Jusqu’au bout, elle s’est battue pour l’autorisation en Italie d’un médicament très coûteux, nécessaire au traitement de la forme rare de cancer dont elle souffrait et qui, à la fin, l’a tuée. Francesca Clémenticélèbre directeur d’une entreprise de vêtements à Recanati, est décédé à l’âge de 49 ans des suites de Cholangiocarcinomeune maladie très agressive mais inopérable, pour laquelle la seule solution serait un traitement avec des médicaments non reconnus par l’Agence italienne des médicaments et qui pour cette raison devraient être achetés aux États-Unis au prix d’environ 50 000 euros par paquet. .
Qui était Francesca Clementi
Comme le rappelle Courrier Adriatiquel’entrepreneur de 49 ans a découvert qu’elle souffrait d’un cholangiocarcinome en 2019 et a décidé de rendre publique son histoire pour continuer la lutte contre le cholangiocarcinome. diagnostic précoce du cancergénéralement mis en évidence par un scanner abdominal ou une IRM, mais seulement après des délais d’attente très longs.
Clementi avait également lancé une collecte de signatures avec le soutien de l’Apic (association italienne des patients atteints de cholangiocarcinome), afin de demander à l’AIFA de reconnaître le “médicaments cibles“, qui, grâce à l’analyse génétique, sont calibrés en fonction du patient, permettant ainsi de plus grandes chances de survie.
Si tratta di farmaci come l’Ivosidenib, che avrebbe potuto allungare l’aspettativa di vita della manager, ma ritenuto non introducibile dall’Aifa, probabilmente per i costi proibitivi: acquistare questo tipo di medicinale negli Usa, dove sono autorizzati, comporta una spesa environ 45-50 mille euros.
La lutte contre les maladies rares
La pétition, dans laquelle Clementi demande “que ces médicaments soient approuvés par l’AIFA afin de ne pas condamner les patients atteints de maladies rares à une peine peine de mortcomme c’est le cas actuellement”, a rapidement atteint des dizaines et des dizaines de milliers de membres et a conduit à un premier résultat : en décembre 20022, en effet, la lutte contre le Cholangiocarcinome a obtenu l’approbation de l’amendement à la loi budgétaire avec un financement de 600 mille euros ( 200 par an pendant trois ans) sur des tests moléculaires sur des personnes touchées par cette maladie.
“Ce sont des fonds largement insuffisants – a commenté le manager de 49 ans -, étant donné qu’en Italie il y a environ 26 mille patients atteints de cancer qui ont besoin de ce test, pour lequel j’ai payé 2.500 euros, mais c’est un petit pas dans la bonne direction ».
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Qu’est-ce que le cholangiocarcinome
Le cholangiocarcinome est une tumeur rare et agressive des voies biliaires qui présente un taux élevé de mortalitéavec seulement 15 à 17 % des patients espérant une espérance de vie de cinq ans.
Selon les chiffres de la Fondation Airc pour la recherche sur le cancer, les dernières données mises à jour jusqu’en 2020 estiment environ 5 400 cas en Italie de tumeurs de la vésicule biliaire et des voies biliaires.
Source photo : iStock/Instagram – Francesca Clementi
