hôpitaux a commencé, de Brescia à Monza et Vérone, pour réaliser des analyses spécifiques et chercher des réponses. Le diagnostic de Lennox-Gastaux est survenu lors d’une hospitalisation d’un mois à l’hôpital de Vérone, alors que Gabriel avait environ quatre ans, après des tests génétiques et plusieurs types d’encéphalogrammes. Ce syndrome, observe Alessandra, «est une forme d’encéphalopathie épileptique pharmacorésistante, qui provoque un retard moteur et mental. C’est l’épilepsie elle-même qui altère et perturbe le développement normal du cerveau de l’enfant. »
Gabriel présentait tous les traits typiques : absences étranges, crises toniques (contractions musculaires) qui ne régressaient pas malgré les médicaments, ondes cérébrales anormales lors de l’encéphalogramme, retard de développement cognitif avec déficiences intellectuelles et comportementales.
À ce moment-là, Alessandra a compris que pour elle et sa vie de famille, elle avait pris un chemin ascendant, comme gravir une montagne.: «Quand un handicap et un syndrome rare arrivent simultanément chez vous, vous ne savez pas comment réagir, vous cédez facilement au désespoir. Au début, c’était très dur.” Mais c’est une guerrière et elle s’est relevée, essayant de faire tout son possible pour améliorer la vie de son fils, sans jamais s’arrêter : « On m’a dit qu’il ne marcherait jamais. Il fait ses premiers pas à l’âge de 10 mois, puis chute suite à une crise d’épilepsie. Mais avec beaucoup d’efforts, il a recommencé à l’âge de 4 ans et demi. Un objectif qui semblait impossible. Maintenant, il porte des attelles aux jambes. »
Plus que tout, l’amour peut, un médicament que Gabriel a toujours reçu en abondance de sa famille, d’Alessandra, de son père et de son frère : « Il a réagi aux thérapies, il a prononcé ses premiers mots, on a enfin revu son sourire. , et cela nous a donné la force d’avancer.”
Gabriel avec sa mère grimpant
Grâce aux médicaments, les crises d’épilepsie ont été réduites : « Alors Gabriel a commencé à écouter ce que nous disions, à répondre à quelques demandes simples. Pendant un an, il est resté totalement sans crises et pendant ce temps, sa capacité d’attention est passée de cinq minutes à deux heures, ce qui lui a permis de faire d’énormes progrès. Lorsqu’il était petit, des crises d’épilepsie récurrentes annulaient tout apprentissage, lui causant un profond retard mental. Ils m’ont dit que c’était trop grave pour l’orthophonie, mais nous avons insisté pour l’obtenir, nous l’avons intégré en privé et c’était une bonne chose. Nous avons obtenu des résultats inattendus, qui semblaient inaccessibles : maintenant Gabriel dit beaucoup de mots, mange seul, marche, même s’il faut le suivre attentivement à chaque pas.”
En 2020, pendant le confinement, Alessandra rencontre l’association «Personne n’est exclu“, qui vient de se former, et a pour devise “un câlin est pour tout le monde”. «J’ai lu l’histoire de Maria et Fortunato, parents de Roberta, une petite fille atteinte d’un handicap très grave causé par une pathologie très rare, la dysplasie campomélique acampomélique, et cela m’a beaucoup frappé et impliqué. L’association est née de leur expérience, dans le but de prêter main-forte à toutes les familles vivant avec un handicap grave ou très grave, en leur offrant espoir et aide concrète. J’ai pensé que c’était agréable et important d’offrir ma contribution.”
Ainsi Alessandra participe par exemple à la mobilisation qui implique de nombreuses associations pour rendre visibles les besoins des familles qui s’occupent de personnes atteintes de handicaps graves et très graves, qui se sont engagées ces six derniers mois pour lutter contre les baisses de cotisations aux aides-soignants. , d’abord annoncé par la Région puis partiellement révoqué.
«Gabriel entre dans les paramètres d’un handicap très grave – explique Alessandra – et obtient un bon pour 22 heures d’assistance par mois, soit 4 ou 5 par semaine, peu comparé à ceux accordés pour des cas comme le sien par d’autres Régions”.
Avec son frère Vittorio dans les vestiaires du stade Gewiss
L’association « Personne n’est exclu » propose des initiatives « sur mesure », conçues pour répondre aux besoins des familles auxquels personne d’autre ne pense : « Grâce au projet « Dans un camping-car, vous pouvez respirer davantage » – explique Alessandra – vous pouvez avoir accès à un camping-car équipé pour emmener les enfants atteints de handicaps très graves dans des installations accessibles pour participer à des ateliers créatifs et récréatifs ou, tout simplement, pour faciliter une visite ou une hospitalisation hors du domicile.
À Bergame Alessandra coordonne une initiative solidaire de l’association: «L’objectif est de permettre aux familles d’accéder aux visites médicales et aux thérapies dont elles ont besoin, en leur offrant également, si nécessaire, un soutien juridique et bureaucratique».
Pour obtenir les fonds nécessaires, Alessandra promeut de nombreuses initiatives de collecte de fonds : «Je suis souvent la formation de l’Atalanta à Zingonia. Les joueurs nous font don de leurs maillots, contribuant ainsi à nos tombolas et enchères. Nous organisons également des soirées inclusives, créant une collaboration entre différentes associations, toujours pour alimenter la collecte de fonds. En même temps, nous favorisons les opportunités de rencontre et de divertissement, qui sont toujours les bienvenues. »
Gabriel au cours de tir à l’arc
Aider les autres est très important pour Alessandra : « Cela m’a aidée à sortir de la bulle dans laquelle je m’enfermais depuis mon diagnostic. J’ai surmonté ma confusion, j’ai donné un sens plus profond à ce qui m’est arrivé. J’ai travaillé dur pour offrir de meilleures opportunités à nos enfants, et chemin faisant, j’ai compris combien il est important de rencontrer d’autres familles vivant des situations similaires, parfois même plus graves, et de se prêter main forte. Poussée par la mobilisation à Milan contre la réduction des cotisations des soignants, j’ai également créé un groupe à Bergame, qui rassemble actuellement 67 familles : beaucoup se sont manifestées pour la première fois. La peur des préjugés des gens nous pousse en effet à rester seuls et nous finissons par nous isoler. » Mais comme le dit le pape François, « personne ne se sauve seul ».
Alessandra, en tant que représentante de l’association LGF pour la Lombardie, a continué à chercher des informations et des perspectives sur la maladie de son fils: «Nous lui avons récemment fait visiter un spécialiste de Novare, considéré comme une sommité pour le traitement de cette pathologie». Gabriele se rend au stade avec sa famille et son frère Vittorio lui sert d’ange gardien, le protégeant des situations trop bruyantes ou sanglantes qu’il ne pourrait pas supporter. Il aime écouter les chants des fans et, en général, il aime la musique. À l’école de Curno, où il fréquente la troisième année du primaire, il joue du piano dans le cadre d’un projet spécifique dédié aux handicaps graves. Suit les cours Musicothérapie à l’Espace Autisme et séances de psychomotricité. «Nous l’avons également laissé essayer l’onothérapie au Roccolo degli Asini, immergé dans le Parco dei Colli, et il a beaucoup aimé être sur le dos de l’âne, le serrer dans ses bras, le brosser, sentir sa chaleur. Nous essayons d’équilibrer les besoins thérapeutiques, les médicaments et sa qualité de vie, pour qu’il se sente le mieux possible. Même à la maison, il faut de la patience et de l’énergie pour concilier les différents besoins et garantir que chacun dispose de son propre espace. Nous vivons chaque jour ce qu’est une famille en prenant soin les uns des autres, dans un contexte où chacun met tout en œuvre, ses talents comme ses fragilités. »
