J’en ai marre d’en parler. J’en ai marre de me plaindre. J’en ai marre de m’y opposer. J’en ai marre de proposer. Mais je ne peux pas me taire. Je vous ai dit beaucoup de choses sur nos données de santé si elles sont entre les mains de tiers.
Par exemple, je vous ai dit que j’avais bloqué une résolution de la Région Lombardie, déjà signée par le Président de l’époque. Roberto Maroni, qui a établi qu’il pouvait être géré les données de santé des citoyens lombards à des organismes externes en Lombardia Informatica non seulement public.
Le garant de la confidentialité de l’époque Antonello Soro contacté par moi, il m’a écouté et l’a arrêtée. Et il est tombé amoureux de mon idée de gestion subjective des mêmes données avec History Health au point de m’inviter à Rome pour en parler avec les personnes qui organisaient à l’époque le Dossier de Santé Electronique. Mais pas seulement. Il a accepté de participer au film documentaire Allée de l’Onesti et d’expliquer à quel point une gestion des données ainsi conçue pourrait être utile et moins risquée, en particulier pendant la pandémie. Aussi parce que dans ces années-là, nous avons découvert que les données de santé des citoyens londoniens étaient volées et vendues à des compagnies pharmaceutiques et d’assurance ! Notre santé, et pire encore, notre maladie, ont été bradées.
Comment dire: as-tu une maladie rare ? Je ne vous assure pas et ne teste pas de médicaments qui seront utiles à peu de personnes. La médecine ne sert pas à guérir.
C’est peut-être pour cette raison que même ceux qui gèrent les données de santé des citoyens lombards, Lombardia Informatica en fait, m’ont dit que History Health, que j’ai présenté à la Semaine numérique de Milan en 2019, serait une grande révolution. Mais les hommes politiques, les administrateurs honnêtes ou, au contraire, d’une manière ou d’une autre intéressé ils ont du mal à comprendre et à véritablement innover et veulent gérer notre présent, notre passé et notre avenir. Ils veulent avoir notre santé et notre maladie entre leurs mains alors que je crois qu’il faut la garder au bout des doigts pour pouvoir la voir et la faire visualiser.
Au lieu de cela, ils veulent se l’approprier d’une manière ou d’une autre, au point que d’ici le 30 juin, si nous ne le voulons pas dans le nôtre Dossier de santé nous devons nous opposer à la saisie de toutes les données acquises au fil des années, sinon ils le feront, hors de tout doute raisonnable, hors de notre présence et sans possibilité de contrôle.
Mais précisément à ces heures-là, le Garant de la vie privée a mis en évidence des divergences qui « ont montré clairement que certains droits (par exemple black-out, délégation, consentement spécifique) et mesures (telles que mesures de sécurité, niveaux d’accès différenciés, qualité des données) introduits par décret, précisément pour protéger les patients, ne sont pas garantis de manière uniforme dans tout le pays. »
Quels sont les intérêts derrière la gestion des données cumulatives de santé et les intérêts économiques pour le développement du Dossier de Santé Electronique qui n’a servi à rien pendant la Pandémie ? Si les antécédents médicaux avaient été entre les doigts des citoyens, enfermés dans leurs propres nuage de soins de santé certifié, n’aurait-il pas été plus simple de consulter pour une intervention immédiate ?
La postérité jugera. Pour le moment, avec l’identité numérique, on peut dire oui ou non.
