«J’ai appris à apprécier la vie»

«Rassemblez la joie du jour – écrit Franco Arminio -/ vous en trouverez toujours/ si vous regardez attentivement autour de vous». Dans la précipitation de ses journées Gabriella Paganessi de Vertova, 48 ans, il ne trouvait souvent pas le temps pour une rencontre, un coup de téléphone, une pause, un sourire, une pincée de beauté. «C’est la maladie qui m’a appris à apprécier chaque instant, en accordant plus d’attention aux détails, et en particulier elle m’a stimulé à aimer les gens, avec leurs forces et leurs faiblesses».

Une prise de conscience payée au prix fort, parce que Gabriella a dû subir une intervention chirurgicale pour enlever un gliome, une tumeur au cerveau, et a passé un an et demi dans des hôpitaux et des centres de rééducation, d’abord à Milan, puis à Pavie, loin de sa famille et surtout de ses filles, âgées de 19 et 15 ans. Ce n’est qu’au cours des six derniers mois, passés à la clinique Quarenghi de San Pellegrino, qu’elle a commencé à se rétablir et qu’elle a obtenu son congé début juin : « Je dois encore faire face à de nombreuses difficultés – explique-t-elle – qui font partie de ma vie quotidienne. . Ce n’est pas facile de se lever le matin et de devoir être assisté à chaque instant de la journée. Même les actions les plus simples – comme respirer, manger et marcher – sont fatigantes. C’est précisément pour cette raison que j’ai compris combien il est important de pouvoir saisir les choses positives que chaque jour m’apporte. Cela a demandé des efforts, enfin maintenant j’en suis capable, mais les premiers mois, je n’y parvenais pas du tout. La positivité vient quand on commence à comprendre que – malgré tout – la vie a encore beaucoup à offrir. »

«C’est la maladie qui m’a appris à apprécier chaque instant, en accordant plus d’attention aux détails, et en particulier elle m’a stimulé à aimer les gens, avec leurs forces et leurs faiblesses».

En 2022, les journées de Gabriella s’écoulaient paisiblement entre son travail d’employée dans un centre médical, sa maison et ses deux filles adolescentes.. «En automne, j’ai remarqué une fatigue inhabituelle en marchant, surtout si je devais emprunter les escaliers. À ce moment-là, j’ai attribué cela à un mauvais entraînement.” Lorsque ce malaise est devenu évident, une de ses collègues l’a remarqué : « Elle m’a suggéré – dit-elle – d’approfondir la situation en effectuant des examens de suivi. Je pensais avoir un problème cardiaque, mais rien n’est ressorti des premières visites, et entre-temps mes maux s’aggravaient». D’autres signes auxquels Gabriella n’avait pas prêté attention au départ complétaient le tableau : “J’avais des baisses de voix récurrentes, des picotements étranges dans une jambe, des épisodes aigus de nausées et de vomissements, mais ils ne semblaient pas liés à moi.”

Elle s’est rendue chez un ORL qui a identifié une parésie d’une corde vocale et lui a prescrit un scanner pour en découvrir la cause.: «C’est ainsi que le diagnostic d’un gliome, positionné à la base du crâne”. Un tournant inattendu, difficile à accepter. «Le spécialiste – continue Gabriella – après avoir vu les résultats de l’examen m’a envoyé au Besta de Milan, chez le neurochirurgien Marco Saini, expert en opérations de la base du crâne, qui à son tour a souligné l’urgence de l’opération, car malheureusement la tumeur était extensif. En peu de temps, je me suis retrouvé à l’hôpital. »

Il y a des patients qui bombardent les médecins de questions pendant la pré-hospitalisation, Gabriella les a plutôt limitées au strict minimum, pour ne pas exaspérer ses inquiétudes.: «Je me demandais seulement si j’allais survivre et si ma qualité de vie allait se détériorer. Mais en réalité, je n’étais pas vraiment préparé à ce à quoi je devais faire face.”

Il avait pris en compte une période de rééducation et la possibilité de thérapies complémentaires pour combattre la tumeur : «Ce que je n’avais pas prévu – explique Gabriella – c’était la possibilité de devoir rester hospitalisée aussi longtemps. Il y a eu des complications imprévisibles : immédiatement après l’opération, par exemple, je suis resté quarante jours en soins intensifs à cause d’une grave pneumonie. »

Une fois cette première phase complexe terminée, elle a été transférée à l’Institut Maugeri de Pavie, spécialisé en rééducation : « J’ai dû subir un cycle de 25 radiothérapies, très invalidantes, même si elles ne me causaient pas de douleur. LEEntre-temps, j’ai commencé un parcours de rééducation physique et d’orthophonie, car la maladie me causait également des difficultés à avaler. J’ai encore eu une pneumonie, sous une forme encore plus grave. À un moment donné, après une grave crise respiratoire, les médecins ont même convoqué des membres de ma famille car il y avait une possibilité que je ne survive pas. Heureusement, ils m’ont sauvé et je suis là.”

Les yeux brillants et la voix pleine d’émotion, Gabriella raconte sa renaissance, faite de petites réussites quotidiennes : « Je me suis améliorée lentement, un jour après l’autre, face

obstacles avec beaucoup de patience. Après les mois d’hospitalisation à Pavie, j’ai déménagé à la clinique Quarenghi de San Pellegrino, que je connaissais déjà, car un de mes proches y avait été hospitalisé il y a des années. Si auparavant j’avais dû passer de longues périodes d’isolement pour éviter de succomber à de nouvelles infections, là j’ai enfin pu avoir des contacts avec d’autres patients et c’était très important pour moi. J’ai rencontré beaucoup de gens, plus jeunes mais aussi plus âgés que moi. Je les ai vu lutter chaque jour pour obtenir des améliorations, ils m’ont donné un excellent exemple. Ma famille et mes amis m’ont accompagné tout au long de ce voyage, car je ne l’aurais jamais fait seul : ils ont toujours été à mes côtés. J’ai pu constater personnellement que “les amis se rencontrent dans les moments difficiles”, je n’ai jamais manqué des miens, bien au contraire, J’ai découvert des liens profonds de proximité et d’affection, parfois ils m’ont surpris de manière positive. Je suis reconnaissant pour tout ce que j’ai reçu, car cela m’a amené à changer ma vision de la vie. Même si la maladie m’a enlevé certaines compétences et a compromis mon indépendance et mon autonomie personnelle, elle m’a apporté bien plus. »

Par exemple, la conscience que « aucun homme n’est une île, complet en lui-même », comme l’écrit John Donne : « Nous n’avons jamais le temps – observe Gabriella –, nous tenons pour acquis beaucoup de choses qui en réalité ne le sont pas. Dans ma vie antérieure, j’étais toujours concentré sur le travail, je pensais que je n’avais pas l’opportunité de me consacrer aux autres et parfois même pas à moi-même.. Désormais, je ne veux plus abandonner les relations que j’ai retrouvées, au contraire, je veux les valoriser. À l’avenir, j’aimerais être encore plus attentif à ma famille et à mes amis, leur réserver plus d’espace qu’avant. J’ai découvert que je pouvais donner une direction différente à ma vie. Je me suis déjà engagé à le dire personnellement à tout le monde, à exprimer l’immense gratitude que je ressens, à dissiper les ressentiments et les malentendus, en m’excusant si nécessaire.”

Elle a réalisé à quel point la solitude peut avoir un impact sur l’état d’un patient.: «J’avais beaucoup de colocataires – dit-il –. Certains d’entre eux ont été laissés seuls pendant de longues périodes, ce qui a affecté leur capacité à réagir et à guérir. Faire face seul à la maladie est la pire des choses, il est impossible de trouver la force sans avoir quelqu’un à ses côtés. Quand je serai complètement rétabli, j’aimerais m’impliquer dans ma communauté, où il existe diverses associations, justement pour aider les personnes malades et sans soutien. À la clinique Quarenghi, j’ai noué de solides amitiés et j’ai réalisé à quel point il est important de donner ne serait-ce qu’une simple caresse, un câlin ou une poignée de main.

Même dans la relation avec le personnel soignant, l’empathie et la chaleur humaine peuvent faire la différence : « J’ai recommencé à marcher il y a quelques mois : quand j’ai réussi pour la première fois, mon kiné a été ému, nous avons pleuré ensemble et ils ont versé des larmes libératrices, a souligné le fin d’une période très sombre. La confiance mutuelle a contribué à accélérer le processus de rétablissement».

Aujourd’hui, Gabriella retourne à la clinique deux jours par semaine pour des séances de physiothérapie : « Cette période a marqué non seulement une renaissance physique mais aussi humaine au sens le plus large du terme. Chaque jour je constate quelques petits progrès, même si de nombreuses difficultés subsistent, mais surtout je suis serein, j’ai réussi à donner un sens plus profond à cette expérience. Maintenant, je veux profiter de chaque instant, même des choses les plus simples, comme rire avec mes filles.”

Deux filles qui ont grandi rapidement pendant la maladie de leur mère : « Je suis très fière de la façon dont elles ont surmonté cette année difficile – commente Gabriella –, face à des épreuves auxquelles elles n’étaient peut-être pas préparées, comme je n’étais même pas préparée. Ils se sont montrés autonomes et indépendants. Je ne pensais pas que je serais loin de la maison aussi longtemps, mais ils ont réussi à gérer la routine quotidienne, pris en charge par leur père et leurs grands-parents, tout en respectant leurs engagements scolaires. Ils venaient souvent me rendre visite, ils me donnaient tellement d’enthousiasme et d’envie de guérir. L’aînée a récemment passé l’examen d’État au lycée linguistique Albinos et j’ai réussi à lui faire une surprise en me présentant devant l’école pour la célébrer après l’oral. Son sourire m’a récompensé de tant de souffrances passées.”

Le mot clé pour le présent et l’avenir de Gabriella est partage : « La chose la plus belle pour moi était la connexion avec les autres patients, le partage des réussites et des faiblesses avec les autres. Je me suis aussi rapproché de la foi, que j’avais perdue au fil des années. Je voudrais rendre la pareille à l’aide que j’ai reçue, aux côtés d’autres malades comme moi, atténuant leur solitude. Je voudrais dire à ceux qui se trouvent dans une condition similaire à la mienne que nous devons croire à la guérison et faire de notre mieux pour nous remettre sur pied, sans jamais abandonner ni lâcher prise. Il faut chercher un côté positif sur son chemin, car il existe certainement.”