«Avec la maladie j’ai découvert que la vie est aussi faite d’espoir et de légèreté»

«Avoir des amis, c’est comme avoir une seconde vie», écrit le philosophe espagnol Baltasar Gracian. Il en a fait une expérience concrète Sandra Di Girolamo, 58 ans, de Latina : après avoir reçu un diagnostic de maladie de Moyamoya, une maladie cérébrovasculaire, il a passé des mois dans la peur et la confusion, jusqu’à ce qu’il trouve la chance de retourner à une vie normale à Bergame. Sa renaissance s’est produite d’abord grâce à la rencontre avec le neurochirurgien Andrea Lanternaqui travaille à l’hôpital Papa Giovanni XXIII de Bergame, spécialiste des interventions pour le traitement de ce syndrome rare, dans lequel les vaisseaux sanguins du cerveau apparaissent comme des « nuages ​​​​de fumée » : c’est en effet le sens du nom en japonais.

Cependant, c’était aussi la part du lion de l’histoire de Sandra. l’association à but non lucratif Les Amis de Moyamoya, présidée par Giusi Rossi, qui, ces dernières années, a travaillé dur pour offrir soutien et hospitalité aux patients touchés par cette maladie qui viennent de toute l’Italie pour se faire soigner à Bergame, trouvant un accueil chaleureux et familier à la “Casa di Monica”, un lieu d’hospitalité à quelques pas de l’hôpital de la ville.

«J’ai eu une hémorragie cérébrale en février 2023 – raconte Sandra -. C’est arrivé comme ça, sans avertissement. La veille au soir, j’avais travaillé comme toujours à la pizzeria. Le matin, je me suis senti malade et je me suis réveillé à l’hôpital Latina. J’ai réussi à répondre aux questions du médecin et j’ai réalisé que j’avais de la chance d’avoir surmonté cette maladie sans dommage. Les examens ont cependant révélé un anévrisme et la maladie de Moyamoya. Pour moi qui ne connaissais rien à cette maladie, le souci le plus grave concernait l’anévrisme ; c’est pourquoi, peu de temps après ma démission, je suis allé rendre visite à un autre neurologue.

Après avoir soigneusement analysé les papiers de Sandra, il répondit de manière surprenante : «Il m’a dit que l’anévrisme n’était pas inquiétant et que pour lui le diagnostic de Moyamoya nécessitait particulièrement une attention particulière, qu’il fallait examiner immédiatement». Il l’a donc immédiatement référée au Dr Lanterna, qui, par hasard, devait assister à une conférence dans la région à ce moment-là. «Je l’ai contacté en lui envoyant des tests par e-mail – explique Sandra – et quelques jours plus tard, il m’a répondu en acceptant de me rendre visite pendant son voyage. Il m’a été d’une grande aide, il m’a rassuré, mais il m’a aussi dit qu’il fallait intervenir rapidement, pour éviter des dégâts encore plus graves. Il m’a expliqué que si je n’avais pas remarqué ce problème, je serais probablement mort d’ici quelques années. J’ai été très frappé par ses propos, car je n’avais pas réalisé la gravité de la situation.”

En quelques jours, Sandra s’est retrouvée sur la liste des personnes susceptibles de se faire opérer à Bergame : «J’ai pris contact avec Giusi Rossi et les Amis de Moyamoya, qui dès le début ont été très serviables et gentils. Ils ont répondu rapidement à mes questions et doutes. Ils m’ont expliqué quelles sont leurs activités, nous avons entamé un contact virtuel. Ils m’ont immédiatement proposé d’héberger ma famille pendant mon hospitalisation, atténuant ainsi mes inquiétudes. Cette proximité m’a réconforté et soutenu dans une période difficile.”

Il y a eu quelques mois d’attente : «Lorsqu’il m’a rendu visite – observe Sandra – le docteur Lanterna m’a expliqué qu’il avait déjà un programme assez chargé, avec une cinquantaine d’opérations programmées, mais en août 2023, il m’a appelé et m’a opéré. Après l’opération, je n’ai passé qu’une journée aux soins intensifs, puis j’ai été admise au service de neurologie pendant une semaine, mais la guérison a été rapide. Je suis resté quelque temps à Bergame, car le Dr Lanterna m’a fait comprendre qu’il préférait faire le premier contrôle et retirer les points de suture avant de rentrer chez moi, pour s’assurer que tout allait bien. Avec moi se trouvaient mes deux fils, âgés de 40 et 32 ​​ans, qui pendant les jours de mon hospitalisation ont été hébergés chez Monica, après ma démission, nous y sommes tous restés ensemble”.

«L’association Les Amis de Moyamoya joue un rôle très important dans l’accompagnement des patients comme moi, elle propose une aide concrète mais promeut également des activités d’information et de sensibilisation sur une maladie que très peu de gens connaissent encore»

Durant son séjour à Bergame, Sandra a enfin eu l’occasion de rencontrer personnellement Giusi Rossi : « L’association Les Amis de Moyamoya joue véritablement un rôle très important dans l’accompagnement des patients comme moi, elle propose une aide concrète mais promeut également des activités d’information et de sensibilisation sur une maladie que très peu de gens connaissent encore. Giusi est une personne merveilleuse et je suis heureux d’avoir pu la remercier. Il m’a accueilli avec tant de soin et d’attention que je me suis vraiment senti chez moi. Maintenant, j’aimerais aussi donner un coup de main aux personnes qui se trouvent dans la même situation. »

Pendant son séjour Sandra s’est liée d’amitié avec une autre famille : «La maladie de Moyamoya n’a pas le même déroulement pour tout le monde, il arrive que les hospitalisations soient plus longues, qu’il soit nécessaire de rester loin de chez soi pendant plusieurs mois, comme cela est arrivé à d’autres que j’ai connus. Dans ces moments-là, il est très important de créer des liens de confiance mutuelle et de solidarité. J’ai rencontré Giusi pendant mon séjour et j’ai pensé qu’elle était vraiment utile. Cela a donné naissance à l’envie en moi de prêter main-forte à quelqu’un qui se trouvait dans la même situation. »

Durant cette période, les Amis de Moyamoya onlus sont engagés dans diverses initiatives : du 17 au 26 mai aura lieu la huitième édition du Festival de musique Moyamoya dans la zone du festival de Scanzorosciate, avec un riche calendrier de musique et de rencontres. Le 25 mai aura lieu le rendez-vous important avec le relais «La 100 del Moya» organisé avec le Gap (groupe d’alpinisme Presolana) de Scanzorosciate, partant à 4 heures du matin de la Zone du Festival et arrivant au même point à 18 heures, avec 100 course d’un kilomètre, à laquelle tout le monde peut participer (infos sur www.amicidelmoyamoya.org). Les dix derniers kilomètres seront une sorte de défilé joyeux, avec la possibilité de rejoindre les coureurs également par d’autres moyens, comme le vélo. La collecte de fonds dans cette période soutient un travail particulièrement important : « L’association – souligne Sandra – est en train de rénover un appartement où sera créée « La Casa di Monica 2 », et il me semble vraiment fondamental de donner un coup de main. J’ai également été très frappé par l’histoire personnelle de Giusi, découvrant combien d’engagement est né après la mort de sa sœur à cause de Moyamoya. De la douleur qu’il a vécue est née une belle histoire d’amitié et de solidarité, c’est un exemple pour moi aussi.”

Pendant la période où Sandra était hébergée à Bergame avec ses enfants, elle a beaucoup apprécié la possibilité de pouvoir compter sur de nouvelles amitiés et nouer des relations positives avec d’autres patients et bénévoles : «Nous nous sommes entraidés, activant un cercle vertueux d’entraide. Peut-être n’avons-nous pas eu la chance de visiter la ville en tant que touristes, nous aurons le temps d’y revenir, mais nous n’avons manqué de rien et nous avons vécu une expérience humainement enrichissante, qui nous a rempli de gratitude. Nous nous sommes sentis accueillis et entourés de beaucoup d’affection. »

Sandra a eu besoin de temps pour métaboliser l’idée de la maladie : «Cette découverte a été dévastatrice, cela m’a touché très profondément, cela a changé ma vision de la vie. J’ai réussi à surmonter les difficultés grâce au soutien et à la proximité de mes enfants. Je me sentais perdu et peu sûr de moi face à une maladie aussi rare et peu connue. Même aujourd’hui, si quelqu’un me demande ce qui m’est arrivé, je me sens un peu mal à l’aise de donner des explications. Je n’arrive pas non plus à comprendre d’où vient cette maladie et comment elle a commencé chez moi. Je ne sais pas si l’hémorragie cérébrale qui a tout déclenché était liée au Moyamoya, et en réalité j’ai préféré ne pas approfondir, car cette pensée me dérange beaucoup et continue de m’accompagner même si j’ai appris à la reléguer à un coin de mon esprit. J’ai eu de la malchance mais aussi de la chance : ce que j’ai vécu n’a pas été agréable, mais sans cette première maladie et l’hospitalisation qui a suivi, je n’aurais pas découvert la maladie de Moyamoya et je serais peut-être mort sans que personne n’en comprenne la cause. Grâce à une série de circonstances favorables, grâce à la rencontre avec le Docteur Lanterna et l’association, mon destin a finalement pris une meilleure tournure. C’était vraiment précieux de pouvoir compter sur un spécialiste comme lui, aussi disponible d’un point de vue humain et attentif aux conditions de vie et aux besoins des patients, qualités peu répandues dans le monde de la santé.

«J’ai compris l’importance de prendre soin de soi, de s’accorder des moments de repos et de loisirs»

Après l’opération, l’état de Sandra s’est progressivement amélioré : «Je vais bien, j’ai récupéré d’un point de vue physique même si je n’ai plus la même énergie qu’avant et j’ai préféré ralentir un peu mon travail pour l’adapter à ma force. Je n’arrive toujours pas à faire des mouvements rapides, j’ai du mal à lever la tête pour lever les yeux, mais ce sont de petites choses.”

Cependant, les aspects positifs sont plus nombreux que les difficultés : « J’ai recommencé à conduire, je peux me déplacer de manière autonome. J’ai compris l’importance de prendre soin de soi, de s’accorder des moments de repos et de loisirs. Je suis revenue avec une grande satisfaction aux cours de danse que je suivais depuis quelques temps avec mes amis. J’aime beaucoup la danse de salon, c’est une passion que je cultive depuis plusieurs années. La vie est aussi faite d’espoir, de joie et de légèreté, depuis que j’ai vécu cette aventure j’ai appris à l’apprécier encore plus.”