Mois (et jour) de sensibilisation à la sclérose tubéreuse de Bourneville.

En ce mois de sensibilisation à la sclérose tubéreuse de Bourneville, la journée centrale est aujourd’hui, le 15 mai, consacrée à la Journée mondiale de sensibilisation à cette maladie rare, encore méconnue du plus grand nombre, qui touche environ un nouveau-né sur 6 000 et qui représente la principale cause génétique de l’épilepsie et la déficience intellectuelle, avec environ un million de personnes touchées dans le monde. A cette occasion, nous souhaitons souligner une série d’initiatives promues par l’AST (Tuberous Sclerosis Association)

En ce qui est le mois de la sensibilisation sur sclérose tubéreusele jour central est aujourd’hui, 15 maidédié à Journée mondiale de sensibilisation au TSCC’est le Journée mondiale de sensibilisation sur cette maladie rare, encore méconnue du grand public, qui touche environ un nouveau-né sur 6 000 et qui représente la principale cause génétique de l’épilepsie et de la déficience intellectuelleavec environ un million de personnes touchées dans le monde.
«Sclérose tubéreuse – expliquent-ils deAST (Association de la Sclérose Tubéreuse) – est une maladie chronique incurable, qui touche un enfant tous les quatre jours en Italie et dont les manifestations cliniques ils s’aggravent souvent avec le temps. En outre, les patients et leurs familles éprouvent encore d’énormes difficultés à obtenir la protection sociale nécessaire. C’est aussi et surtout pour cette raison que chaque année, au mois de mai, notre Association promeut des activités de sensibilisation visant à institutions, médecins et citoyens, ainsi que la création d’initiatives de collecte de fonds pour la recherche sur la maladie. Un mois qui marque l’apogée de notre engagement constant à financer la recherche et à réaliser des projets d’accompagnement des patients et de leurs familles, autour desquels il faut identifier un réseau d’assistance socio-sanitaire».

Parmi les initiatives promues par AST, nous soulignons donc la collecte de fonds Une fleur pour la Recherche, pour soutenir la recherche sur la sclérose tubéreuse et soutenir les activités annuelles de l’Association avec l’achat solidaire d’une fleur sur les principales places des villes ; l’initiative Lumières sur la sclérose tubéreuse de Bournevillequi aujourd’hui, 15 mai, verra certains monuments de notre pays illuminés bleu ciel, attirer l’attention de l’opinion publique et des institutions sur la pathologie et les besoins des patients ; une série de rencontres destinées aux médecins et aux familles, qui se dérouleront dans cinq villes italiennes différentes, avec John Bissler de l’Université du Tennessee (États-Unis), l’un des plus grands experts mondiaux dans la prise en charge néphrologique des personnes atteintes de sclérose tubéreuse de Bourneville : et enfin, il convient de rappeler que le 22 mai l’année prochaine coïncidera avec le 27ème anniversaire d’AST. (SB)

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15 mai 2024

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