La Fondation Lega del Filo d’Oro ETS – Institution Philanthropique a présenté, dans la Sala della Regina de la Chambre des Députés, le “Manifeste des sourds-aveugles”: un document en dix points qui vise à attirer l’attention des institutions sur les droits de ce segment non négligeable de la population, qui compte plus de 360 000 personnes souffrant de handicaps sensoriels et multiples, visuels et auditifs et, en même temps, de limitations motrices, dont l’estimation globale doit cependant être vue à la hausse, en tenant également compte des facteurs pris en compte Sont pris en compte les mineurs de moins de 15 ans, non inclus dans l’enquête, et les personnes qui présentent, outre une déficience sensorielle, également une déficience intellectuelle. Il s’agit souvent de personnes invisibles, qui risquent de se retrouver confinées dans l’isolement imposé par leur handicap.
L’événement institutionnel, qui a donné le coup d’envoi des célébrations du 60ème anniversaire de la Fondation, a réuni le vice-président de la Chambre des Députés Giorgio Mulè pour le discours de bienvenue et la vice-ministre du Travail et des Politiques sociales Maria Teresa Bellucci, à laquelle ont été suivis les discours d’introduction, par message vidéo, de la ministre du Handicap Alessandra Locatelli, de la sous-secrétaire à l’Économie Lucia Albano et du message du ministre de la Santé Orazio Schillaci. Pour la Lega del Filo d’Oro, le résident Rossano Bartoli, le président du Comité technique, scientifique et éthique Carlo Ricci, le président du Comité des sourds-aveugles Francesco Mercurio, le président du Comité familial Daniele Orlandini, avec des témoignages touchants de l’éducatrice Manola Tamburo et de la bénévole Antonella Nibaldi. En outre, l’événement a vu la présence de témoignages et d’amis historiques de la Fondation, Renzo Arbore et Neri Marcorè.
« Il n’y a qu’un seul mot pour reconnaître le travail, ou plutôt la mission, que ceux qui collaborent avec la Lega del Filo d’Oro accomplissent au quotidien : merci. Et pour remercier les bénévoles, le personnel, les thérapeutes, les membres des familles et surtout les miracles vivants qui peuplent le Fil d’Or, je suis fier de les accueillir à la Chambre des Députés à l’occasion du 60e anniversaire de sa fondation – dit le vice-président de la Chambre des Députés Giorgio Mulè -. Nous le faisons avec un signal concret du Gouvernement, car avec l’élargissement de la règle sur la reconnaissance des droits des personnes sourdes-aveugles, que vient d’annoncer la ministre des Handicapés Alessandra Locatelli, l’exécutif a démontré la centralité des questions liées au activité du Filo Golden”.
« Aujourd’hui est une étape importante pour la Lega del Filo d’Oro, pour Rossano Bartoli et pour toutes les personnes qui font partie de cette grande famille. – souligne le ministre des Handicapés Alessandra Locatelli -. Je suis heureux de pouvoir célébrer cet anniversaire avec des nouvelles importantes. Hier, sur ma proposition, le Conseil des Ministres a approuvé une disposition modifiant la loi 107/2010 concernant la reconnaissance des droits des personnes sourdes-aveugles, en insérant ce sujet dans le projet de loi de simplification présenté par le ministre Zangrillo. La collaboration constante avec Rossano Bartoli et le personnel législatif de la Lega del Filo d’Oro nous a permis d’aller dans la bonne direction : nous adaptons enfin la définition et élargissons la loi pour garantir la reconnaissance de la condition de surdicécité, indépendamment du l’âge d’apparition. Un signal important, qui permettra à toutes les personnes sourdes-aveugles d’accéder aux services.”
« La Ligue du Fil d’Or est un fleuron pour le monde associatif et donc du Tiers Secteur, mais pas seulement, car l’héritage de solidarité, de connaissance et de plaidoyer transmis nous rend tous, institutions et citoyens, fiers de l’important résultats obtenus au cours des années de travail en faveur des personnes sourdes-aveugles. – déclare le vice-ministre du Travail et des Politiques sociales Maria Teresa Bellucci -. Aujourd’hui, un autre élément fondamental s’est ajouté en termes de reconnaissance de la situation spécifique des personnes sourdes-aveugles au sein de la vaste famille des handicaps, permettant une plus grande protection et des garanties pour une vie meilleure. Merci, amis de la Lega del Filo d’Oro, pour ce que vous faites et pour le chemin que vous avez tracé et qui permet à de nombreuses autres associations de suivre votre exemple et votre dévouement”.
« Aujourd’hui, la Ligue du Fil d’Or atteint un autre objectif fondamental. A la veille de cette journée de célébration, un projet de loi très important a été approuvé pour toutes les personnes sourdes-aveugles, qui reconnaît la surdicécité comme un handicap unique, sans discrimination entre les personnes présentant les mêmes conditions développées à des âges différents. Cette étape importante nous fait regarder l’avenir avec plus d’espoir et jette les bases d’une société plus inclusive et respectueuse. – il déclare Rossano Bartoli, président de la Fondation Lega del Filo d’Oro –. L’événement d’aujourd’hui scelle l’engagement que, en tant que Lega del Filo d’Oro, nous menons depuis 60 ans et examine les autres objectifs que nous espérons pouvoir atteindre grâce au soutien de tous. Notre objectif est de garantir un avenir meilleur aux personnes qui ne voient ni n’entendent et à leurs familles, qui nous font confiance chaque jour. Nous croyons fermement, et nous en avons la preuve, qu’avec le soutien des institutions et de la population dans son ensemble, les défis actuels peuvent être surmontés pour créer une société plus équitable et plus accessible. Je voudrais donc remercier toutes les institutions d’avoir accepté nos demandes et d’avoir garanti cette précieuse opportunité de débat”.
« La Ligue du Fil d’Or représente une ressource inestimable pour soutenir les personnes sourdes-aveugles et déficientes psychosensorielles qui, grâce à l’assistance, à la réadaptation et à l’éducation, peuvent progresser vers une plus grande autonomie. – souligne le ministre de la Santé Orazio Schillaci -. Avec l’approbation hier en Conseil des Ministres de la mesure relative à la reconnaissance de la surdicécité, le Gouvernement a donné un signal fort d’attention et d’écoute aux besoins des personnes sourdes-aveugles. Un résultat très important qui va dans le sens d’une pleine reconnaissance du droit à la santé.”
« La Ligue du Fil d’Or est une fierté pour toute l’Italie et pour la région des Marches. 60 ans, c’est une étape extraordinaire franchie grâce au dévouement, aux soins mais aussi à l’innovation, à la recherche et aux études réalisées grâce à l’engagement de tous les médecins, professionnels de santé, bénévoles et donateurs qui font tout leur possible chaque jour pour réaliser un rêve en 1964 – a commenté le sous-secrétaire à l’Économie Lucie Albano -. L’approbation, hier, par le Conseil des Ministres, de la reconnaissance de la surdicécité représente un grand pas en avant vers la pleine garantie du droit à la santé et à l’autodétermination et un signal important d’attention envers la Ligue du Fil d’Or”.
Le cadre réglementaire
L’initiative anticipait un anniversaire important dans l’histoire des droits de ceux qui ne voient ni n’entendent, puisque le 1er avril 2004, le Parlement européen, avec la “Déclaration sur les droits des personnes sourdes-aveugles”, a reconnu pour la première fois la surdicécité comme une maladie distincte. handicap, invitant tous les États membres à reconnaître la spécificité de ce handicap et à garantir aux personnes sourdes-aveugles un soutien adéquat dans les domaines de la santé, du bien-être, de l’inclusion, de la communication et de la mobilité. Cependant, malgré les progrès réglementaires, il reste encore des défis importants à relever pour garantir la pleine mise en œuvre des droits des personnes sourdes-aveugles.
En Italie, loi du 24 juin 2010, n. 107 « Mesures pour la reconnaissance des droits des personnes sourdes-aveugles » a mis en œuvre la recommandation du Parlement européen. Bien que son intention soit appréciable, la mise en œuvre pratique de cette loi s’est révélée difficile. En pratique, en effet, la reconnaissance de la surdicécité reste liée à la vérification de deux déficiences distinctes, excluant de fait de la pleine protection juridique les personnes qui, bien que aveugles, sont devenues sourdes après l’âge de douze ans ou sont nées sans aucune déficience sensorielle, sont devenus sourds-aveugles après l’âge de douze ans.
Pour surmonter cette criticité, le Conseil des Ministres a récemment approuvé un projet de loi très important (dite simplifications-bis) visant à garantir la reconnaissance de la surdicécité à toutes les personnes qui démontrent des déficiences combinées totales ou partielles de la vue et de l’audition, congénitales ou acquises, quel que soit l’âge d’apparition. Cette mesure fait partie du plan de réforme plus large lancé avec la loi de délégation au handicap (loi du 22 décembre 2021, n. 227), qui accompagnera la mise à jour de la définition de la surdicécité avec une simplification des critères et des méthodes d’évaluation.
La nouvelle définition de la surdicécité – dont on espère qu’elle pourra également être rapidement approuvée par le Parlement – marque un changement fondamental de rythme pour les personnes sourdes-aveugles. Avoir une définition qui reconnaît enfin la surdicécité, quel que soit l’âge, est d’une importance cruciale pour garantir pleinement le droit à la santé et à l’assistance des personnes sourdes-aveugles, ainsi que pour promouvoir leur véritable autodétermination. Le défi de la pleine reconnaissance de la surdicécité en tant que handicap spécifique ne doit donc pas se limiter à une amélioration – souhaitée et nécessaire – des soins de santé et des services sociaux, mais consiste à traduire les politiques d’inclusion généralement destinées aux personnes handicapées en droits pleinement applicables pour tous. les sourds-aveugles.
Le Manifeste des sourds-aveugles
Partant de la reconnaissance de la surdicécité comme un handicap unique, la Lega del Filo d’Oro, avec le “Manifeste des sourds-aveugles”, entend identifier quelques-unes des principales barrières qui empêchent les sourds-aveugles de tous âges de pouvoir profiter concrètement leurs droits, en demandant aux Institutions de s’engager à : Reconnaître comme sourdes-aveugles toutes les personnes touchées simultanément par la cécité et la surdité, quel que soit l’âge auquel elles développent ces handicaps, en actualisant la Loi 107/2010 ; Garantir l’accès aux services de santé en dehors de la Région pour toutes les personnes sourdes-aveugles et personnes handicapées psychosensorielles ayant besoin de soins spécialisés ; Promouvoir une plus grande présence des interprètes LIS et LIST dans les structures publiques, notamment dans le secteur de la santé ; Promouvoir l’inclusion éducative des enfants et des jeunes sourds-aveugles dans les écoles primaires et secondaires, à travers la formation du personnel et des bénévoles à l’utilisation et à la connaissance du Braille, LIS, LIST, Haptic et/ou du système de communication le plus adapté à chaque personne ; Promouvoir la mobilité autonome des personnes sourdes-aveugles à travers la formation du personnel d’assistance dans les transports publics, notamment ferroviaires et aéroportuaires ; Promouvoir la pleine mise en œuvre de la loi dite After Us (loi 112/2016), reconnaissant le rôle de l’aidant familial (art. 1, paragraphe 225, loi 205/2017) ; Promouvoir le développement de politiques de travail inclusives ; Promouvoir des formes d’hébergement et de cohabitation pour les besoins spécifiques des personnes sourdes-aveugles et garantir des formes d’assistance adaptées aux besoins des personnes âgées ; Favoriser l’accessibilité des sites Internet institutionnels (et non institutionnels) pour les personnes ayant une déficience psychosensorielle, auditive et visuelle ; Favoriser l’accès au sport et à la culture des personnes sourdes-aveugles et des personnes ayant un handicap psychosensoriel en faisant tomber les barrières physiques, sensorielles et cognitives.
