Ils s’occupent d’un proche qui n’est pas autonome et qui a besoin d’une assistance continue, en raison d’une maladie, d’un âge avancé ou d’un handicap. Il peut s’agir d’un conjoint, d’un parent, d’un enfant, d’un frère, d’une sœur. Les aidants familiaux effectuent un « travail » de soins, gratuit et invisible, qui va du soutien dans les activités quotidiennes à la gestion des thérapies, jusqu’au traitement des démarches bureaucratiques. Comme si ça ne suffisait pasou stress physique et psychologique lié à un engagement constant et quotidien, sje suis souvent cobligés de quitter leur emploi (ou de le perdre) pouvoir continuer à assister leurs proches, face à un système de protection sociale défectueux. Depuis des années, ils réclament la reconnaissance de leur droit au repos et à la santé, ainsi que de l’aide sociale, de la sécurité sociale et de l’assurance, comme c’est déjà le cas dans d’autres pays européens.
Exhortant les institutions à accélérer la reconnaissance juridique des droits des aidant familial fait partie des objectifs du «Déclaration des droits des soignants» créé à l’initiative de 19 Associations et présenté à Rome lors de l’événement « Caregiver SumMeet 2024 », organisé par Cencora-Pharmalex, avec le patronage du Ministre chargé des Handicaps – Présidence du Conseil des Ministres.
Besoins et demandes
La « Charte » synthétise les difficultés, les besoins et les demandes des aidants familiaux : elle va deenvironnement de travail aux aspects sociaux, de la protection des santé mentale au besoin d’outils pour mieux assister leurs proches. Pour briser les barrières culturelles et sociales, soutiennent les promoteurs de la Charte, il est avant tout essentiel de reconnaître institutionnellement le rôle des aidants familiaux afin que les mesures qui les protègent deviennent véritablement concrètes.
La Charte a été signée à ce jour par 19 associations :
Association des Diabétiques d’Alessandria odv (filiale de la FAND-Association Italienne des Diabétiques)
Association italienne de la myasthénie et des maladies immunodégénératives – Amici del Besta
Association italienne des narcoleptiques et des hyperdormeurs
Association italienne de vascularite associée aux ANCA
AMICa – Association italienne des malades de Castleman
Aned – Association nationale des patients hémodialysés, dialysés et transplantés
Apmarr – Association nationale des personnes atteintes de maladies rhumatologiques et rares
Fondation pour le mélanome Carolina Zani
Epac – Association de patients atteints d’hépatites et de maladies du foie
Europe femme Italie – La coalition européenne contre le cancer du sein
Allergie alimentaire Italie
Italien Les Group (Lupus érythémateux systémique)
Projet Ithaca (pour la santé mentale)
Fondation Longevitas
Mélanome Italie
Jours du mélanome
Association Palinuro – patients indemnes de néoplasmes urothéliaux
Respirons ensemble
Walce – Les femmes contre le cancer du poumon en Europe.
Travaux et révision du « 104 »
Les formes contractuelles actuellement en vigueur, expliquent les signataires de la « Charte », ne sont pas compatibles avec le rôle d’aidant, donc une révision des conventions collectives nationales est nécessaire à travers la mise en place d’une « table de travail nationale qui vise à sensibiliser et innovation législative et contractuelle (pour accompagner et protéger la nouvelle figure du soignant)”.
Les associations demandent alors une révision de la loi « 104 » de 1992 (par exemple, prévoyant une plus grande protection du patient lors du passage de l’âge pédiatrique à l’âge adulte) et notamment de l’article 3 alinéa 3 (handicap grave), par exemple en augmentant les jours garantis pour l’assistance.
Le rôle de l’aidant doit être reconnu par les employeurs afin d’éviter que toute absence soit associée à tort à l’absentéisme.
Un soutien financier complémentaire doit être prévu pour l’aidant, net de toutes dépenses à affronter.
Si le type de travail le permet, le travail intelligent doit être une option valable et garantie comme protection corporative pour soutenir l’aidant, affirment les représentants des Associations.
Combien y a-t-il de soignants ? Quel est l’impact sur leur santé ?
Selon les associations signataires de la Charte, il serait utile d’essayer de « cartographier » la présence des soignants en Italie. En fait, à ce jour, on ne sait pas exactement combien il y a d’aidants familiaux en Italie. On estime (données Istat) qu’il y a 7,3 millions d’Italiens âgés de 15 ans et plus qui fournissent des soins ou une assistance, au moins une fois par semaine, à des proches ayant des problèmes dus au vieillissement, à des pathologies chroniques ou à des handicaps.
Pour les signataires de la Charte, des études visant à évaluer l’impact de la pathologie du patient sur l’aidant familial seraient nécessaires et, en outre, ce chiffre devrait être inclus dans les processus HTA (Health Technology Assessment) pour mesurer la valeur d’une intervention de santé. , ainsi que de contribuer, en phase de suivi, à évaluer les effets des nouvelles technologies développées dans un domaine thérapeutique spécifique.
Un soutien psychologique est nécessaire
L’aidant doit se ménager des moments pour son propre bien-être psychophysique. C’est pourquoi, selon les Associations signataires de la Charte, elles devraient pouvoir profiter de services gratuits pour répondre à certains besoins qui demandent du temps et de l’énergie et qui pourraient être délégués à quelqu’un d’autre.
Et c’est fondamental soutien psychologique pour l’aidant qui accompagne un membre de sa famille atteint d’une pathologie chronique : il doit être structuré à travers des parcours d’assistance psychologique qui doivent être activés dès le début.
Le partage d’expériences grâce au soutien des associations de patients peut également contribuer à réduire le sentiment de solitude, le soignant doit donc être informé de l’existence de ces réalités.
Information correcte
L’aidant, soutiennent les associations, doit pouvoir recevoir des informations fondamentales correctes pour la bonne gestion de la pathologie de l’être cher et le soutien des agents de santé dans l’utilisation des technologies et des outils proposés par le Service de Santé (par exemple les exemptions, l’Adi-domicile intégré soins, dépistage) présents sur le territoire. Selon les signataires de la Charte, une comparaison périodique entre professionnels de santé et soignants serait utile, mais aussi pour définir un parcours de traitement continu et déjà planifié pour le patient, ainsi qu’une formation à la prise en charge d’urgence des pathologies chroniques et une plus grande utilisation des des outils numériques – comme la télémédecine – qui peuvent accompagner non seulement le patient mais aussi le soignant.
En attendant la loi
Ils ont été présentés au cours de cette législature et de la précédente. diverses propositions législatives sur les aidants familiaux.
Dans un message envoyé aux organisateurs de la conférence, la ministre du Handicap Alessandra Locatelli a réitéré que «le reconnaissance des aidants familiaux, notamment cohabitantsc’est fondamental et on ne peut plus le reporter. La table que nous avons constituée avec le ministre Calderone au cours des derniers mois – continue le ministre – travaille sur une proposition que nous porterons à l’attention du Parlement dans le but de donner un cadre réglementaire au rôle de l’aidant et une reconnaissance adéquate du aidant familial cohabitant. Nous devons soutenir adéquatement les personnes qui aiment et prennent soin de leurs proches et je suis convaincu que nous pourrons y parvenir bientôt. apporter une réponse concrète attendue par les familles depuis des années» a conclu Locatelli.
