25 juin 2024 | 17h01
L’hôpital de Cuneo est un point de référence pour le Piémont et la Vallée d’Aoste (avec 15 autres pays dans le monde) pour l’étude d’une forme grave de la maladie.
L’Immunohématologie et médecine transfusionnelle de l’Hôpital S. Croce et Carle de Cuneo a été choisi comme le seul centre du Piémont et l’un des 7 en Italie à participer à une étude multicentrique internationale avec 15 autres pays dans le monde.
« L’étude, qui a débuté ces jours-ci – explique Paola Manzinidirecteur de la Structure – vise à tester un nouveau médicament pour le traitement d’une maladie rare appelée Protoporphyrie érythropoïétique qui a un impact sur la qualité de vie des patients qui en sont atteints en empêchant ou en réduisant considérablement la possibilité d’exposition à la lumière. Le nouveau médicament, qui sera testé sur 150 patients du monde entier, promet de leur permettre d’augmenter leur tolérance à la lumière avec la possibilité d’être exposés, sans dommage cutané, pendant des durées plus longues par rapport à leurs possibilités actuelles”.
L’étude, qui durera environ 62 semaines, sera un défi pour les patients et le personnel qui les suivra pendant cette longue période. En effet, les patients doivent effectuer au moins 10 visites d’une journée complète à l’hôpital pour des tests et des investigations pendant toute la durée de l’étude et s’exposer quotidiennement à la lumière, malgré leurs symptômes, en enregistrant les expositions et les symptômes associés dans un journal électronique. .et leur durée. Le personnel impliqué sera principalement celui de l’Immunohématologie mais aussi de la dermatologie, la pharmacie et le laboratoire d’oncologie translationnelle feront partie intégrante du projet avec l’appui du Centre d’Essais Cliniques de l’entreprise.
«Notre immunohématologie – conclut le Dr Manzini – il est en effet le centre de référence du Piémont et de la Vallée d’Aoste pour ce groupe de maladies rares et suit actuellement 9 patients atteints de porphyrie aiguë intermittente, une forme très grave de porphyrie qui met en danger la vie même des patients qui en souffrent ; également traité aujourd’hui dans notre entreprise avec un médicament innovant et 6 patients avec la forme qui sera évaluée dans cette étude”.
Livio Tranchidadirecteur général de la société : « Une fois de plus, S. Croce est impliqué, parmi les rares centres en Italie et dans le monde, dans une étude multicentrique complexe dans un domaine très particulier, qui est celui des maladies rares. Les personnes touchées ne trouvent souvent pas de solutions à la maladie et nous sommes fiers de participer, avec l’immunohématologie qui collaborera avec d’autres spécialités de la Société, à expérimenter des moyens d’améliorer la qualité de vie de ces patients.
