60 ans ont passé depuis qu’une femme, rendue aveugle et sourde par une méningite qui l’a frappée à seulement sept ans, a décidé de transformer la difficulté en opportunité, choisissant d’« être utile » plutôt que « d’être un fardeau ». C’est en 1964 que, avec le soutien de Don Dino Marabini et d’un groupe de bénévoles, il fonde une organisation pour ouvrir au monde la condition des sourds-aveugles et faire en sorte que la société en prenne conscience. Cette femme était Sabina Santilli et sa création est la Ligue du Fil d’Or : pour célébrer son soixantième anniversaire, hier 27 mars, une grande cérémonie a eu lieu dans la Sala della Regina de la Chambre des Députés, au cours de laquelle le « Manifeste de sourds-aveugles» a été présenté.
L’événement
L’evento è stato inaugurato dal vicepresidente della Camera Giorgio Mulé, che ha voluto iniziare con riconoscenza: «C’è solo una parola per dare atto del lavoro, anzi della missione, che quotidianamente compie chi collabora con la Lega del Filo d’Oro : Merci. Et pour remercier les bénévoles, le personnel, les thérapeutes, les membres des familles et surtout les miracles vivants qui peuplent le Filo d’Oro, je suis fier de les accueillir à la Chambre des Députés à l’occasion du 60ème anniversaire de sa fondation.” «Nous faisons cela avec un signal concret du gouvernement – a ajouté Mulé -, car avec l’élargissement de la règle sur la reconnaissance des droits des personnes sourdes-aveugles, récemment annoncée par la ministre des Handicapés Alessandra Locatelli, l’exécutif a démontré le centralité des enjeux liés à l’activité du Filo d’Oro”.
Le signal du gouvernement
Le Gouvernement a également offert son soutien à l’initiative à travers l’intervention du Ministre de la Santé Orazio Schillaci, qui a défini la Ligue comme « une ressource inestimable pour soutenir les personnes sourdes-aveugles et déficientes multisensorielles qui, grâce à l’assistance, la rééducation et l’éducation, peut progresser vers une plus grande indépendance. «Avec l’approbation en Conseil des Ministres de la mesure sur la reconnaissance de la surdicécité», a ajouté Schillaci, «le gouvernement a donné un signal fort d’attention et d’écoute aux besoins des personnes sourdes-aveugles».
Un « changement de perspective »
Également Alessandra Locatelli, ministre des Handicapés – protagoniste du troisième épisode du podcast Dans tous les sens créé par la Lega del Filo d’Oro avec Ouvrir – elle est intervenue par message vidéo. Rappelant combien la Ligue est devenue aujourd’hui « une famille qui porte les demandes de nombreux sourds-aveugles », représentant ainsi « une fierté pour notre pays ». «Nous avons besoin d’un changement de perspective qui place les questions sociales liées à l’inclusion en tête de l’agenda. En travaillant ensemble, nous ferons plus et mieux”, a promis Locatelli. La sous-secrétaire à l’Économie Lucia Albano s’est également exprimée dans un message vidéo, souhaitant à la Fondation “un avenir florissant et plein d’objectifs importants comme celui d’aujourd’hui”. Ajoutant enfin : “Le gouvernement est avec vous et vous soutient.”
Le droit au bonheur
Au cours de l’événement, la vice-ministre des Politiques sociales, Maria Teresa Bellucci, a également voulu rappeler que la Ligue représente non seulement « un exemple de compétence et de dévouement envers les autres », mais aussi « d’interlocution avec les institutions ». «Cela vient du bas, de personnes qui partagent des difficultés, avec l’espoir de créer ensemble un monde meilleur – a-t-il expliqué -. Il existe un « made in Italy » de solidarité sociale, ce qui est quelque chose à dire, qui doit nous rendre fiers. Il est peu probable qu’à la place de la philanthropie, il existe des associations d’entraide qui partent de la base et démontrent que les plus petits peuvent faire des choses extraordinaires. Que vous pouvez trouver du réconfort, de l’aide et même du bonheur chez les autres. Nous avons tous le droit d’aspirer au bonheur. Et le bonheur vient des relations et des rencontres avec les autres.”
«La Ligue aide plus de 1200 personnes»
Le président de la Ligue, Rossano Bartoli, a commencé à parler après une présentation vidéo de tout ce que la Fondation a réussi à construire au fil des années. Des images émouvantes qui l’ont amené à parler visiblement ému : “Dans ces circonstances, j’ai toujours une allergie”, a-t-il minimisé pour justifier ses yeux larmoyants. Mais il a vite retrouvé son calme pour rappeler les objectifs importants atteints : « L’année dernière, la Ligue a aidé plus de 1 200 personnes, depuis les enfants de quelques mois jusqu’aux personnes âgées, employant plus de 700 salariés. Ils sont rejoints par des bénévoles, aujourd’hui environ 600.”
Les demandes
Mais tout n’est pas rose : « Le problème, c’est que les financements publics sont inférieurs aux coûts supportés par l’institution. Le soutien de près de 500 000 sympathisants constitue une force, mais des efforts supplémentaires sont nécessaires. La Ligue est motivée à faire plus mais a besoin de davantage de soutien de la part des institutions publiques. Mon espoir est que les institutions interviennent pour garantir aux personnes handicapées une vie plus heureuse. » Cependant, Bartoli a voulu remercier le gouvernement car, à la veille de ce jour de célébration, « un projet de loi très important a été approuvé pour toutes les personnes sourdes-aveugles, qui reconnaît la surdicécité comme un handicap unique, sans discrimination entre les personnes présentant les mêmes conditions développées à des âges différents. “. Une avancée incontestable, qui n’a cependant pas encore épuisé toutes les demandes articulées en détail dans le Manifeste des sourds-aveugles.
L’affiche
Le document présenté aujourd’hui est divisé en dix points : tout d’abord, il appelle à reconnaître comme sourdes-aveugles toutes les personnes qui sont à la fois aveugles et sourdes, quel que soit l’âge auquel elles développent ces handicaps. Comme l’a rappelé Francesco Mercurio, président du Comité des sourds-aveugles, dans son discours, la loi du 24 juin 2010, n. 107, qui réglemente actuellement la question, présente de grandes limites: «Il exclut du public tous ceux qui perdent l’audition après l’âge de 12 ans», et «dans l’état actuel des choses, même ceux qui auraient pu obtenir une reconnaissance n’ont pas, en fait, obtenu”.
Plus d’inclusion
Le manifeste appelle toujours à garantir l’accès aux services de santé en dehors de la Région et à promouvoir une plus grande présence de la figure des interprètes LIS et LIST, c’est-à-dire capables de communiquer en langue des signes, au sein de l’administration publique et dans les établissements de santé. Le document appelle également à promouvoir l’inclusion scolaire des enfants et des jeunes sourds-aveugles et des personnes souffrant de handicaps psychosensoriels dans les écoles primaires et secondaires, ainsi que la mobilité autonome des personnes sourd-aveugles également à travers la formation adéquate du personnel d’assistance pour la communication avec les personnes malentendantes et malentendantes. handicaps visuels dans les transports publics, notamment ferroviaires et aéroportuaires.
Le rôle du soignant
Les demandes finales tournent autour de la pleine mise en œuvre de la loi du 22 juin 2016, n. 112, pour répondre aux besoins des membres de la famille des personnes gravement handicapées, en reconnaissant le rôle de l’aidant familial. Et encore : la Fondation insiste sur le développement de politiques de travail inclusives, de formes de logement Et cohabitation pour les besoins spécifiques des personnes sourdes-aveugles, l’accessibilité aux sites Internet institutionnels (et non institutionnels), et l’accès au sport et à la culture, par l’élimination des barrières physiques, sensorielles et cognitives. Il y aurait un onzième point, officieux, non explicité dans le document mais réitéré à plusieurs reprises lors de l’événement d’aujourd’hui, qui n’est pas une demande mais un souhait, la devise qui a toujours caractérisé le travail de la Ligue. Et ça se lit ainsi : « En avant et bon courage, sans jamais se retenir ».
